Autor Thema: Angst vor GdB-Herabsetzung  (Gelesen 1696 mal)

B18

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 20
Angst vor GdB-Herabsetzung
« am: 30. September 2018, 23:16:31 »
Hallo!
Folgende Situation:
Ich habe Auren. Etwa alle 4-6 Wochen für 10-15Tage. Während eines Aura-Tages etwa 30 Stück.
Als Kind: Krampfanfälle (Grand-Mal).
15Jahre Ärzte-Odyssee inkl Epilepsiezentren und etlichen Medikamentenwechseln. Verbesserung: null.
2017 war mein letzter Versuch in einem Epilepsiezentrum. Dort wechselte ich abermals das Medikament und mir wurde angeraten, den SBA zu beantragen. Neues Medikament bringt nix,genau wie alle anderen, bleibe aber dabei, weil ich ohne eventuell mehr und schlimmere Anfälle kriege. Die Ärzte sagen, besser Medikamente nehmen! Mein Gdb von 50 wurde 2017 festgestellt und für 2 Jahre befristet.

Stand heute:
Ich bin natürlich nicht mehr ins Epilepsiezentrum gefahren. Die haben mir eh wenig Hoffnung gemacht. Der Medikamentenwechsel war auch eher, weil ich als Frau kein Valproat nehmen soll. Ich gehe also einmal im Jahr zu einer Neurologin. Wir besprechen aktuelle Anfallsserien, ich nehme mein Rezept für 6Monate mit und bekomme nach 6 Monaten ein neues Rezept per Post.

Ich habe Angst, dass mein Gdb nächstes Jahr herabgestuft wird, weil das Amt wahrscheinlich im letzten Gutachten vom Epilepsiezentrum gelesen hat, dass ich ja ein neues Medikament bekomme.

Nun könnte ich natürlich Widerspruch einlegen. Aber ich war ja gar nicht mehr im Epilepsiezentrum! Und meine normale Neurologin hat ja auch nichts zu berichten, da es keinen Grund für irgendwelche Untersuchungen gab. Die Epilepsie ist ja nicht schlimmer geworden (aber eben auch nicht besser).

Es ist halt so, dass ich aufgehört habe zu kämpfen. Meine Neurologin wollte nie locker lassen und versuchte mich mit diversen Medikationen anfallsfrei zu bekommen. Dadurch wurde ich teilweise richtig aus der Bahn geworfen: heftigste Auren, Stimmen im Kopf, Seh- und Gleichgewichtsstörungen, massiver Schlafentzug. Mehr haben wir die Versuche nie gebracht.

Für das Versorgungsamt sieht das aber vielleicht so aus, als wäre ich geheilt. Mir wäre das so unangenehm, wenn ich mit einem Amt darüber diskutieren müsste, wie behindert ich bin! Andererseits bin ich der Meinung, dass mir aufgrund meiner Einschränkungen einen Nachteilsausgleich zusteht! Mir geht es um die Nachteilsausgleiche im Beruf.

Hat jemand eine Ahnung, wie die so ticken im Versorgungsamt?
Und muss ich das jetzt echt alle 2 Jahre mitmachen?

aggi61

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.070
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #1 am: 01. Oktober 2018, 07:19:07 »
Moin  :)

Ich habe mich beim Versorgungsamt NIE nur darauf verlassen, was Ärzte und Kliniken über mich an die schicken / schreiben.

Ich schreibe selbst!

Der GdB soll ja DEINE Beeinträchtigungen im täglichen Leben ausgleichen - und da sind ärztliche Berichte eher weniger hilfreich.

Du musst schreiben, wie deine Krankheit dich in deinem Leben beeinträchtigt, dich unter Umständen sozial Ausgrenzt (du deine Hobbys nicht mehr durchführen kannst), bei was du Hilfe brauchst.

Dazu gehört aber auch: Welche Nebenwirkungen haben deine Medis und wie schränken die Nebenwirkungen dein tägliches Leben ein (Übelkeit, Schwindel, doppelt sehen usw.)
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

D.e.n.d.r.i.t

  • Moderator
  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 4.984
    • SUDEP
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #2 am: 01. Oktober 2018, 13:06:14 »
Auch wie die ständige Medi-Wechselei Dich emotionell/psychisch belastet. Solltest Du zwischendurch Hilfe durch eine Begleitperson brauchen, schreib auch das rein. Könnte sein, dass Du ein "B" bekommst, d.h., wenn Du mit der Bahn fährst, kann Dich eine Person kostenlos begleiten. Und: nichts runterspielen!

Ich schätz mal, bei Deiner Anfallshäufigkeit müssten 80 GdB drin sein. Wenn nicht - widersprechen.

Dass die alle 2 Jahre das überprüfen ist normal. Falls Du noch den alten Ausweis hast, kann es sein, dass Du einen in Scheckkartenformat bekommst, musst dazu allerdings ein Passfoto einsenden. Wenn Du möchtest, kannst Du was ankreuzen, dass sie das Foto einspeichern dürfen. Solltest Du mal wieder einen Ausweis brauchen, brauchst Du ihnen kein weiteres zu senden.

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

B18

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #3 am: 01. Oktober 2018, 21:49:22 »
Moin  :)

Ich habe mich beim Versorgungsamt NIE nur darauf verlassen, was Ärzte und Kliniken über mich an die schicken / schreiben.

Ich schreibe selbst!

Der GdB soll ja DEINE Beeinträchtigungen im täglichen Leben ausgleichen - und da sind ärztliche Berichte eher weniger hilfreich.

