Autor Thema: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?  (Gelesen 976 mal)

jette23

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Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« am: 09. September 2018, 07:23:08 »
Hallo, ich bin Jette und ganz neu hier unterwegs. In der Anfälligen Welt lebe ich seit 3 Jahren. Meine Anfälle begannen ungefähr ein halbes Jahr nachdem in meiner Familie heftige Probleme auftauchten.
Im Abstand von 4 bis 5 Wochen habe ich seitdem einfach fokale Anfällen mit Auren ohne Bewusstseinsverlust.
Ich erlebe an diesen Tagen heftige Deja vus mit Bewusstseinstrübung. Meistens muss ich mich hinsetzen, habe die Augen zu und kann nicht sprechen. Körperlich bin ich dann sehr geschwächt und brauche in der Regel ein bis zwei Tage, bis ich mich wieder regeneriert habe.
Die Diagnose Epilepsie erfolgte ausschließlich aufgrund meiner Anfallsschilderung, da die Anfälle trotz mehrerer Krankenhausaufenthalte mit ausführlichster Diagnostik bisher nicht aufgezeichnet werden konnten und auch im MRT nichts Eindeutiges gefunden wurde. Ich erkenne mich aber in der Beschreibung von epileptischen Auren eins zu eins wieder. Von Oktober bis Juni habe ich Lamotrigin genommen, leider ohne Wirkung. Während meiner letzten Krankenhauswoche hat man nun die Diagnose Epilepsie mit der Diagnose Dissoziative Anfälle getauscht und das Lamotrigin abgesetzt. Die Anfälle treten in unveränderter Form auf und der letzte war sehr beängstigend. Nach wie vor finde ich mich in der Beschreibung einfach fokalen epileptischer Anfällen zu hundert Prozent wieder.
Meine Psychotherapeutin hat mir ein Bild mitgegeben. Sie sagt, ich könnte "Läuse und Flöhe haben", sprich sowohl dissoziative als auch epileptische Störungsfelder möglicherweise wirken möglicherweise zusammen.
Kennt jemand von Euch ähnliches?
Mich belasten die Anfälle zunehmend und ich freue mich über jedes Wort von Euch dazu.
Danke und Grüße
Jette


kerzchen

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #1 am: 09. September 2018, 09:04:16 »
Hallo Jette :) herzlich willkommen hier im Forum!  :tröst: :)
Ich wünsche dir einen guten Austausch hier! :)

Du hast geschrieben dass du nun eine ziemlich lange Geschichte hinter dir hast... das das zehrt und Kraft kostet verstehe ich. Das hin und her zwischen Epilepsie oder doch nicht verunsichert... das kenne ich auch nicht anders..

Lass dich mal  :tröst:

Nun hätte ich einige Fragen bezüglich der Schilderungen. Du hast gesagt du hast die Augen zu? Woher kannst du dss sagen bzw spüren? Wurde es dir durch Beobachtung von Außen gesagt?

Ein unauffälliges MRT sagt noch gar nichts keine Angst!  :tröst: und auch ein sauberes EEG nicht. Es kann sein es ist nur während der Anfälle auffällig oder aber die Herde sitzen zu tief als das es oberflächlich nicht messbar wäre.
Wichtig sind deine Zusammennahme der Symptome und die Entwicklung.

Das Lamo nicht gewirkt hat ist meines Wissens auch nicht sicher für Psychogene Anfälle. Jeder Mensch schlägt auf eine andere Medikamenten Form besser oder schlechter an. Deswegen gibt's ja so viele Antiepileptika...
Vielleicht versuchst du es mit einem anderen Medikament?

Auch würde ich mir,das sage ich aus Erfahrung, noch eine zweite Meinung holen!
Nicht aufgeben!  :tröst: :tröst:

Viele grüße kerzchen

Muschelschubser

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #2 am: 09. September 2018, 22:25:09 »
Hallo Jette, ist jemand bei Deinen Anfällen dabei, der Dich evtl. filmen könnte? Das könnte für die Ärzte hilfreich sein. Blöd, wenn nichts auftritt, während man verkabelt ist ...

