Autor Thema: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!  (Gelesen 950 mal)

Fee34

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Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« am: 19. September 2018, 22:50:24 »
Hallo ihr Lieben!

Ich möchte euch kurz über meinen gestrigen Tag erzählen.

Schon morgens als ich aufstand war mir übel.  :\ Diese Übelkeit verging aber im Laufe des Vormittags und dachte mir nichts dabei!  :luftguck:
Gegen 15 Uhr kamen dann immer wieder kurze Schwindelattacken in unregelmäßigen Abständen. Diese dauerten max. 2-3 Minuten.  :weirdo:
Ich hab fest Blutdruck gemessen, Kreislauftropfen genommen (die nix brachten) mich Abends sogar aufs Sofa gelegt, kurz geschlafen. Dachte halt trotzdem es wäre der Kreislauf.   :o
Nachdem ich ca ne halbe Stunde geschlafen hatte, ging es mir gegen 21.30 Uhr wieder gut. Ich war happy  :dance: und das Thema war für mich erledigt.
Tja, von wegen! Gegen 23 Uhr kam dann ein fokaler Anfall!  :´-(
Danach waren dann alle Symptome/Wehwehchen vom Tag weg, als wären sie nie da gewesen!

Nun meine Frage an Euch: Könnt ihr euch vorstellen, dass diese "Tagessymptome" einfach immer wiederkehrende Auren waren, die dann in nem Anfall gipfelten?  ???

Danke schon mal für eure Antworten!  :)

Glg Fee



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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #1 am: 21. September 2018, 18:16:52 »
Oje, oje....weiß wirklich niemand ne Antwort auf meine Frage?  ???

Hat da keiner Erfahrungen mit sowas?

Bin ja noch ein Frischling auf dem Gebiet der Epilepsie....

Bitte, bitte melden!

Danke euch nochmal!  :tröst:
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Amazönchen

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #2 am: 21. September 2018, 18:35:43 »
Hallo Fee

Ich weiss es nicht. Aber hast Du die Überlegung gemacht, ob die Übelkeit, Schwindelattacken, zu viel Schlaf evtl. den Anfall "ausgelöst" haben. Oder einfach den letzten Zwack gegeben haben, dass der Anfall losgeht?
Es muss ja nicht immer gleich alles von der Epilepsie kommen   ;)
(Ich hätte es bei mir auf alle Fälle so interpretiert, dass mein Körper und Geist gesagt hätten: "Es reicht".)
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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #3 am: 21. September 2018, 18:44:59 »
Oh ok, danke! So hätte ich das noch nicht gesehen.  :D
Das einzige was ich davon ausschließen kann, ist zu viel Schlaf! Aber sonst könntest du durchaus recht haben. Danke!  ;D

LG Fee

PS: Ich kanns leider noch nicht immer unterscheiden, was von der Epi kommt und was nicht. Aber das wird noch werden! Bis dahin versuche ich euch nimmer zu oft zu nerven!  :-))) ;-) *freuemich*
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Amazönchen

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #4 am: 21. September 2018, 18:56:29 »
Liebe Fee

Sag' so was nicht so früh. Ich habe nun wirklich meine Epi schon sehr lange. Aber ich und meine Doc spekulieren noch sehr oft   :-)))

Ich habe in meinem Anfallskalender nun noch einen Anfallstyp reingetan. (epivista hat den sogar fest im Programm). "unspezifische Anfälle".
Und dann schreibe ich beim Kommentar so genau wie möglich rein, was, wie, wo, une evtl. warum wenn ich eine Vermutung habe. - Auf die Sorte Anfälle ist mein Epi-Doc besonders "scharf", die Beschreibungen / Kommentare zu lesen   :luftguck:
Ich schreibe übrigens auch auf, was ich denke, was es nicht sein kann. Z.B. dass ich die Medis immer pünktlich nehme (Handy), in den letzten Wochen nicht vergessen, etc. kein Schlafmangel usw.

Es kostet mich manchmal schon Überwindung, so mega-doofe Geschehnisse zu dokumentieren, besonders, wenn sie noch ober-peinlich sind. Aber da muss Frau durch. Der Doc ist ja dazu da und geschult.
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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #5 am: 21. September 2018, 19:34:55 »
Danke Amazönchen!  :)

Ich bin aktuell noch so am schwanken.

Was fällt unter Aura, was nicht?
War da vorallem Nachts wirklich ein Anfall, oder nicht?

