Autor Thema: Epilepsie - Schulprobleme  (Gelesen 1362 mal)

resi

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Epilepsie - Schulprobleme
« am: 01. November 2018, 13:23:43 »
Hallo an alle,

meine Tochter (7) hat Absence Epilepsie. Seit nun 6 Monaten wird sie mit Petnidan behandelt. Ganz Anfallsfrei ist sie leider noch nicht, weil wir die Einstellung der Medis wegen den starken Nebenwirkungen ganz langsam machen.

Sie ist jetzt in der ersten Klasse. In der Schule hat sie oft Kopfschmerzen. Dadurch kommt sie nicht wirklich mit. Sie vergisst Buchstaben, Zahlen, etc. was das lernen doch sehr erschwert.
Zuerst hatte ich sie auch noch in der Mittagsbetreuung bis 14 Uhr. Diese haben wir jetzt auch weggelassen. Jetzt kommt sie nach der 4.ten oder 5.ten Stunde nach Hause und versucht Hausaufgaben zu machen. Das klappt aber auch nicht, weil sie so müde ist.
Sie schläft nachts 11 Stunden und zur Zeit auch Mittags eine Stunde.

Nun meine Frage:
Wie sind eure Kinder in der Schule? Kommen sie mit?
Hatte jemand solche Erfahrungen und kann mir da ein Rat geben?

Lg
resi

sanni

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #1 am: 02. November 2018, 11:22:24 »
Hallo resi,

habe dir gerade  bei deiner Vorstellung geantwortet, und dir die ein oder andere Frage beantwortet.

Nun noch mal hier zu deinen Fragen.

Meine Tochter hat schon seit ihrer Geburt Epi. Die sich immer wieder veränderte.  Daher war sie schon mit 5 Jahren in einer Förderschule. Danach ab der 3. Klasse ist sie dann gewechselt in eine Grundschule mit Integration. Allerdings ist sie zurückversetzt worde in die 2. Klasse.
Ab der 5.Klasse stand wieder ein Schulwechsel an ( Grundschule ging nur bis zur 4.Klasse). Hauptschule mit Integration. Da ging es dann auch los mit der Absencen Epi und wieder Grand mal Anfällen. Das war dann irgendwann so heftig das sie schulisch gar nichts mehr auf die Reihe bekommen hat. Man kann sagen fast alles erlernte war wie aus ihrem Kopf gelöscht.

Am Ende standen wir dann vor der Entscheidung. Durch die "Normale" Schule quälen, was sie nicht geschafft hätte. Oder auf eine Schule für Körperbehinderte.
Wir haben uns für die zweite Variante entschieden. Da diese Schule ca. 25 km von uns entfernt war, ist sie mit dem Fahrdienst vom Roten Kreuz geholt worden.

Für meine Tochter war es damals die Hölle. Sie wollte das absolut nicht. Wie sie das erste mal in diesen Bus steigen musste, schrie sie: "Nein ich will nicht", und weinte ganz fürchterlich.
Glaube mir das hat mir als Mutter das Herz zerissen. Aber sie musste da durch.

Gott sei dank dauerte es nicht lange bis sie sich eingewöhnt hatte. Und am Ende wollte sie gar nicht mehr weg.

Falls du wissen möchtest wie es weitergegangen ist, erzähle ich es dir gerne. 

Eine Frage habe ich noch:
Ist deine Tochter auf einer Schule mit Integration?

LG
Sanni

resi

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #2 am: 02. November 2018, 16:13:57 »
Hallo Sanny,

Danke erstmal für deine Antworten.
Meines Wissens braucht man für die Epi Klinik eine Überweisung vom Neurologen und der möchte nach meiner heutigen Mail und Telefonat mit ihm noch ein anderes Medikament ausprobieren.
Nachdem es ihr die letzten Wochen so schlecht ging, hab ich heute morgen dem Neurologen eine offene Mail geschrieben. Er hat sich dann auch gleich bei mir gemeldet. Jetzt werden wir von Petnidan auf Lamotrigin umstellen.

Bezüglich der Schule bin ich mir noch unsicher. Sie hat auch keine Integration dort, weil sie es doch irgendwie allein schafft. Sie geht sogar mit anderen Kindern zur Schule, also ohne mich. Und zu allem Schlechten dabei hat sie auch wirklich gute Tage.
Allerdings hast du Recht, ab und zu ist alles Erlernte wirklich wie gelöscht.

Ich würde sehr gerne erfahren, wie es bei euch weiter gegangen ist.
Auch wenn du viel schreiben musst, ich lese es gerne.

Lg
resi



sanni

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #3 am: 05. November 2018, 11:03:59 »
Hallo resi,

Lamotrigin hatte meine Tochter auch bekommen für die Absencen Epi. Hat ihr sehr gut geholfen. Sie war dann sogar einige Jahre anfallsfrei und haben uns dann getraut die Medikation sehr langsam komplett auszuschleichen. Dauerte über ein Jahr. Sie war dann ca. 4 Jahre ohne Medikamente und anfallsfrei.
Leider kam dann die Epi letztes Jahr wieder zurück mit einem großen Grand mal. Sie hat auch wieder öfters kurze Ausssetzer.
Sie ist dann wieder auf Lamotrigin eingestellt worden. Und momentan geht es so weit ganz gut. Ab und an ein paar kurze Aussetzer und Auren.

Wie ging es nach der Schule weiter:
Nach ihren neun Pflichtjahren (Schule), ist sie dann gewechselt nach Würzburg Heuchelhof. Dort hat sie sozusagen ihre Berufsschuljahre absolviert. Eigentlich dauern diese 3 Jahre. Wir haben aber auf vier Jahre verlängert. Da sie sehr oft im Krankenhaus war und insgesamt fast ein halbes Schuljahr gefehlt hat. Dort hat sie dann auch in einem Internat gewohnt. und kam immer Wochends und in den Feriien nach Hause.
Das war für sie auch wieder ein schwerer Schritt. das erste mal von zu Hause weg. Aber es war die beste Entscheidung. Auch hier wollte sie dann gar nicht mehr weg.

Danach ist sie gewechselt nach Don Bosco Berufsbildungswerk (Würzburg) und dort durfte sie dann verschiedene Berufe für ein Jahr austesten. Z.B. Hotel,Küche,Elektriker, Maurer, Reinigung,Verkauf und Bäcker/Konditor usw..
Am Ende hat sie sich für den Beruf des Bäckers entschieden. Allerdings mussten wir dafür kämpfen, den ein Epileptiker als Bäcker war für das Arbeitsamt (Ist dort in einer Rhea Maßnahme) ein no go.
Aber wir konnten sie überzeugen. Und sie meistert es Super. Sie ist jetzt im 3. Lehrjahr. Eigentlich wäre sie schon seit August 2018 fertig. Aber auch hier machte uns ein Unfall wo sie 6 Monate krankgeschrieben war, und ein Klinikaufenthalt wegen Epi einen Strich durch die Rechnung. Also auch hier verlängert.
Jetzt hat sie im März 2019 Abschlußprüfung.

Damals hätte ich das nie geglaubt und auch die Ärzte nicht das meine Tochter diesen Weg schafft. Denn sie hat ja noch ein paar andere Krankheiten außer Epi.
Jetzt geht es natürlich noch einen schweren Weg zu gehen. Eine Stelle auf dem ersten Arbeitsmarkt zu bekommen. Was sehr schwer wird.
Trotz eines Notendurchschnitt von 2.3.

Den bei den Praktikas wo sie bei anderen Bäckern gemacht hat hieß es immer: Sehr gut. Fleißig, zuverlässig usw. Bei der Frage: Würden sie sie einstellen? Kam immer die Antwort: "Nein wegen der Epilepsie.

Naja, auch das schaffen wir.

Wie du siehst kann aus einer noch so hoffnungslosen Sitution, etwas positives werden. Allerdings muss ich dazu sagen alleine hätte meine Tochter und ich das nie geschafft.
Das meiste haben wir den Betreuern von Würzburg zu verdanken.
Auch die schulischen Entscheidungen, und die Klinikaufenthalte habe uns sehr geholfen.

Daher rate ich dir falls es nicht besser wird auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen. Und auch das schulische zu überdenken.

So jetzt habe ich aber echt einen Roman geschrieben, Sorry.

Falls du noch Fragen hast, beantworte ich sie dir sehr gerne. Halt mich auf dem laufenden wie es mit deiner Tochter weitergeht. Wenn du möchtest.

LG
Sanni



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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #4 am: 10. November 2018, 22:06:35 »
Hallo Sanni,
Dein letzter Beitrag hat mich sehr berührt.  Du und deine Tochter habt schon sehr viel mitgemacht. Ich hoffe wirklich, dass es langsam mal besser wird. Das sie einfach mal nicht so schwer hat im Leben, sondern das Glück auf eurer Seite ist.

Meine Tochter hat am 19.11 wieder ein Termin fürs EEG. Danach sehen wir weiter. Bist dahin heißt es wieder nur warten und hoffen.

Lg
resi

sanni

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #5 am: 19. November 2018, 11:52:47 »
Hallo resi,

danke dir. Ja das hoffen wir auch. Bin mal gespannt am 27.11. hat sie einen Termin beim Arbeitsamt, sie möchten sie bei der Arbeitsuche unterstüzen. Na da bin ich ja echt mal gespannt.

Heute habt ihr ja euren Termin fürs EEG. Bin gespannt was dabei rausgekommen ist. Drück euch weiterhin die Daumen.

LG
Sanni

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #6 am: 21. November 2018, 17:10:04 »
Hallo Sanni,

wir hatten vor ca. 2 Wochen das Petnidan um 1 ml runterdosiert. Meine Tochter ging es deswegen in den letzten 2 Wochen so schlecht. Sie konnte kaum zur Schule gehen. Andere Aktivitäten konnten wir dann gar nicht mehr machen. Sie hatte wegen des Ausschleichens noch Übelkeit und Bauchschmerzen bekommen. Der Neurologe meinte natürlich, dass es nicht daran liegen kann. Mittlerweile wird es immer besser und besser aber es geht noch nicht komplett weg.
Das EEG war wegen der Runterdosierung dann auch wieder schlechter. Sie hat jetzt wieder Absencen von ca.2 Sekunden. Das letzte mal waren wir wenigstens bei einer Sekunde. Allerdings im Schnitt jede 10 Minuten. Aber das war nicht anders zu erwarten. Nun werden wir Lamotrigin weiter eindosieren und Petnidan weiter ausschleichen. Insgesamt soll das ganze jetzt 4 Monate dauern. Ich hoffe es wirkt dann wenigstens und hat nicht mehr so viele Nebenwirkungen.

Sie hat auch irgendwie nicht mehr die Kraft weiterzumachen. Und ich weiß auch nicht mehr wie man sie motivieren soll. Ein halbes Jahr nur Nebenwirkungen strengt einen schon ziemlich an.

Ich hoffe ihr seid am 27.11 wenigstens etwas erfolgreicher. Würde mich freuen wenn du darüber berichtest.

Lg
resi

sanni

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #7 am: 22. November 2018, 10:15:50 »
Hallo resi,

dann drück ich mal ganz fest die Daumen das es bald ganz weg geht.

Lamotrigin ist eigentlich sehr gut bei Absencen. Wie hoch ist den die Dosierung momentan? Und wie hoch will den der Arzt gehen?
Lamotrigin war und ist bei meiner Tochter bisher das beste Medi gewesen. Damals hatte sie davon keinerlei Nebenwirkungen. Allerdings hatte sie diesemal einen Hautaussschlag bekommen. Da mussten wir auch wieder runterdosieren. Bisher eigentlich ausreichend. Allerdings hat sie auch noch kleine Anfälle. Müssen halt auch mal abwarten.
Denn viele bekommt sie ja gar nicht mit.

Ja, für unsere Kinder ist das ganze nicht einfach. Es kostet Kraft und zehrt an ihrem Körper. Ja, gute Frage: Wie motiviert man sein Kind? Viel mit ihr reden, für sie dasein, sie unterstüzen, trösten. Das alles machst du bestimmt schon. Aber mehr können wir nicht machen, als einfach da sein für unsere Kinder.

