Autor Thema: 30 Jahre phenobarbital !  (Gelesen 1132 mal)

Epi-mann

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30 Jahre phenobarbital !
« am: 13. Oktober 2018, 22:38:53 »
Hallo..nach über 30.jahren luminal Jankie "will ich es loswerden,
Was erwartet mich während der ausschleich Phase?.. hat jemand das schon hinter sich ?
Danke voraus..

Amazönchen

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Re: 30 Jahre phenobarbital !
« Antwort #1 am: 15. Oktober 2018, 19:20:12 »
Ich muss leider vorab sagen, dass ich kein Phemobarbital nahm. Ich nahm fast 38 Jahre Phenytoin und 28 Clonazepam. (ein Benzo).
Phenobarbital ist nicht ohne.

Ein ganz sanftes Ausschleichen wäre angesagt, wenn Du's ambulant habe willst. - Und das mit der persönlichen Überzeugung, dass es prima klappen wird. Hat bei mir beim Benzo geholfen, denke ich. Sicher auch, dass bereits anderes Zeugs hatte, was wirkte.

Toi, toi, toi.
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D.e.n.d.r.i.t

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Re: 30 Jahre phenobarbital !
« Antwort #2 am: 16. Oktober 2018, 01:09:03 »
Hallo Epi-Mann,


willst Du es ganz als AE rausnehmen oder statt dessen ein anderes nehmen?


Egal wie, Amazönchen schrieb es schon, sehr sehr langsam. Wenn Du ein anderes nimmst, wird das eine erhöht, das andere reduziert. Womit man allerdings immer rechnen muss, dass es zu Entzugsanfallen kommen KANN, nicht muss. Die darf man einfach nicht dazu zählen oder meinen, man wäre noch nicht soweit. Wenn es 3-7 d nach der Reduktion bzw. völligem Absetzen aber immer noch Anfälle auftreten, wäre auf jeden Fall eine weitere Therapie notwendig.


LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

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Re: 30 Jahre phenobarbital !
« Antwort #3 am: 16. Oktober 2018, 17:48:38 »
Hallo Dendrit und Amazönchen..
ich möchte und will Luminal loswerden
ich wurde vor 10 Jahren von luminal befreit"...😋
Anfälle gab es genug,aber Entzug war schwerer' es wurde stationär umgestellt,nach der Entlassung aus dem KH.zuhause Gm anfall mit Bewusstsein Verlust wurde mir Luminal wiederum gegeben, ohne meiner wissen..!hat aber geholfen "
zurzeit nehme ich Apydan900 morgens und Abend900, kepra ist raus,Fycompa rein..verordnet von epi-Zentrum Kork "meiner pessimistischer Einstellung gegenüber jeder neue AE.lässt sich nicht ändern 😳
zur Nacht 2.mgFycompa"seit zehn Tagen "wird bis 8 mg,auf dosiert , mehr habe ich keine bock.
 luminal 150 mg Nachts,Dosis wird langsam reduziert wenn Fycompa wirkt,die zwei machen mich
starke Tages Müdigkeit,ich mache das ambulant,
Wenn Fycompa nicht wirkt,und luminal raus was dann ?😨 3.fach Kombi möchte ich auch nicht.
Das sind fragen die mich beschäftigen..
Lg.grüsse

« Letzte Änderung: 16. Oktober 2018, 18:01:24 von Epi-mann »

Indigo

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Re: 30 Jahre phenobarbital !
« Antwort #4 am: 18. Oktober 2018, 11:34:36 »
Hallo,
ich habe Luminal nur kurze Zeit genommen (leider wirkungslos mit starken NW), jedoch hatte ich zum ersten mal das Gefühl, es könnte sich eine Abhängigkeit entwickeln. Das war mir völlig neu und erschreckend. Obwohl ich z.B. auch Frisium über einen längeren Zeitraum genommen habe, hatte ich nie das „Verlangen“ nach einer Tablette.
Aber schon bei einer geringeren Dosis gab sich das und ich bin bald wieder frei von dem Zeug (25mg/Woche).

