Autor Thema: Monitoring - Angst, da triccernd / Auren sichtbar?  (Gelesen 687 mal)

Elka

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Monitoring - Angst, da triccernd / Auren sichtbar?
« am: 24. September 2018, 21:40:03 »
Entschuldigung hier ins Forum,
wenn man so viel schreibt und jammert.

Vielleicht nur gibt es Leute mit einer ähnlichen Problematik und irgendeinen Hinweis, wie am besten damit umgehen.

Es steht ein Video-Monitoring an
a) zur Differentialdiagnose epieltpcitsch vs. dissoziataiv
b) zum Ausschleichen des Benzos Clobazam
c) gegebenfalls zur Optimierung der medikamentöösen Therapie

Es heißt, ich hätte eine therapieschwierige Epilepsie (fokale und komplex-fokale Anfälle) (festgestellt allein durch Beobachtung und Begleitung der Anfälle von erfahrenen Differentialdiagnostikern von dissoziativen und epileptischen Anfällen im Epi-Zentrum Bethel, nur anfangs und dreiinmal direkt nach GMs war das EEG direkt "epilepsietypisch", sonst nur ab und an Verlangsamungen und untypischer Rhythmus, aber so etwas können ja auch gesunde Leute haben)
sowie dissoziative Anfälle.
Da die Diagnose Epilepsie  "nur" durch die Beobachtung/Testung/Beschreibung der Anfälle durch die Differentialdiagnosik-Epi-Ärzte gestellt wurde und nicht auf Grundlage eines EEGs, bin ich trotzdem immer wieder skeptisch, ob es wirklich Epi ist...


Über 20 Mediumstellungen sind durchgemacht,
unter einigen war ich anfallsfrei, mussten aber wegen NW abgesetzt werden, unter Zweier-bzw. Dreierkombi ging es teils besser als jetzt mit der Monotherapie (bzw. Zweiertherapie, da täglich Benzo).
Das Clobazam musste im Laufe von zwei Jahren wegen nachlassender Wirkung auf die 6-fache Dosis erhöht werden.

Die Anfälle haben sich sehr verändert, einige einleitende fokale Symptome gibt es nicht mehr, trotzdem häufige Anfälle bzw. besteht seit zwei Jahren der Verdacht auf häufige Aurenstaten wobei auch hier wieder fraglich ist, ob Epi oder Psyche.

Außerdem besteht eine (unbearbeite) PTBS.


Die Problematik bezüglich des Monitorings bezieht sich direkt auf die PTBS, da im Monitoring Dinge stattfinden, die triccernd und sehr schwierig sind.
Der Umgang nach Außen ist dann immer umgekehrt: "Alles ist gut", "keine Probleme", "keine Auren oder Anfälle".
D.h., man versucht sich die ganze Zeit über absolut im Griff zu halten und Kontrolle zu bewahren, auch wenn man vielleicht müde ist, NW verspürt, abgeschlagen oder durchaus "etwas" spürte was in Richtung Auren geht - sagen tut man dann nix.

Vor Ärzten (Autorität) besteht auch absolute Angst, besonders vor den dortigen Ärzten, die man leider vom letzten Monitoring her in schlechter Erinnerung hat.
Leider hatte ich in dieser Zeit keine Anfälle.

Hinzu kommt die Angst, dass wieder nur letzte Arztberichte gelesen werden, leider steht in diesen absolut falsches Zeug, die Erfahrung aber ist, dass sich neue Ärzte immer an die letzten Berichte halten und nicht ältere mit dazu nehmen.
Leider besteht vor Ärzten null Selbstbehauptung um um etwas zu bitten oder darauf hinzuweisen.

Schon das Vorgespräch wird schwierig, da ich aus meinen durchaus häufigen Auren/Anfällen ein "eigentlich habe ich nichts" mache und es schwer fällt über die Dinge/Einschränkungen zu reden.
Beim ärztlichen Gegenüber kommt dann immer an, dass eigenltich kein Leidensdruck besteht, so wurde es mir zumindest rückgemeldet.

Ich weiß nun nicht recht, wie damit umgehen, ich weiß, Ihr könnt mir da auch schlecht helfen, vielleicht nur kennt jemand ähnliche Problematik.

Außerdem ist die Frage:
Wenn man in dieser Zeit vielleicht nur Auren hat, müssen diese dann überhaupt im EEG zu sehen sein?

