Autor Thema: Meine Erfahrungen mit Medikamenten  (Gelesen 674 mal)

Cathy83

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Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« am: 06. September 2018, 21:02:33 »
Mit 10 Jahren bekam ich mein erstes Medikament gegen mein Lennox-Gastaut-Syndrom, es war Depakine, dieses löste somatosensorische Anfälle aus und wurde nach ein paar Monaten wieder abgesetzt.

Ab November 1993 bis Juli 2009 nahm ich Tegretol CR 200, Dosis: 1/0/1. Ich war nicht Anfallsfrei. Die Anfälle wurden durch die Lichtempfindlichkeit ausgelöst und in der Nacht kam noch Beine zucken hinzu. Mein damaliger Neurologe kam nicht auf die Idee es mit einer Kombination von zwei Medikamenten zu versuchen.

Ab August 2009 wirkte das Tegretol CR 200 nicht mehr und als man es versucht hat hochzuschrauben, war ich mehr müde. Ausserdem kam noch Arbeitsverlust und IV-Rente hinzu. Ich hatte damals eine Art Erschöpfungszustand.

Arzt Wechsel. Diese Neurologin hatte es mit folgenden Medikamenten versucht:
Keppra--->Aggressivität
Neurontin--->vermehrtes Zucken in den Beinen

Dann eine Kombination aus Inovelon 400 mg, Tegretol CR 200 und Lamotrigin 100 mg, Nebenwirkungen: Schwindel, Zusammensacken, fast tägliche Absencen (Anfälle).

Schliesslich hat man Tegretol herausgenommen und Inovelon hochgeschraubt, bis zu einer Dosis vom Inovelon 400 mg 3/0/3 und Lamotrigin 200 mg 1/0/1. Nebenwirkungen: Absencen (Anfälle), Schwindel, Überhitzung des Körper, Stürze.

Vor einem Jahr wieder Arzt Wechsel dieses Mal als ambulantin Patientin in die Klinik Bethesda, Tschugg (Schweiz). Dort haben sie erst einmal herausgefunden, dass Inovelon, dass falsche Medikament für mich ist und haben mich auf Briviact eingestellt.

Aktuelle Medikation:
Briviact 100/50/75
Lamotrigin 200 mg 1 1/2/0/1

Mit dieser Dosierung habe ich jetzt keine Absencen (Anfälle) mehr.
Jetzt zweifele ich, ob Briviact, dass richtige Medikament für mich ist, da ich die Dosis hoch finde. Briviact wird als Ersatzmedikament von Keppa benutzt.

Gibt es Tegretol CR 200 noch? Und kann man Tegretol CR 200 und Lamotrigin 200 mg zusammen kombinieren?


D.e.n.d.r.i.t

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Re: Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« Antwort #1 am: 06. September 2018, 21:52:55 »
Hallo Cathy,
.
Zitat
Vor einem Jahr wieder Arzt Wechsel dieses Mal als ambulantin Patientin in die Klinik Bethesda, Tschugg (Schweiz). Dort haben sie erst einmal herausgefunden, dass Inovelon, dass falsche Medikament für mich ist und haben mich auf Briviact eingestellt.

Bei Deiner Schilderung hat mir die NW Absencen und Inovelon gefühlsmäßig gestört. Es ist gut, dass Du den Arzt gewechselt hast. Allgemein hat Bethsada einen guten Ruf.
.
Zitat
Gibt es Tegretol CR 200 noch?
Tegretol gibt es in Tabl. von 200 und 400 mg (https://compendium.ch/search/tegretol/de).
.
Zitat
Und kann man Tegretol CR 200 und Lamotrigin 200 mg zusammen kombinieren?
Ja. Siehe hierzu: http://www.uniklinik-bonn.de/42256BC8002B7FC1/vwLookupDownloads/Epilepsie_im_Erwachsenenalter.pdf/$FILE/Epilepsie_im_Erwachsenenalter.pdf (Seite 1)

LG, Dendrit
« Letzte Änderung: 06. September 2018, 22:46:31 von D.e.n.d.r.i.t »
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Cathy83

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Re: Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« Antwort #2 am: 06. September 2018, 22:39:45 »
Da bin ich ja froh, dass es Tegretol noch gibt. Dein Link von der Universität Bonn geht nicht.
Was würdest du an meiner Stelle tun, nochmals Tegretol in einer Kombination mit einem anderen Medikament evt. Lamotrigin 200 mg ausprobieren?

