Benigner tonischer Aufwärtsblick, tonis upgaze - Kennt das jemand?

[LuMaMi]

Hallo,
ich bin noch sehr neu hier und für jeden Rat dankbar. Aktuell beschäftigt uns die Frage, ob 2 unserer Kinder, beides Jungs (6 und 1,5 Jahre alt) Epilepsie haben.
Sie sind beide schon  seit Babytagen entwicklungsverzögert, motorisch, körperlich und sprachlich. Nun zeigen auch beide neurologische Auffälligkeiten... Der Große eher subtil: Er driftet mit den Augen kurz nach oben ab, macht Pausen beim Sprechen, antwortet manchmal verzögert.
Bei dem Kleinen sind die Auffälligkeiten sehr viel gravierender: Er verdreht die Augen und ist nur noch bedingt ansprechbar. Zunächst waren das nur Sekunden, 1x die Woche, und nur, wenn er abends oder morgens in seinem Stühlchen saß... Wir dachten, der Augenmuskel wäre vielleicht auch hyperton, wie das ganze Kind, oder er sei einfach müde. Dann wurden die Ausfälle häufiger, mehrmals täglich, und dauerten auch länger. Auch fing er an mit dem Oberkörper dabei vor- und zurückzuschaukeln.
Mittlerweile macht er es über 30x am Tag, mitunter bis zu 5 Minuten. Man muss ihn mehrmals ansprechen und er zuckt auch manchmal mit den Beinen und der rechte Arm schnellt hoch. Er macht es immer noch vorrangig, wenn er irgendwo sitzt, aber auch mitten während des Essens, auf dem Arm, beim Wickeln.
Erst sagten die Ärzte, das wäre eindeutig. Doch die EEGs waren alle sauber, bis auf ein grenzwertiges Schlafentzugs-EEG. Auch ein MRT ergab nichts Krankhaftes.
Jetzt geht es um die Bewertung. Im einen KH heißt es, das wäre der sog. benigne tonische Aufwärtsblick, da man im EEG nichts sieht.
Im anderen Kh hieß es: Eine Epilepsie kann auch für das EEG unsichtbar verlaufen und aufgrund der Entwicklungsverzögerung rät man uns dort zu einem Medikamentenversuch...

Kennt vielleicht jemand hier diese Bewegungsstörung der Augen? Im Internet findet man dazu kaum etwas. Die wenigen Videos sind doch irgendiwe anders als bei unserem Kind, kürzer auch und die Kinder beziehen nicht den Oberkörper und die Gliedmaßen mit ein? Auch gibt es unter den wenigen Einträgen zu diesem Thema im Internet Kommentare zu Studien aus Australien und der Schweiz, die wohl mittlerweile das Wort "benigne" aus der Bezeichnung gestrichen haben, da 2 Drittel der Kinder wohl doch Defizite bis hin zu Behinderungen entwickelt haben... Nun war unser Kind ja schon vor diesen Anfällen auffällig:-(
Falls hier jemand dieses Phänomen kennt:
Wie hat sich das betroffene Kind entwickelt?
Ist es wirklich von alleine weggegangen?
Habt Ihr irgendwelche Medis gegeben?

Und allgmein an alle Epilepsie-geplagten Eltern gerichtet:
Wir würdet Ihr damit umgehen, ohne gesicherte Diagnose Medis zu geben?
Wie haben sich Eure Kinder - neben der hoffentlich eingetretenen Anfallsfreiheit - mit den Medis entwickelt?
Treten die Anfälle bei Euch auch in bestimmten Situationen gehäuft bzw. länger auf? (bei uns: in Ruhe ohne direkte Ansprache, beim Essen, beim Sitzen)

Ich bin dankbar für jeden Rat!

Katja

[sanni]

Hallo Katja,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann dich gut verstehen das du Zweifel hast deinem Kind Medis zu geben ohne sichere Diagnose.
Was heißt ein grenzwertiges EEG? Heißt das , das man dort Auffälligkeiten gesehen hat?
Bei meiner Tochter hat man Anfangs auch nichts im normalen EEG gesehen. Sondern immer nur im Schlafentzugs-EEG. Heute ist es teilweise so das man mal was im normalen EEG sieht und dann wieder nur im Schlafentzugs-EEG oder im 24Std. EEG.

Ich würde  dir raten mal in ein Epi Zentrum zu gehen um das ganze genau abklären zu lassen. Dort haben sie ganz andere Möglichkeiten. Wir waren bisher immer in Bielefeld. Und sind immer sehr zufrieden gewesen

Das mit der Medi Gabe ist so eine Sache. Ich wäre damals froh gewesen wenn ich früher bei meiner Tochter reagiert hätte. Bekamen auch immer die Aussage kann sein oder auch nicht. Und laut Ärzten keine Medis notwendig. Wurde dann aber immer schlimmer so das wir mit 1,5 jahren doch Medis gegeben haben.
Diagnose: Ronaldo Epi. Aussage der Ärzte: Verwächst sich mit der Pupertät.
Pustekuchen: Epi wurde schlimmer. Und sie hat wohl mittlerweile alle Anfallsarten durch.

Bei meinem Sohn ging es dann auch los. Da haben wir dann gleich reagiert. Hatten ja schon Erfahrung damit. Und Glück gehabt nach 5 Jahren war er die Epi los bis heute. Er ist mittlerweile 22 Jahre. Also schon ca. 15 Jahre anfallsfrei.
Was man von meiner Tochter leider nicht behaupten kann. 

Aber das ist nur meine Erfahrung. Und klar kann ich dir nicht beantworten ob meine Tochter auch so Glück gehabt hätte wie ihr Bruder wenn wir gleich reagiert hätten. Aber wenigstens hatte ein Kind das Glück gehabt. 
Wie gesagt ich würde dir raten mir eine zweite Meinung einzuholen in einem Epi-Zentrum.

Falls du noch mehr Fragen hast versuche ich sie dir gerne zu beantworten.

LG
Sanni

[kerzchen]

Hallo Katja,

Es tut mir leid das deine kleinen so gehandycapt sind..
Erstmal wünsche ich dir bzw euch viel Kraft 
Bezüglich der Anfälle und Beschreibungen kam mir vieles bekannt vor. Ich hab ähnliche Anfälle, ebenfalls folge einer Hirnschädigung.
Ich sinke auch in mir zusammen, Augen drehen ganz kurz hoch, ich höre auf mit sprechen, fange auch oft torkeln an.

Bezüglich des Eeg lasst euch nicht unterkriegen und bleibt dran! Kämpfen lohnt sich! 

Viele grüße kerzchen