Liebe Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

jette23

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #3 am: 10. September 2018, 07:44:32 »
Guten Morgen und lieben Dank für die Zusprüche, das tut sehr sehr gut.  :)
Meine Familie und Freunde waren bei den Anfällen schon oft dabei und haben sie so erlebt wie ich auch. "Optisch" bekomme nur ich das mit, fällt ja nicht weiter auf, wenn ich mal nichts sage, mich hin setze und die Augen schließe. Manchmal halte ich die Augen auch mit Absicht auf und versuche, das Aufsteigen der Welle, die da nach oben zum Kopf durch läuft, zu unterbrechen. Dann rede ich laut mit mir selbst und bewege mich extra. Das funktioniert je nach Heftigkeit des Anfalls gut oder gar nicht. Die Kräfte, die da wirken sind beeindruckend und irgendwann nach dem x - ten Anfall am Tag gebe ich mich dem hin und mache dann lieber die Augen zu. Seit meiner dissoziativ gestörten Diagnose war ich intensiver bei meiner Psychotherapeutin zu Besuch als bei meiner Neurologin und habe mich mit der Idee, keine Medikamente zu brauchen gut angefreundet.  Ich habe wohl erst jetzt wirklich begriffen, dass es notwendig und angebracht ist und es mir auch gut tun kann, mich intensiver als bisher von Arzt zu Arzt zu begeben.
Der Chef Epilepsiespezialist in der Klinik hat mir bei meinem ersten Aufenthalt auch erzählt, dass die Herde unter Umständen so tief sitzen, dass möglicherweise selbst unter einem Anfall nichts aufgezeichnet wird. Er hatte mir das Lamotrigin verordnet. In der Kontrollwoche im Juni war er dummerweise im Urlaub und seine Kolleginnen waren offensichtlich überfordert. Sie haben mich als dissoziativ gestört und demnach nicht länger für mich zuständig entlassen. Mein letzter Anfallstag hat mir aber dermaßen zugesetzt, dass ich meiner Neurologin gern zu hören werde, was sie zu sagen hat. Hänge mich jetzt gleich ans Telefon und erkämpfe mir hoffentlich zeitnah einen Termin ;)
Liebe Grüße und danke noch mal
jette

Meditester

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #4 am: 10. September 2018, 12:26:41 »

Hallo Jette!
Notiere dir doch mal dein Empfinden, den Anfallsverlauf!
So kannst du dem Arzt eine genauere Schilderung geben.
Oft wird ja im Arztgespräch Etwas vergessen.

Und wenn ein Medi nicht hilft kann es vielleicht ein Anderes.
Kann es sein das man x Anfälle am Tag hat, welche psychisch bedingt sind?
Und vielleicht in kurzen Abständen?
Das würde mich interessieren.

Schreibe bitte deine Texte mit mehr Abschnitten.
So sind sie leichter zu lesen.
(vorallem für Diejenigen, Welche wie ich als NW der Medi Sehprobleme haben)
Danke!

Meditester
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Aoife

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #5 am: 10. September 2018, 16:10:23 »
Hallo Jette und willkommen im Forum!

Ich würde dich auch ermutigen, nicht aufzugeben, sondern dich weiterhin umzusehen, bis du mit deine Behandlung und Anfallssituation zufrieden bist. Das kann sehr zehrend sein, ich weiß das auch aus eigener Erfahrung und habe zwischendurch teilweise jahrelang "pausiert", bis mich die nächste Anfallsserie dann doch wieder zum Arzt getrieben hat.  ;-)
Leider hat dein Chefarzt recht und ein normales EEG und MRT schließen Epilepsie keinerlei aus und wenn es "nur" einfach-fokale Anfälle sind, kann man auch während des Anfalls nicht immer etwas sehen (das ist ein ungewohnter Gedanke für viele Neurologen!). Und dissoziative Anfälle werden ja auch meist nur aufgrund von Beschreibungen diagnosiziert. Die Differentialdiagnose kann also ziemlich schwierig sein und vermutlich wirst du dich mit dem Gedanken abfinden müssen erst einmal einige Dinge auszuprobieren. Ein zweites Antikonvulsivum wäre aber schon einmal ein wichtiger Schritt.
Was du von "Aufsteigen einer Welle" schreibst, klingt IMHO aber übrigens eher nach Epilepsie...
Ich schließe meine Augen auch häufig während der Auren, weil sie so unangenehm sind.

LG,
Aoife

jette23

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #6 am: 11. September 2018, 06:34:36 »
Guten Morgen an alle :)

und danke für Eure Unterstützung, Hinweise, Fragen und Anregungen.
 