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« Antwort #3 am: 06. September 2018, 23:14:23 »
Komisch mit dem Link. Ich kopier mal die Stelle raus:
Zitat
Die wichtigsten Empfehlungen auf einen Blick
Bei der Ersteinstellung einer Epilepsie ist der antiepileptische Wirkstoff aus den Gruppen der klassischen oder neueren Antiepileptika individuell nach zu erwartender Wirksamkeit, speziellem Nebenwirkungsprofil sowie zu erwartenden – erwünschten oder unerwünschten – Interaktionen mit Begleitmedikamenten und Gesundheitsrisiken (z. B. Osteoporose) auszuwählen. Für fokale Epilepsien kommen Carbamazepin, Gabapentin, Lamotrigin, Oxcarbazepin, Phenobarbital, Phenytoin, Topiramat und Valproinsäure in Frage, für generalisierte Epilepsien insbesondere Valproinsäure, aber auch Lamotrigin, Phenobarbital und Topiramat sowie Ethosuximid zur Behandlung von Absenzen (A).
Bei erfolgloser Erstbehandlung kann eine alternative Monotherapie oder – wahrscheinlich gleichwertig – eine Kombinationstherapie angestrebt werden. Die Wirkstoffauswahl erfolgt wiederum individuell unter zusätzlicher Berücksichtigung der mutmaßlichen Interaktionen zwischen den Wirkstoffen. Zur Kombinationstherapie sind zusätzlich zu den o.g. Wirkstoffen zu erwägen: Levetiracetam, Pregabalin,Tiagabin, in fernerer Wahl Benzodiazepine (B).
Bei fokalen Epilepsien mit nachgewiesener Pharmakoresistenz (mindestens zwei konsequente, aber nicht erfolgreiche medikamentöse Therapien) sollte eine prächirurgische Abklärung mit der Frage einer operativen Therapieoption möglichst frühzeitig erfolgen, da der epilepsiechirurgische Eingriff bei gegebener Indikation die Therapie der Wahl darstellt (A).
______
Zitat
Was würdest du an meiner Stelle tun, nochmals Tegretol in einer Kombination mit einem anderen Medikament evt. Lamotrigin 200 mg ausprobieren?
Hm, die Frage ist schwer zu beantworten, da wir schon mal zwei verschiedene Epilepsieformen haben (ich Juvenile myoklonische Epilepsie). Dazu kommt, dass ich therapierefraktär bin und bei mir sprechen Medikamente nicht mehr an, die ich schon mal nahm. Bisherige Ausnahme ist das Levetiracetam. Bei meiner Epilepsieform - ich hab ja schon Absencen - darf ich gar kein Carbamazepin nehmen..Wenn Du ebenso eine Therapieresistente bist und bei Dir sich ebenso die Eigenheit zeigt, dass schon mal genommenes nicht mehr anspricht, würde ich abraten. Ansonsten: ein Versuch wäre es wert, besonders wenn Du darunter keine oder kaum NW hattest..Es gibt aber auch Personen, die schon beim Lesen des Beipackzettels "alle" NW bekommen und vor jeder Veränderung Angst haben. Da kann man absolut nix sagen, weil egal, was es ist, meistens ein falscher Tipp wäre. Hinter einer Therapie muss man stehen können, wenn das nicht der Fall ist, kann die Psyche einen Streich spielen.LG, Dendrit
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Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

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Re: Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« Antwort #4 am: 07. September 2018, 08:38:38 »
Danke dir.

Ich gehöre zu den wenigen, die unter Lennox-Gastaut-Syndrom alleine Leben können, dass sind ca. 15 %. Mein Bruder hat die gleiche Krankheit, wie ich nur anders, schwerer und ohne Lichtempfindlichkeit. Er war vor ein paar Jahren stationär in der Klinik Bethesda, Tschugg (Schweiz).
Er nimmt Keppra, Inovelon 400 mg und Lamical (Lamotrigin).

Bei mir funktionierte Keppra, Inovelon schon mal gar nicht und auch Depakine und Neurontin brauche ich nicht mehr.

Tegretol hat bei mir Jahre lang funktioniert, man hat einfach vergessen eine Kombination zu machen, da der Neurologe schlecht war. Dabei gibt es Lamotrigin seit 1993.

Die Packungsbeilegen lese ich nie und ich habe auch keine Angst vor Veränderung der Medikamente. Mal sehen, was mein Neurologe sich einfallen lässt beim nächsten Termin im Oktober für eine langfristige Lösung.

Man hat noch nie die Kombination zwischen Tegretol und Lamotrigin ausprobiert.

Nur die  Inovelon 400 mg, Tegretol CR 200 und Lamotrigin 100 mg, Nebenwirkungen: Schwindel, Zusammensacken, fast tägliche Absencen (Anfälle).

Amazönchen

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Re: Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« Antwort #5 am: 08. September 2018, 18:30:30 »
Hallo Cathy

Briviact ist ein "Nachfolger" von Keppra, aber kein Ersatz.
Es wird Leute geben, die Keppra vertragen, Briviact nicht um umgekehrt. Oder beides gut, oder gar keins, oder wie auch immer   :)
Auch bei den Generika darfst Du nicht 1 : 1 vergleichen. Von der Wirksubstanz schon, aber vom "Beigemüse". Es gibt Leute hier, die nur Generika x vertragen, das Original und Generika y nicht. - Mein Apo könnte Dir auch Sachen erzählen.

Mit dem "Ersetzen" von Medikamenten ist das so eine Sache. Ich schreibe nun wirklich aus Erfahrung.
Nach ganz vielen Jahren wurde endlich mal an meiner Medikation was geändert. Nach einem radikalen Arztwechsel.
Ich hatte Lamictal und Keppra fix im Programm. Lyrica kam wegen meinen Missempfindungen in den Beinen dazu. Anfallsfrei war ich nicht, viele einfach fokale Anfälle. So das dritte oder vierte Medikament war dann ein Volltreffer. - Jetzt sind es insgesamt 4 AE im Programm. Die Anfälle sind fast weg. Nun stand die Frage im Raum, ob es das Keppra oder Lamotrigin überhaupt noch braucht, wenn das Zonegran so super wirkt. Es sind jetzt 2 Jahre "hin". Keppra reduzieren, Anfälle, erhöhen, Lage besprechen, auf alte Dosis. Lamictal reduzieren, Anfälle, erhöhen, Lage besprechen, auf alte Dosis. Im März nächsten Jahres wird nächster Schritt besprochen.

Ich habe vom Keppra 2000 - 2000 mg, Lamictal 300 - 250 mg, Zonegran 250 - 250 mg, Lyrica 150 - 150 mg.
Von der ersten drei ist es halt schon nach Theorie "viel". Vertragen tue ich die ja gut. Und untereinander vertragen sich die bei mir auch gut. (Betonung: bei mir).

G. Krämer schreibt, beim LGS werden meist mehrere AE gleichzeitig eingesetzt. Sogar eine Kombitherapie von 3 bis mehr Medikamenten gleichzeitig erforderlich.

Welche Medis für das LGS geeignet sind, weiss ich nicht, dazu sind die in Tschugg zuständig. Die sollten das wissen.
Aber wie eine Kombi wirkt, das muss selbst ausprobiert werden. Auch wenn 10 Leute super Erfahrung gemacht haben, kannst Du die nächste sein, bei der es nicht funktioniert.
Ich wünsche Dir gutes Durchhalten. - Bei mir hat es sich beim Zonegran echt gelohnt, auch wenn das so 3 Jahre ging  ;)
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Cathy83

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Re: Meine Erfahrungen mit Medikamenten
« Antwort #6 am: 11. September 2018, 10:10:35 »
Ich Danke dir für deinen Bericht. Mein Neurologe aus Tschugg hat mir Briviact als Ersatz von Keppa verkauft.

Eigentlich funktioniert es ganz gut bis zwischendurch kleine Absencen (Anfälle), bis her waren es seit der Umstellung 4 Stück.

Mein Neurologe meinte schon, dass sehr wahrscheinlich eine Kombination von zwei Medikamenten braucht. In den meisten Fällen machen sie bei LGS eine zweier Kombination, selten einer dreier, sowie bei meinem Bruder, der auch LGS hat. Er nimmt Keppa, Inovelon und Lamictal. Keppa und Inovelon haben beide bei mir nicht funktioniert.

Lamotrigin und Lamictal ist das gleiche und evt. das Verbindungsmedikament zwischen mir und meinem Bruder.

Im Moment bin ich unsicher, ob Briviact, dass richtig Medikament für mich ist, wenn eigentlich Tegretol so gut funktioniert hat und ich einen Neurologe hatte, der nicht auf die Idee kam, dass man eine Kombination machen könnte.

Mal sehen, was meinen Neurologe vorschlagen wird bei der nächsten Lager Besprechung im Oktober. Er hat von mir eine Übersicht über die ganzen Medikamenten, die bis bisher genommen habe, bekommen.