Meiner Tochter hat immer die Liebe zu Elefanten geholfen. Sie ist ein riesiger Fan der grauen Riesen. Wir haben jede Möglichkeit genutzt um sie den Tieren nahe zu bringen.
Einmal im Jahr fahren wir nach Platschow auf eine  Elefantenhof. Hier kann sie den Tieren ganz nah sein. Das hilft ihr immer ungemein.
Oder in den Serengeti Park. Und im Opel Zoo. Da stehen wir als stundenlang vor den Elefanten. Dort holt sie sich immer Kraft und kann für den Moment den ganzen Mist vergessen.
Es ist immer wieder ein tolle Gefühl wenn sie vor ihren "Lieblingen" steht. Wenn man in ihre strahlenden Augen sieht, und sie einfach glücklich ist.
Was gibt es schöneres.

Hat deine Tochter vielleicht auch irgendeine Vorliebe? 

Ich werde dir berichten was das Arbeitsamt für tolle Tipps hat. Bin echt auch schon gespannt.

Drück dich und deine Tochter. Wünsche euch weiterhin viel Kraft, Mut und ganz viel Liebe.

LG
Sanni

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #8 am: 27. November 2018, 18:25:41 »
Hallo Sanni,

wir sind zur Zeit erst bei 5 mg morgens. Wir müssen aber bis 25 mg morgens und abends. Und dann gucken wir, ob das schon reicht.
Meine Tochter bekommt von den Anfällen auch nichts mit.

Wie war euer Termin heute?
Ich möchte keine Vorurteile aufkommen lassen. Aber wie ich Beamte so kenne, werden die wahrscheinlich nicht wirklich was sinnvolles gehabt haben. Lasst euch davon nicht runterkriegen.

Wünsche euch gerade wieder jetzt viel Kraft und Optimismus.

Liebe Grüße
resi

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Re: Epilepsie - Schulprobleme
« Antwort #9 am: 04. Dezember 2018, 10:49:51 »
Hallo resi,

ja das Aufdosieren dauert. Aber es ist sehr sinnvoll. Dann drück ich mal die Daumen das alles gut klappt und das Endergebniss zu 100% funktioniert.

Unser Termin war echt super und sehr angenehm. Die Sachbearbeiterin ist sehr gut auf meine Tochter eingegangen. Ist alles mit ihr durchgegangen, Bewerbungen, Lebenslauf usw. .  Dann hoffe ich mal das die Frau vom Reha Dienst auch so nett ist. Da muss Vanessa auch noch mal hin.
Sagte uns auch das es mit Sicherheit nicht einfach wird auf dem ersten Arbeitsmarkt einen Job zu finden, aber das wissen wir ja auch. Da ja auch das Problem besteht: Wie kommt sie zur Arbeit? Da ja so früh morgens noch keine Busse oder Bahn fährt. Haben sie gefragt wegen event. Fahrdienst. Sie hat ja einen Schwerbehindertenausweiß mit 80% G, B. Auch hier möchte sie sich kümmern. Obwohl sie meint das hier die Chancen schlecht stehen.
Aber das wissen wir ja.
 

Meine Tochter hat auch schon ihr erstes Jobangebot bekommen. Jetzt darf sie ihre erste Bewerbung schreiben.

Falls wir nichts auf dem ersten Arbeitsmarkt bekommen dann besteht noch die Möglichkeit das sie sich bei Stellen bewerben kann wo Menschen mit Handy Cap arbeiten und wo auch betreutes Wohnen mit angeschlossen ist. Auch dort gibt es Möglichkeiten das sie in ihrem Job arbeiten kann.

Aber wir wissen ja was auf uns zukommt, und gehen das ganze entspannt an. Jetzt soll sich mein Töchterchen sich erst mal auf ihre Prüfung im Januar konzentrieren.

Wie geht es deiner Tochter? Habt ihr noch mal hochdosiert? 

LG
Sanni


 8) nicht alle Beamte sind blöd. Haben Glück eine sehr nette bekommen zu haben. Hoffe das bleibt auch so.