Ich hab auch nen Anfallskalender (UCB) von meiner Neurologin bekommen. Da sind große Anfälle aus dem Schlaf, große Anfälle aus dem Wachen, psychomotorische Anfälle & Jackson March, sowie kleine Anfälle inkl. Absencen einzutragen. Es gibt ein paar Spalten die jeweils eine Zeitspanne von 6 Stunden abdecken und noch ne Spalte für Anmerkungen. Das ist aber alles so dermaßen klein, dass da fast nix rein geht.

Ich schreib da immer nur die Dauer rein und ne Zahl dazu. Die Extranotizen hab ich auch nummeriert.
Was ich bis jetzt noch nie schriftlich machte, waren Auslöser auszuschließen! Das ist ne gute Idee. Danke!

Klar, manche Dinge können dann durchaus peinlich sein, aber der Arzt hat ja Schweigepflicht! Zum Glück!

Ich weiß nicht, ich bin momentan wahrscheinlich auch sehr übervorsichtig und achte auf fast jedes Zeichen meines Körpers und dann wird das zuordnen schwer. Da beruhigt es mich, dass auch lang Erfahrene, so wie du auch noch immer wieder mal spekulieren.
Verstehe mich bitte nicht falsch, das Wort "beruhigen" im oberen Satz klingt in dem Zusammenhang ein bissel, naja fast gemein, ist aber wirklich nicht so gemeint!  :tröst:
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Bine 67

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #6 am: 21. September 2018, 19:55:52 »
Hallo, Fee,
Meine Verfassung ist deiner momentan sehr ähnlich.
Auch ich gerate beim kleinsten Anzeichen leicht in Panik. Ich bin noch in der Medikamenten Einstellung und weiß auch nie, ob es eine Aura ist, Nebenwirkungen oder Panik. Das macht mir ziemlich zu schaffen. Ich versuche mich abzulenken indem ich z.B. wieder mehr laufen gehe. Das hilft mir zu entspannen und lenkt meinen Fokus weg von der Epi.
Vielleicht hilft es dir auch, etwas weniger darüber nach zu grübeln?
Alles Liebe
Bine

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #7 am: 21. September 2018, 20:04:07 »
Hallo Bine67!

Danke dir für deinen Beitrag! Es hilft schon zu wissen, dass man mit seiner "Panik" nicht allein ist!  :tröst:
Genau, ich weiß aktuell auch nicht, ob ich meine Enddosis schon erreicht hab. Mein Gefühl sagt ja klar: "Nein, das war's noch nicht!"  ???
Bin ja nicht anfallsfrei, von daher wäre eine Dosisanpassung vermutlich naheliegend. Aber das wird der Neuro im Oktober entscheiden.
Ablenkung ist sicher eine gute "Medizin" gegen Panik und Grübelei. Mal sehen, ob es mir auch gelingt! Ich werd's auf jeden Fall versuchen. Danke dir!

Glg Fee

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #8 am: 21. September 2018, 21:01:58 »
Hallo Fee,

solange mein Epi-Doc "unklassifizierbare Epilepsie" mit Absencen  ... schrieb, achtete ich auf sehr vieles. Zusammen schrieben wir eine Tabelle, wo ich alles notierte: Datum - Uhrzeit - Medikation (genaue Dosierung an diesem Tag) - Notizen.

In der letzten Spalte trug ich Anfallsform und die Beschreibung: meine Wahrnehmung und Beobachtungen Aussenstehender. Wenn ich krank war, psychisch unten oder emotionale Belastung (z.B. Todesfall). Wenn ich mehr/weniger als die übliche Menge getrunken habe. Zusätzlich schrieb ich in den Spalten rein, wenn ich andere Medikamente nahm und zu welchen Uhrzeiten.

Ich notierte Arztbesuche und auffällige Werte bei Blut- oder Urinuntersuchungen, Auswertungen von Röntgen etc. Also alles mögliche.

Meistens 1 Tag vor dem Termin schaute ich mir die Tabelle an und löschte evtl. etwas, z.B. wenn ein Schnupfen kam, in der nächsten Zeile Husten etc. Dann fasste ich es beim Datum zusammen: von-bis - Medikation der AE - Erkältung mit Schnupfen, Husten, ...; Fieber: ...; Medikamente oder Hausmittelchen (waren es chemische, dann inkl. Uhrzeit). Ausgedruckt und am nächsten Tag dem Doc gegeben. Ähnlich wie bei Amazönchen interessierte ihn Unübliches.

