Hallo,
ich bin noch sehr neu hier und für jeden Rat dankbar. Aktuell beschäftigt uns die Frage, ob 2 unserer Kinder, beides Jungs (6 und 1,5 Jahre alt) Epilepsie haben.
Sie sind beide schon seit Babytagen entwicklungsverzögert, motorisch, körperlich und sprachlich. Nun zeigen auch beide neurologische Auffälligkeiten... Der Große eher subtil: Er driftet mit den Augen kurz nach oben ab, macht Pausen beim Sprechen, antwortet manchmal verzögert.
Bei dem Kleinen sind die Auffälligkeiten sehr viel gravierender: Er verdreht die Augen und ist nur noch bedingt ansprechbar. Zunächst waren das nur Sekunden, 1x die Woche, und nur, wenn er abends oder morgens in seinem Stühlchen saß... Wir dachten, der Augenmuskel wäre vielleicht auch hyperton, wie das ganze Kind, oder er sei einfach müde. Dann wurden die Ausfälle häufiger, mehrmals täglich, und dauerten auch länger. Auch fing er an mit dem Oberkörper dabei vor- und zurückzuschaukeln.
Mittlerweile macht er es über 30x am Tag, mitunter bis zu 5 Minuten. Man muss ihn mehrmals ansprechen und er zuckt auch manchmal mit den Beinen und der rechte Arm schnellt hoch. Er macht es immer noch vorrangig, wenn er irgendwo sitzt, aber auch mitten während des Essens, auf dem Arm, beim Wickeln.
Erst sagten die Ärzte, das wäre eindeutig. Doch die EEGs waren alle sauber, bis auf ein grenzwertiges Schlafentzugs-EEG. Auch ein MRT ergab nichts Krankhaftes.
Jetzt geht es um die Bewertung. Im einen KH heißt es, das wäre der sog. benigne tonische Aufwärtsblick, da man im EEG nichts sieht.
Im anderen Kh hieß es: Eine Epilepsie kann auch für das EEG unsichtbar verlaufen und aufgrund der Entwicklungsverzögerung rät man uns dort zu einem Medikamentenversuch...
Kennt vielleicht jemand hier diese Bewegungsstörung der Augen? Im Internet findet man dazu kaum etwas. Die wenigen Videos sind doch irgendiwe anders als bei unserem Kind, kürzer auch und die Kinder beziehen nicht den Oberkörper und die Gliedmaßen mit ein? Auch gibt es unter den wenigen Einträgen zu diesem Thema im Internet Kommentare zu Studien aus Australien und der Schweiz, die wohl mittlerweile das Wort "benigne" aus der Bezeichnung gestrichen haben, da 2 Drittel der Kinder wohl doch Defizite bis hin zu Behinderungen entwickelt haben... Nun war unser Kind ja schon vor diesen Anfällen auffällig:-(
Falls hier jemand dieses Phänomen kennt:
Wie hat sich das betroffene Kind entwickelt?
Ist es wirklich von alleine weggegangen?
Habt Ihr irgendwelche Medis gegeben?
Und allgmein an alle Epilepsie-geplagten Eltern gerichtet:
Wir würdet Ihr damit umgehen, ohne gesicherte Diagnose Medis zu geben?
Wie haben sich Eure Kinder - neben der hoffentlich eingetretenen Anfallsfreiheit - mit den Medis entwickelt?
Treten die Anfälle bei Euch auch in bestimmten Situationen gehäuft bzw. länger auf? (bei uns: in Ruhe ohne direkte Ansprache, beim Essen, beim Sitzen)
Ich bin dankbar für jeden Rat!
Katja