Du musst schreiben, wie deine Krankheit dich in deinem Leben beeinträchtigt, dich unter Umständen sozial Ausgrenzt (du deine Hobbys nicht mehr durchführen kannst), bei was du Hilfe brauchst.

Dazu gehört aber auch: Welche Nebenwirkungen haben deine Medis und wie schränken die Nebenwirkungen dein tägliches Leben ein (Übelkeit, Schwindel, doppelt sehen usw.)

Ich verstehe schon das Behinderung von "behindern" kommt, also etwas behindert mich ein normales Leben zu führen.
Aber:
Bei meinem Antrag konnte ich selbst gar nicht Stellung nehmen. Auf dem Formular waren nur Felder wo ich Ärzte angeben konnte und daneben immer das Feld wo man max in drei Worten reinschreiben konnte, wegen welcher Diagnose. Der Rest war ein typisches Formular mit ankreuzen usw. Da war nix mit "hier können Sie beschreiben, wie eingeschränkt Sie sind." o.Ä.

Heißt das, du schickst das Formular zusammen mit einem Brief ans Versorgungsamt?

aggi61

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.070
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #4 am: 02. Oktober 2018, 07:16:17 »
Zitat
Heißt das, du schickst das Formular zusammen mit einem Brief ans Versorgungsamt?
Genau!

Unsere Dozentin - die auch eine Rechtsanwältin für Sozial - und Betreuungsrecht war, nannte das damals (recht treffend): Jammerlappen  :-)))

Meiner war damals (als ich noch arbeiten ging) gut 3 Seiten lang. Ich hab nichts verschwiegen und nichts dazu gedichtet - aber er verhalf mir zu einem GdB von 50 auf Lebenszeit.
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

B18

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #5 am: 02. Oktober 2018, 22:44:18 »
Jammerlappen  ;D ;D ;D
genau mein Humor!

aggi61

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.070
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #6 am: 03. Oktober 2018, 08:02:27 »
Ich würde das so nicht grade drüber schreiben, aber ich fand das  auch passend    :-)))

Du musst dir das so vorstellen: In so einer Behörde sitzen (in der Regel) Menschen, die mit Medizin relativ wenig am Hut haben - also keine Mediziner! Allenfalls interessierte Laien (wenn überhaupt) ...

Die bekommen dann Arztbriefe - mit jeder Menge an Diagnosen und Fremdwörtern. Die haben weder die Zeit noch die Lust, das alles zu "übersetzen" sondern gehen nach Plan 0815 vor - Stempel drauf - fertig!

Ne Freundin von mir hatte eine Art Diabetes, die sehr schwer einstellbar war - sie hatte viele Probleme damit. Am Versorgungsamt lasen sie nur: Diabetes ... da gibts nicht viel drauf ...

Als ich sie bat, denen in einfachen Worten zu "übersetzen", was es für sie persönlich täglich an Schwierigkeiten bedeutet, mit IHREM Diabetes zu leben, bekam sie einen höheren GdB drauf.

Man muss denen das wirklich erklären!
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

simona

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.158
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #7 am: 03. Oktober 2018, 16:58:25 »
Vor 2 Monate war mein Jammerlappen auch 3 Seiten lang. Davor hatte ich jeweils 70, 90 und 100 mit G und B für 2 Jahren befristet. Jetzt bin ich für alle Ewigkeit 100 G B (90 Epi und 50 für einen entfernten gutartigen Tumor und Schrauben in der Lendenwirbelsäule). Ich habe immer alle Arzt-, KH- und Reha-Berichte für das Versorgungsamt beigefügt. Diesmal waren es knapp 100 Seiten für 2 Jahren!
Auf jeden Fall alles mitteilen!

Viel Erfolg!

LG simona

PS Ich habe meine Unterlagen im Versorgungsamt in unserer Stadt persönlich abgeben bei der Bearbeiterin. Eine sehr nette Person mit der ich mich ganz offen und ehrlich auch unterhalten konnte und kann über meine Probleme (bin neu hierher gezogen). Es sind nur Menschen die dort arbeiten, aber wie sie auch sagte – sie wollen nicht durch den Kakao gezogen werden. Es gibt immer wieder "Betrüger", die ohne Recht ein GdB wollen.

TablettenJunky :)

  • ... hat sich hier gut eingelebt.
  • **
  • Beiträge: 36
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #8 am: 03. Oktober 2018, 18:25:18 »
Eine Selbsteinschätzung mit zuschicken kann nie verkehrt sein. Beim Kampf um meinen LTA-Antrag musste ich diese abgeben und ich glaube nur so haben die überhaupt kapiert  :weirdo: um was es geht bzw. was mich beschäftigt.
Nur ein Formular sagt das ja nicht aus.
« Letzte Änderung: 03. Oktober 2018, 18:26:54 von TablettenJunky :) »

Meditester

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.443
Re: Angst vor GdB-Herabsetzung
« Antwort #9 am: 04. Oktober 2018, 10:10:39 »
Hallo!
Auch von mir wurde ein Bericht gefordert wie ich die Krankheit sehe.
Die Arztbriefe/ Dokumente waren ja in englisch verfasst (weil Ausland).
Aber selbst für unsere Sprache gibt es dort einen Bearbeiter.
Jährlich wird von mir eine Bestätigung gefordert als Nachweis das ich noch lebe.
Dieser muss amtlich bestätigt sein.
Und so wird weiterhin meine Einschränkung anerkannt.

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen