Autor Thema: Juhuu, hier kommt meine Vorstellung  (Gelesen 1178 mal)

LuMaMi

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Juhuu, hier kommt meine Vorstellung
« am: 06. Oktober 2018, 11:42:08 »
Hallo liebe Forennutzer,

mein Name ist Katja und ich habe 4 Kinder. Zur Zeit bewegt uns die Frage, ob 2 davon evtl an Epilepsie leiden. Leider ist die Diagnosefindung schwierig, eins der Kinder ist auch noch sehr klein. Ich erhoffe mir, in diesem Forum von den Erfahrungen anderer Familien zum Thema frühkindliche Epilepsie profitieren zu können und bin sehr dankbar für alle Tipps!!!
Ein schönes WE!



Aoife

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Re: Juhuu, hier kommt meine Vorstellung
« Antwort #1 am: 07. Oktober 2018, 23:12:20 »
Willkommen im Forum!

Ich kann nicht viel zu diesem Thema sagen (außer: sucht einen Experten auf!), aber wünsche dir guten Austausch hier und alles Gute für deine beiden Kinder!

LG,
Aoife

Muschelschubser

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Re: Juhuu, hier kommt meine Vorstellung
« Antwort #2 am: 07. Oktober 2018, 23:45:01 »
Hallo LuMaMi,

es gibt den Bundeselternverband Epilepsie (e.be), die haben bestimmt Infos für Euch. Zwei Kinder mit Epi? Habt Ihr da eine genetische Disposition?

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

LuMaMi

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Re: Juhuu, hier kommt meine Vorstellung
« Antwort #3 am: 08. Oktober 2018, 22:07:30 »
Hallo,

vielen Dank für das nette Hallo! Irgendwie sind die Kids immer noch ganz neben sich durch unseren KH-Aufenthalt und ich komme zu nichts.
Die Anlaufstelle klingt auf jeden Fall vielversprechend! Vielen Dank dafür!
Wir haben jetzt einen Gentest machen lassen. Allerdings ist uns selbst keine weitere Erkrankung in der Familie bekannt.
Die Diagnose ist ja bei beiden Jungs nicht fest. Beide haben Aussetzer, allerdings waren die EEGs "sauber". Aufgrund der Entwicklungsverzögsrung soll aber der Kleine trotzdem, also sozusagen auf Verdacht, mit einen Antieoileptikum behandelt werden. Das treibt uns gerade um.

Liebe Grüße
Katja

Meditester

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Re: Juhuu, hier kommt meine Vorstellung
« Antwort #4 am: 09. Oktober 2018, 13:18:32 »

Hallo LuMaMi !

Keiner kennt den Lauf des Lebens.
Epi ist unberechenbar.
So kann sie lange "schlafen."
(Und plötzlich klingelt der Wecker, sie erwacht. :-( )

So nur mal z.B.
Meine Epi kam als ich etwas über 20 war,vielleicht aber schon eher- jedoch unerkannt.
Erst Absencen, Auren und dann GM
Meine Tochter hatte mit 6 Jahren gleich einen Status, der sich nach einigen Tagen erneut meldete.
Mein Papa hatte einen Autounfall.
Nach OP und Koma hatte er ebenfalls die Epi als stetigen Begleiter.

Da kannst du sehen wie seltsam, verschiedenartig die Krankheit ist.
Ich hoffe du findest hilfreiche Berichte und Trost in schweren Stunden bei uns im Forum.

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

LuMaMi

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Re: Juhuu, hier kommt meine Vorstellung
« Antwort #5 am: 09. Oktober 2018, 22:42:24 »
Hallo Meditester,

vielen Dank für Deine Geschichte! Da habt Ihr ja wirklich viel durch! Wenn Du selber auch betroffen bist, kannst Du vielleicht bei Deinem Kind etwas souveräner damit umgehen. Ich merke nur, dass ich gerade total am Rad drehe und bei jedem Kopfschütteln schon nervös hinlaufe... Ich hoffe, das gibt sich wieder.
Liebe Grüße!
Katja