Mein Epileptologe hatte einmal gesagt, dass dies durchaus sein kann.

Ist ein Aurenstatus im EEG sichtbar?

Man hatte mir einmal gesagt, dass bei  mir eigentlich nur ein INvasivmontoring Sinn macht, aber hierzu bracuht es ja zunächst einmal auffälige Daten von einem normalen Monitoring.

Zur Zeit gibt es zwei-siebenmal wöchentlich "Aurentage" bzw. Anfälle, Anspannung jedoch hindert Anfälle, so dass sie erst danach kommen.
Es wäre ja verflixt, wenn man trotz der derzeit häufigen Anfälle ausgerechnet unter Monitoring nichts bekommt.

Und die Erfahrung: Werden Medis zunächst nicht genommen, geht es seltsamerweise zunächst viel besser (freierer Kopf, eine regelrechte Hochphasen kommen bis nach einiger Zeit die Dejavus, Halluzinationen und Farben und die Musik wieder anfangen und dann plötzlich der große Knall kommt, das dauert aber eine Weile)

Man hat Angst, dass die Unklarheit, ob Epi oder Psyche, weiter andauert und hat man sowieso auch psychische Erkrankungen, ist man bei "Psycho-Unerfahrenen" Ärzten schnell abgestempelt.
Davor, keine Anfälle zu bekommen, hat man Angst (das wäre das 3. Monitoring ohne Anfälle),
noch schrecklicher wären Anfälle, da man dann absolut ausgeliefert ist (und dies ist schwierig bezüglich PTBS).


Kann dies jemand nachempfinden?
Entschuldigung für diese Ausführungen, vielleicht wollte es auch mal einfach raus.

Ich weiß: eigentlich Gelassenheit und nicht so viele Sorgen machen, allerdings ist dies oft leichter gesagt ...

Und: Wie gesagt, das Monitoring ist mit etwas verbunden, was Dissoziationen bezüglich der PTBS evtl. triccern könnte, jedoch kann man darüber nicht sprechen, wie also den Ärzten verklickern, dass es schwierig ist?
Muss/Sollte man dies im Arztgespräch irgendwie mitteilen?
Leider ist die Erfahrung: "Die ist ja schon psycho, also sind auch die Anfälle psycho" ...
Mmmmh ... ?

Und entschuldigung, dalls hier gerade Rechtschreibfehler auftauchen, evtl. sind gerade arge NW da, bzw. war heute auch ein "Aurentag", der erst nach Clobazamgabe den Kopf wieder lkar machette.
Trotzdem wollte man die Dinge mal loswerden, da hier eine anonyme Plattform ist, in der man sich einfach "frei bewegen" kann, was gut ist.

Dankeschön fürs Lesen, vielleicht kennt sich der ein oder andere ja aus.
Einen guten Abend EUxh allen,
Elka

spike

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Re: Monitoring - Angst, da triccernd / Auren sichtbar?
« Antwort #1 am: 02. Oktober 2018, 12:58:19 »
Hallo Elka,

nicht in Punkto Epilepsie, aber in anderer Hinsicht kenne ich das, dass ich nicht für mich und meine Bedürfnisse eintreten kann.
In diesen Situationen nehme ich meinen Mann mit - meine bedingungslose Vertreuensperson - der für mich spricht, was ich nicht ausspreche, der für meine Bedürfnisse eintritt, sie oft regelrecht einfordert.

Hast du jemanden, an den du dich wenden könntest, der dich und deine Belange mit und für dich vertreten kann? Ansonsten, kennt dein Neurologe (oder Hausarzt) dich vielleicht so gut, dass er vorab und während des Aufenthaltes den Kontakt halten kann?

LG, Spike

HollyG

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Re: Monitoring - Angst, da triccernd / Auren sichtbar?
« Antwort #2 am: 04. Oktober 2018, 09:56:33 »

Hallo Elka,

beim Lesen deines Beitrages habe ich bei einigen Passagen gedacht, dass du sie gesondert aufschreiben und den Ärzten geben könntest. Du klingst sehr reflektiert und bei mir ist nicht der Eindruck entstanden, dass du dich an die eine oder die Andere Diagnose/Ursache für deine Anfälle "klammerst". Die Ärzte hätten Einblick in deine Ängste/Befürchtungen ohne dass du direkt darüber sprechen oder zu viel preisgeben müsstest.

VG, Holly