Ich führe seit Anfang 2017 ein Anfallstagebuch und schreibe fleißig mit ;) Der Verlauf der Anfälle ist immer vergleichbar. Lediglich Intesität und Häufigkeit an den Anfallstagen variieren. Mal strengt es mich körperlich mehr an, mal weniger, von relativ normalem Tagesablauf bis nur noch Liegen ist alles dabei. Mal sind es 3 Anfälle bis zum Nachmittag, mal 12 Anfälle bis spät in die Nacht. Wenn es nicht am Wochenende passiert ist bin ich aber immer zu Hause geblieben und nicht zur Arbeit gegangen. Das kann ich in meinem Beruf zum Glück problemlos.

Die Anfallstage kündigen sich zuverlässig in der Nacht davor in Form von traumähnlichen Schlafsequenzen an. Eine verbale Beschreibung dahingehend fällt mir schwer. Ich versuch es mal so: ich "träume", ich hätte Deja vu's und werde davon kurz "wach", dann "schlafe" ich wieder ein. Das kann die ganze Nacht so gehen, mal beginnt es erst am frühen Morgen. Oft war ich vor dem Aufstehen ganz entspannt und habe mich gefreut, dass ich die Deja vu's  nur " geträumt" und nicht "wirklich" erlebt hatte. Wenn ich dann aufstehe lässt der erste "echte" Anfall meist nicht lange auf sich warten. Der Verlauf ist mir inzwischen sehr vertraut.

Ich sehe mich erst am Anfang des Diagnostikweges. Meine Neurologin vor Ort hat mich vor ca. einem Jahr nach Auswertung meines "leicht unklaren" MRT Befundes der Amygdala ( ich glaub, um die ging es ;) aufgrund meiner Erlebnisberichte sofort an eine Uni- Epilepsiespezialklinik in der Nähe weiter gereicht. Was mir der Chef dort erzählt hat geht zu 100% in Eure Richtung, vor allem was die Schwierigkeit betrifft, möglicherweise selbst unter einem Anfall kein aufschlussreiches EEG ableiten zu können. Dem Mann konnte ich in jeder Hinsicht gut zu hören und mich auch auf das Lamotrigin als ersten Drogentest einlassen. Das ist dann ein halbes Jahr zusammen von meiner Neurologin vor Ort immer weiter hoch dosiert worden und erfreulicherweise hatte ich Null Nebenwirkungen, Wirkung aber ebenso Null.

Ich hatte seit der dissoziativ gestört Diagnose wieder 2 Anfallstage im verlässlichen Zeitabstand von 4 bis 6 Wochen und üblichem Verlauf.
Der letzte am Freitag hat mich körperlich ziemlich mitgenommen und erstmalig hab ich am Tag danach Panikattacken bekommen. Ich bin erstmal zu Hause mit Krankenschein und inzwischen sehe ich schon wieder Licht.

Gestern war ich bei meiner Vor Ort Neurologin. Sie hält sich sehr bedeckt und hat mir angeboten, wieder Kontakt mit dem Chef der Epilepsieklinik aufzunehmen. Diesem ( und nur ihm ) möchte ich gern erzählen, wie es mir seit der ersten Klinikwoche ergangen ist. Und sie hat auch vorgeschlagen, evtl. eine zweite Meinung einzuholen, was ich sehr begrüße.

Habt Ihr vielleicht eine Empfehlung für den Norden Deutschlands außer Greifswald ;)?

Lieben Dank und Grüße
jette





 

Elka

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Re: Fokale Epilepsie oder Dissoziative Anfälle?
« Antwort #7 am: 24. September 2018, 22:08:59 »
Hallo Jette,

hui, Deinen "Werdegang" könnte ich so gut auf die eigenen Erfahrungen übertragen.
Das kam mir allses so bekannt vor: selbst habe cih seit 13 Jahren ANfälle, die Diagnosen wurden häufig getauscht.
Zum Glück gab es bis vor einigen Jahren noch eine Spezialstation für solche unklaren Fälle, die sich auf sehr menschliche uns zeitintensive Weise (ohne Monitoring, allein Beobachtung, Selbstbeschreibung der Anfälle) der Diagnostik genähert haben, inklusive Psychotherapie bei jedem Epi- oder Disso-Patienten.