Hilfreich war mir ein einfaches Arztbuch um auf bestimmte Sachen zu sensibilisieren. Aber nicht um zu versteifen, ich habe "alle" Epilepsieformen. Das Gesamte war praktisch ein Projekt, wodurch das Ganze sachlicher für mich war und es auch in gewisser Weise mit Abstand beobachten konnte.

Aber ich denk, grad am Anfang ist für einen selbst schon interessant,  was alles auftritt und später festzustellen,  was wirklich mit Epilepsie zu tun hat. Wenn ich denk, diese und jene Empfindung sehe ich als Zusammenhang, schreib ich sie auch weiterhin auf, auch wenn der Arzt anderer Meinung ist. Es könnte schließlich doch was dran sein und Jahre später könnten es wichtige Notizen sein.

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #9 am: 21. September 2018, 22:27:53 »
Hallo!

Ich finde es total interessant was ihr alles notiert. Auf gewisse Dinge wäre ich gekommen zb ne Erkältung oder andere Medis.
Aber stimmt, für die Dosierung der Epi Medis gibt's in meinem Kalender auch ne Spalte!

Puh, da wartet noch viel Schreibarbeit auf mich. Vielleicht ist doch die eine oder andere für mich vielleicht "unscheinbare" Notiz für den Neuro interessant.

Na dann sag nur: ab an die Arbeit Fee!  :-)))
Ich hab keinen Drucker und muss alles händisch aufschreiben! :P

Herzlichen Dank für eure Tipps!  :laugh:

Glg Fee
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MissMarpel

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #10 am: 21. September 2018, 22:49:11 »
Hallo Fee,
Mein Mann hat Auren. Er hat häufig über Magendrehen / Übelkeit  geklagt.
Auf einer Internetseite(ich weiß nicht mehr welche) habe ich gelesen das es eine Epigastrische Aura gibt. War neu für mich aber hat einiges erklärt. Dann schläft meinen Mann meistens die Li Hand ein und auch manchmal das Gesicht links. Es kribbelt auch. Eine weitere Aura. Und zu guter Letzt kurz vor dem Anfall hat er das Blitzen.  Wir haben für einen generalisierten Anfall so ca. 5 min. Ich führe mittlerweile für Ihn ein Tagebuch. Achte drauf was war die Tage vorher. Manchmal ist er griffig. Springt auf alles was man sagt an wird schnell wütend. Oder er ist sehr langsam braucht lange zu Antworten oder sich zu entscheiden. Es kommt auch auf das Wetter an sagte unser Doc. Wo es so heiß war hatte er häufiger seine Auren. Das kostet viel Aufmerksamkeit. Was er selber nicht immer wahrnimmt oder merkt.
Neulich hatte er auch mal so eine Absence.

Kannte ich nicht war neu. Aber wenn ich dann mal den Tag noch mal anschaue fällt mit immer wieder auf das sich was verändert hat.
Ich musste auch ablegen wegen jeder Kleinigkeit mir einem Kopf zu machen. Mein Mann sagt nicht alles hängt mit zusammen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Grüße
MissMarpel

kerzchen

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #11 am: 22. September 2018, 10:38:44 »
Hallo Fee :)

Bei der Epi gibt's bekanntlich nichts was es nicht gibt, egal bei was. Sei es bei Auren oder Anfällen. Deshalb ist es auch gut und wichtig wenn du in dich hineinhörst und alles notierst, was dir komisch vorkommt.  :tröst:
So habt du und dein Neuro einen guten Überblick.

Es gibt ja so viele Auren wie z.B. "Fahrstuhlgefühle" (das Gefühl ganz schnell hinabzufahren"), das Hören von Tönen, Geräuschen, Epigastrische bzw Schwindelauren...
Die Unterscheidung ist zu normalen "Gebrechen" wie z.B. Wetterfühligkeit schwierig manchmal. Jedoch lernst du mit der Zeit wann was anders ist. Selbst im kleinsten Zweifel solltest du es notieren. Scheue dich davor nicht! :)  :tröst:

Viele Grüße kerzchen


Fee34

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Re: Ich schon wieder mit dem Thema Aura!
« Antwort #12 am: 22. September 2018, 17:18:15 »
Hallo!

Ich danke euch für die wertvollen Tipps! Ich werde mir die Zeit nehmen und alle Kriterien, die mir auffallen bzw rückwirkend einfallen zusammentragen und notieren. 
Dann bin ich gespannt was der Arzt dazu sagt!

Danke euch!

Glg Fee
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