Autor Thema: Die neue  (Gelesen 471 mal)

Tschwab

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Die neue
« am: 27. August 2018, 20:34:59 »
Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier und habe eine 18 monate alte Tochter mit Epilepsie. Ihre Diagnose lautet: Epilepsie, am ehesten idiopathisch generalisirte Epilepsie mit tonisch-klonischen Krampfanfällen.

Bekannt ist das ganze seit anfang August seit dem sind wir auf Levetiracetam eingestellt. Nun wurde die dosis erhöt da sie immer noch mindestens 1 mal die wochekrampft. Ihr Medikamentenspigel war bei 8,8 was deutlich zu niedrig ist.  :escape:
Ich hoffe nach der erhöhung wird es besser. Als Notfall medi bekommt sie Buccolam 5mg oder Diazepam 5mg obwohl ich eigendlich immer Buccolam gebe da es deutlich einfacher zugeben ist.

Ich freue mich auf einen guten Austausch

Liebe Grüße

yossarian

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Re: Die neue
« Antwort #1 am: 28. August 2018, 17:32:37 »
Hallo,

mit einem herzlichen Gruß möchte ich dich willkommen heißen und freue mich, dass Du zu uns gekommen bist. Deine Kleine leidet seit Anfang August an epileptischen Anfällen. Seitdem bekommt sie Levetiracetam. Wieviel? Nachdem es erhöht worden ist, kommt es immer noch zu Anfällen. Wie viel mg nimmt sie zur Zeit?

Außerdem liegen die beiden Notfallmedikamente, Buccolam und Diazepam, vor. Der Blutserumspiegel von Levetiracetam ist mit 8,80 mg/1 angeblich zu niedrig. Zum Referenzwert von Levetiracetam: Der liegt bei Levetiracetam zwischen 5 - 30 mg/1.  Wo er liegen muss, kann nur der behandelnde Neurologe entscheiden. Er kennt das Ergebnis der EEG-Messungen, er erfährt von dir die Zahl der Anfälle. In welcher Forum, wie oft und wann sie auftreten. Außerdem wirst Du ihm mitteilen, wie oft der Einsatz welchen Notfallmedikaments erforderlich wird.

Für Medikamente gegen Epilepsie gilt: In den ersten Wochen der Einnahme können sie mehr Nebenwirkungen verursachen als sie helfen. Ein guter Neurologe tastet sich langsam heran, denn es gilt, gerade bei den Kleinen: „Medikamente so wenig wie möglich, aber so viel wie nötig.“

Auf dich kommen viele Aufgaben zu.  Einen Anfallskalender führen, genau aufschreiben, welche Tabletten zu welcher Zeit genommen werden, die Medikamentengabe nicht vergessen, die Art der Anfälle genau beschreiben, sonstige Verhaltensauffälligkeiten notieren und selbst, wenn es gut läuft, alle Vierteljahr zum Neurologen. Bitte stelle uns Deine Fragen!

Liebe Grüße
yossarian

Tschwab

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Re: Die neue
« Antwort #2 am: 07. September 2018, 10:13:22 »
Hallo

wir haben angefangen mit 200mg-200mg-200mg. dann wurde auf 300mg-300mg-300mg erhöht und nun wurde ein 3. mal erhöht auf 400mg-400mg-400mg. ihre EEGs sind alle sauber. wir werden nun den nächsten Anfall filmen. Ich stoppe immer die zeit und schreibe alles genau auf.
der arzt will einen leve spiegel von mind 15 eher 30.

lg

Muschelschubser

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Re: Die neue
« Antwort #3 am: 07. September 2018, 22:40:21 »
Hallo Tschwab, auch von mir herzlich willkommen im Forum? Kennst Du den Bundeselternverband Epilepsie? Vielleicht haben die noch gute Tipps für Dich? Und hier im Forum tauschen sich viele Eltern aus, das hast Du ja bestimmt schon gesehen in den Unterforen.

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!