Leider hat sich durch Chefarztwechsel auch die Herangehensweise auf der Station geändert, es ist sehr schade, dwnn die Differentialdiagnose epiletispischer vs. dissozaitiver Anfälle kann schwierig sein und ist nihcht einfach mit eienm Monitoring abgearbeitet.
Auf der Station war man sich durch Beobachtung und Beschreibung (auch des Personals) dann sicher, dass eine Epi vorliegt, auch mein Epileptolgoe ist der Meinung.
Nun neue Ärzte, die meine Anfälle nie sahen: Plötzlich auch Tausch der Diagnose, so wie bei Dir.

Deine Therapuetin hat sehr recht: Es gibt "Läuse wie Flöhe" und es ist sehr wichtig, dass man fpr eine medikamentöse Behandflung zumindest eine Diagnose klar hat und dann sieht, waas sich ändert.

Wenn Du zu dem Chefarzt einen guten Draht hattest, dann würde ich auf jeden Fall erneut den Kontakt suchen. Ist er spezialisiert auf Epilepsie?
Das ist sehr wichtig, denn Neurologen haben nicht unbedingt das Wissen, insbesondere was Aurensymptomatiken anbelangt oder untypische Anfälle.

Gut ist auf jeden Fall, egal ob eine Epilepsie oder Dissoziationen vorliegen, dass Du Therapie machst, denn dies ist für beide Krankheitsbilder unterstützend, wenn es Dir dadruxch besser geht, wird es auch Auswirkungen auf die ANfälle haben (egal nun, wie sie heißen).

Zitat
Anfallstage kündigen sich zuverlässig in der Nacht davor in Form von traumähnlichen Schlafsequenzen an

Dies hatte mich sehr berührt, denn ich lese das erste MAl davon und habe selbst diese Erfahrungen gemacht.
Ich aknn mich an sehr intensive Anfälle im Epizentrum erinnern, denen in den Morgenstunden, wie Du beschreibst, sehr "besondere" Träume vorausgingen.
Es ist ganz berührend, dass Du dies ähnlich empfindest, ich kann mich noch ganz genau an die Träume erinnern, da sie eine andere Qualität der noramelen Träume hatten, etwas sehr einmaliges, besodnerses, ja auch "schauderhaftes" (nicht horrormäßig, im Gegenteil), da sie so ... etwas von Entgültigkeit, gleißendem Out-of-body-Licht und "Weltumspanntheit" beinhalteten (das klingt so gaga ... es ist so unheimlich schwer in Worten .., es geht nicht), anche dem Erwachen hing ich weiterhin in dissen "Zuständen" drin.

Damals sah ich nie einen Zusammenjang zu den Anfällen, bis ich es irgendwann einmal der Therapeutin erzählte, die auch Epi-Ärztin war, die durchaus meinte, dass dies schon aurenartige Zustände sein können.

Jedenfalls war ich berürt, dass Du dies auch kennst, denn nromalerweise würde man dies niemandem erzüählen ..

Du suchst im NOrden Deutschlands nach Empfehlungen?
Welche Strekce würdest Du denn auf Dich nehmen?

Ich kenne eine Koryphäe auf dem Gebiet Differentialdiagnose Auren-Epi-Dissoziation, die sehr menschlich, fühlend, zuhörend vorgeht, sie hatte vor über 25 Jahren eine Station für die Differentialdiagnose epileptischer-nicht epileptischer Anfälle im Epi-Zentrum aufgebaut und seeeehr viel Erfahrung, zugleich Therapeut und Epi-Arzt.

Jedoch in NRW?
Wenn Du magst, kann ich Dir diesbzeüglich eine Private Mitteilung schicken.

Zitat
Diesem ( und nur ihm ) möchte ich gern erzählen, wie es mir seit der ersten Klinikwoche ergangen ist. Und sie hat auch vorgeschlagen, evtl. eine zweite Meinung einzuholen, was ich sehr begrüße.

Wenn Dir das Dein GEfühl sagt: Machen ... , es klingt absolut vernünftig.

Es ist eine gute Vorgehensweise, man braucht einen Vertrauensarzt und eine Zweimeinung auch von einem Epileptologen der am besten auch Psychiater/Therapeut ist (aber so etwas ist wahrscheinlich schwer zu finden) ist zudem nicht verkehrt.

Manchmal ist es tatsächlich so, dass Medis auf einen "Verdacht" hin vorgeschlagen werden ohne eine eindeutige Diagnose zu haben.
Es ist ein Versuch, der natürlich auch seiens zwei Seiten hat, aber dies akannst Du ja in Ruhe noxhchmal mit dem Chefarzt besürechen. 


Alles alles Gute,
Elka