Toitoitoi!  :dance:

Mein Epileptologe schlug bei mir einen Austausch von Lamotrigin gegen Luminal vor - vielleicht geht das auch andersherum? Das ist nur ein Laienvorschlag, besprich das unbedingt mit einem Arzt.
Ich habe auch keine Ahnung, wie sich Lamotrigin und Apydan beeinflussen. Vieles geht ja auch gar nicht zusammen.

D.e.n.d.r.i.t

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Re: 30 Jahre phenobarbital !
« Antwort #5 am: 25. Oktober 2018, 01:33:00 »
Hallo Epi-Mann,


leider ist Dein Wollen nicht unbedingt das, was Dein Körper will und braucht. Ich bin auch eine, die von "allem" mehr braucht, teils sehr hohe Dosis, ausser von Benzo's - da reicht eine minimale Menge die dann so wirkt, wie üblich.


Jeder Arzt möchte gerne eine Monotherapie. Mit jedem NEUEN AE gibt es die Hoffnung. Aber bei manchen ist das einfach nicht möglich. Da kann man dann probieren, innerhalb der Dosis zu jonglieren, bei welchem man reduzieren kann und bei welchem man aufdosieren müsste.


Es gibt mittlerweile an die 20 antiepileptische Wirkstoffe. Manche kann man nur bei fokalen verwenden, andere nur bei primär oder sekundärer Epilepsie. Die Medikamente ab 1990 werden speziell entwickelt - vorerst für fokale Anfälle. In kleinen Studien wird dann probiert, ob es bei Grand maux ansprechen würde. Wenn ja, dauert es noch 1-2 y, bis es dann dafür zugelassen wird. Es kommt also auch auf Deine Anfallsform an, welche Medikamente am besten einsetzbar sind. Die neuen AE sind deshalb beliebt, weil sie meist für beide Formen einsetzbar sind.


Manche sind gezwungen mehr als 2 AE's zu nehmen. Ausser man hat gern Anfälle.  *freuemich*  Auch wenn Dein Pessimismus recht groß ist, sehe in jedem für Dich neuem AE die Chance, dass es nur 2 oder gar irgendwann nur 1 AE ausreicht. Wenn der Optimismus vorhanden ist, ist die Chance größer, weil sich dann auch weniger Angst unterschwellig entwickelt, das durchaus auch zu Anfällen führen kann. Und das wird dann erst recht gefährlich. Weil der Körper merkt, bei seelischem Druck eine Erleichterung durch den Anfall zu bekommen. Das hatte ich auch mal. Es fühlt sich echt super an - außer dem Muskelkater und Zungenbiss. Aber wenn er es einmal erlernt hat, ist die Chance ziemlich vertan. Im Gegenteil, es kann dann dazu kommen, dass Du Antidepressiva brauchst, dass diese Angstschwelle nicht entsteht. Womit wärst Du dann besser dran? AD's machen oft genauso müde, von manchen nimmt man ganz arg zu. Das hin und herpendeln, welche NW von welchem Medikament bzw. Medikamenten kommt, wird ebenso schwieriger. Manche alle AD's triggern Anfälle, am besten wären jedoch trizyklische. Wo wäre der Gewinn?


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Re: 30 Jahre phenobarbital !
« Antwort #6 am: 01. November 2018, 18:16:52 »
Hallo..
Danke für die ermutigenden Worte ..' bei 2.mg Fycompa bin ich noch am Anfang
zurzeit habe ich sehrstarken juckreiz vorallem im schlaf 😴  ich muss aber sagen  bei Trileptal hatte ich keinen juckreiz ,seit ich Apydan nehme in Kombi mit luminal nur Juckreiz !als ich noch Kepra hatte
dachte ich kepra sei der Übeltäter..😵Habe mich geirrt.Meiner Anfälle noch  tolerabel,Stress Gereiztheit sind mehr.
Hitze Gefühl Tag und nachts,Übelkeit kommt und geht...
Ab morgen 4.mg Fycompa nachts.
Abwarten..🤔🤔✅