Autor Thema: Ich hoffe hier versteht man mich  (Gelesen 1668 mal)

Naddi2204

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Ich hoffe hier versteht man mich
« am: 12. September 2018, 16:56:30 »
Bei uns gibt es keine Selbsthilfegruppen in der Nähe

Bine 67

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #1 am: 12. September 2018, 20:35:13 »
Hallo, Naddi,
da bin ich ganz zuversichtlich!
Bin selbst erst gerade dabei, habe aber schon wertvolle Tipps und Infos bekommen.
Liebe Grüße
Bine

Alex92

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #2 am: 13. September 2018, 06:42:44 »
Hey ich bin ebenfalls erst ein paar Tage hier im Forum und fühle mich sehr gut aufgehoben :)
Es wird keiner blöd angemacht oder verurteilt, wenn etwas falsch geschrieben wird ( Infos / Rechtschreibung)  :-))) es wird lediglich hinterfragt
Lg Alex

fleur

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #3 am: 13. September 2018, 09:44:29 »
Hallo Naddi,

willkommen im Forum.

Es ist auch mein Eindruck, dass hier im Forum viel an Information, Anteilnahme, Kritik und Wärme zu finden ist.

Du hast zusätzlich geschrieben, von Ärzten wenig Information zu erhalten.
Was die Diagnose meiner Epilepsie betrifft, so habe ich ein Epilepsiezentrum besucht und eine Auskunft von Fachärzten erhalten.

Auf einen regen Austausch.

LG
fleur

Joy

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #4 am: 13. September 2018, 11:44:15 »
Hallo Naddi,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Anders als bei z.B. What's app, wo man einfach nur zu faul ist, anständig zu schreiben, spielen hier ja auch die Medis und Anfälle eine Rolle, da kann das Schreiben selbst schon schwer fallen.

SHG's sind leider eher in Großstädten vertreten. Aber die Online Selbsthilfegruppe hier geht ja auch. ;)

Viel Spass und regen Austausch.

Lg Joy

Meditester

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #5 am: 13. September 2018, 12:37:02 »

Herzlich Willkommen Naddi!
Locker gesagt/geschrieben:
"Herein in die gute Stube!"

Es ist hier wie in einer Selbsthilfegruppe auf virtuellem Niveau.
Du kannst jegliche Fragen stellen.
Meist gibt es Antwort, wenn Jemand sich auskennt aufgrund eigener Erfahrungen.
Zwar ist eine Begleitung durch einen Arzt/ Spezialisten unbedingt nötig,
aber manche Fragen sind Einem peinlich und man möchte sie ihm nicht stellen.

Hier reden/schreiben wir zu sehr vielen Themen.
Stimmt die Schreibweise mal nicht in einem Beitrag so wissen wohl die Meisten,
dass da beim Schreiber gerade epi-betreffs Etwas zu gange ist.
Naja, so haben die Leser eine Denkaufgabe, um den Text zu entschlüsseln.
(So rostet der Orthographiegebrauch nicht ein.  ;-) )

Lustiges findest du unter Blödeleien.
So wurde schon Mancher wieder besser gelaunt, denke ich,
wenn die Anfälle Oberhand nehmen wollen.

Im Teil Gedichte zur Epi bekommst du auch Wissen mitgeteilt
und gewinnst vielleicht auch an Zuversicht.

Meditester
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Muschelschubser

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #6 am: 13. September 2018, 22:43:33 »
Hi Naddi, woher kommst Du denn so ungefähr, und was hast Du denn für Dinge, die Du gern geklärt hättest? Herzlich willkommen im Forum  :)
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #7 am: 15. September 2018, 01:42:25 »
Hallo Naddi,

herzlich Willkommen. Hier wirst Du bestimmt verstanden, wir sind bis jetzt mit jedem klar gekommen. ;-) Ich hoffe, Du hast nicht viele Foren "durchmachen" müssen. Wg. anderer Krankheiten habe ich auch mal passende Foren gesucht. Da musste ich auch ein Forum nach dem anderen abklappern bis ich endlich eines fand, wo man verstanden wurde.

Zitat
Naja, so haben die Leser eine Denkaufgabe, um den Text zu entschlüsseln.
(So rostet der Orthographiegebrauch nicht ein.  ;-) )

Genau!  *freuemich* Hilfreich wären noch Punkte und ein paar Absätze, damit es leichter zum Überblicken ist.  :-)))

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Naddi2204

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #8 am: 11. Oktober 2018, 16:06:15 »
Danke erstmal für die freundliche Aufnahme. Bin aus Sachsen Anhalt. Mein Mann ist meist arbeiten. Bin 43 Jahre alt oder jung, wie auch immer. Habe zwei Kinder.  Stand bis Februar 18 voll im Berufsleben und mache Schulung zur PDL, welche nächsten Monat endet. 2 Tage vor dem großen Knall, hatte ich auf der linken Seite das Gefühl, als würde mein Augenlid und die Wange wie taub sein. Ging anschließend zum Arzt und wusste nur noch, dass mir komisch wurde. War dann mal kurz da, dann wieder weg. Klar war ich erst im RTW. Meine rechte Seite Arm und Bein waren wie gelähmt. Im KH dann MRT und zum Psycho, welcher aber nichts fand. Nach 19 h könnte ich alles wieder bewegen. Dann hat man EEG geschrieben und gesehen, dass mein linker Temporallappen spinnt. Diagnose Epilepsie mit Todd Parese. Einstellung auf lamotrigin und irgendwann auf Levetiracepam. Ich habe sehr viele Auren, einfache fokale Anfälle und manchmal Todd Parese für ca 20 h. Gehe nicht mehr arbeiten, also bin im krank. Tagsüber haut es mich öfter um, so dass ich mich hinlegen muss. Meine Augen haben sich seit Lamo total verschlechtert und seit Leveti. hab ich Ohrgeräusche. Das nervt nur noch.
Erschreckend ist es für meine Jüngste 12 J. wenn ich wieder beim Abendbrot mit dem Kopf auf dem Tisch lande. Auto habe ich verkauft, mein Motorrad auch. Wer weiß wann man mal wieder fahren darf. Und dann die Frage, warum ich. Ist kryptogen und keine erbliche Veranlagung.
So ein Trümmerhaufen, was das hinterlässt.

Meditester

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #9 am: 12. Oktober 2018, 13:12:24 »

Hallo Naddi!
Mein Führerschein ist nur noch als Erinnerungsstück an bessere Zeiten vorhanden.
Und nach Umstieg auf Lamictal ist mein Sehvermögen auch erheblich schlechter geworden.
(Manchmal, bei sehr kleiner Schreibart, brauche ich Brille und Lupe.)

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Naddi2204

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #10 am: 12. Oktober 2018, 17:43:08 »
Hi. Wie lange darfst du schon nicht mehr fahren.  Und eine Lesebrille die hilft mir auch nicht mehr weiter. Funktionierte nur für kurze Zeit.

Muschelschubser

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Re: Ich hoffe hier versteht man mich
« Antwort #11 am: 13. Oktober 2018, 22:57:29 »
Hallo Naddi, das ist ja erschreckend. Ist bei Dir alles abgeklärt? Ist die Epilepsie aus heiterem Himmel gekommen? Wenn Du mit den Medis nicht klar kommst: weiter ausprobieren.

Warst Du in einem Epilepsiezentrum (in einem spezialisierten)? Schau mal unter dgfe.org nach.

Viele Grüße und alles Gute!
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