Autor Thema: Seltene Grand-mals  (Gelesen 1532 mal)

Richie

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Seltene Grand-mals
« am: 10. Dezember 2018, 11:55:14 »
Hallo erstmal, ich bin neu im Forum und wollte fragen, ob noch jemand Erfahrung mit sehr seltenen Grand-mals hat; ich hatte im Jahre 2003 2 Stück. Dann jetzt nochmal einen, nachdem eine Zeit großer Anspannung vorbei war. Hat noch jemand Erfahrung, Grand-mals in so langen Abständen zu haben ? Ich habe sonst in all den Jahren ( 15! ) nur fokale Anfälle gehabt.
Richie

Muschelschubser

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Re: Seltene Grand-mals
« Antwort #1 am: 10. Dezember 2018, 23:12:24 »
Hallo Richie, herzlich willkommen im Forum, ich wünsche Dir einen guten Austausch mit uns hier.

Ich habe auch nur sehr selten Grand Mals (zum Glück) und dank der Medikation auch viel seltener einfach-fokale Anfälle, die mich in meiner Jugend mehrmals monatlich gequält haben. Damals war meine Epilepsie aber auch unentdeckt und unbehandelt.

Nimmst Du Medikamente? Wie geht es Dir jetzt? Ich finde es immer ganz deprimierend, wenn es mal wieder "BUMM" im Hirn macht mit allem Drum und Dran - ich träume ja davon, dass ich nie wieder einen Grand Mal haben werde. Aber diese blöde Epilepsie macht halt, was sie will, nicht was wir wollen. Alle paar Jahre fegt es mich dann doch um.

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

sanni

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Re: Seltene Grand-mals
« Antwort #2 am: 11. Dezember 2018, 09:37:29 »
Hallo Richie,

Willkommen hier im Forum.

Denke da bist du nicht der einzige der nur alle paar Jahre, oder in größeren Abständen Grand mal Anfälle hat.

Meine Tochter hat die auch nur alle paar Jahre. Ansonsten plagt sie sich mit Absencen und fokalen Anfällen, die regelmäßiger vorkommen.
 
Die meisten Grand mal Anfälle hatte sie im von Geburt bis zu ihrem 10.Lebensjahr.
Danach war Ruhe mit den Grand mal Anfällen. Gut dann kamen ein paar andere dazu.
Dann plötzlich nach so vielen Jahren bekam sie vor 2 Jahren wieder einen Grand mal.

Meine Tochter neigt auch eher zu den anderen. Allerdings muss ich auch dazu sagen hat sie schon ziemlich viele Anfallsarten durch.

Wie du siehst ist das nicht außergeöhnlich.

Viele Grüße
Sanni

 

Richie

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Re: Seltene Grand-mals
« Antwort #3 am: 14. Dezember 2018, 15:36:39 »
Hallo Muschelschubser und Sanni,
danke für Eure Antworten. Medikamente habe ich wohl die " üblichen Verdächtigen " durch; nach Carbamazipin, Oxcarbazipin, Keppra, Lamictal, Lyrica, Vimpat und Zonengran nehme ich seit einigen Monaten Fycompa, dazu Lamictal und Lyrica ( nehme ich beides schon lange ).
Sonst hat mich der Grand-mal im Frühjahr sehr verunsichert. Viele Sachen habe ich mich erstmal nicht getraut oder auf bestimmte Absicherungen geachtet.Als dann längere Zeit kein neuer großer Anfall kam, hatte sich mein Leben wieder mehr "normalisiert". Jetzt beschäftigt mich die nähere Zukunft. Ich reagiere fast immer in einer Entspannung-Phase mit einem Anfall. Wenn die Anspannung davor sehr heftig war, und lange Zeit dauerte, ist auch der Anfall heftig. Jetzt sieht es so aus, das mein Vater bald sterben wird, und ich frage mich ( er war lange schwer krank ) wie ich auf diese Änderung reagieren werde, ob ich vielleicht wieder umfalle. . . ich versuche, mir Mut zuzusprechen und mir zu sagen, dass das halt passieren kann.
Wie geht es Euch in den langen " Pausen " - ist das Umfallen-können bei Dir bzw.Deiner Tochter immerzu präsent?
Richie

sanni

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Re: Seltene Grand-mals
« Antwort #4 am: 16. Dezember 2018, 11:16:44 »
Hallo Richie,

das tut mir leid mit deinem Vater. Es ist immer schwer zu ertragen wenn ein geliebter Mensch so schwer krank ist.
Und man weiß das er vielleicht nicht mehr lange bei uns ist.
Schicke dir einen dicken  :allesgut:.
 
Nein bei uns ist die Angst vor dem nächsten Grand mal eigentlich nicht präsent.
Meine Tochter und ich gehen damit eigentlich ziemlich entspannt um.
So nach dem Motto: Wenns passiert dann passierts. Können es ja eh nicht ändern.
Und meine Tochter und ich möchten auch nicht ständig mit dieser Angst leben. Denn das würde sie in ihrem tun nur hemmen.
Sie versucht ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten.
Sie gehört eher zu der Kategorie: Ich verdränge das etwas passieren könnte, und lasse diese Gedanken erst gar nicht an mich heran.

Klar gibt es Momente, wo ich denke hoffentlich passier nix, aber die sind nur von kurzer Dauer.
Z.B. wenn sie alleine mit dem Zug nach Würzburg unterwegs ist. Aber da habe ich ehrlich gesagt mehr Angst vor den anderen Anfällen. So kann es Z.B. sein das sie einfach losläuft ohne zu wissen wohin. Was an einem Bahnsteig nicht so toll ist.

Auch hat sie jetzt im Januar ihre Gesellenprüfung. Das heißt 7 Stunden ohne Pause durcharbeiten unter großen Stress. Da denke ich natürlich auch: Hoffentlich geht alles gut. Aber wie gesagt das sind nur kurze Momentene.
Dann wieder. Okay, wenn es so ist, ist es so. Und meine Tochter macht sich darüber überhaupt keine Gedanken. Für sie ist es nur wichtig ihre Prüfung zu schaffen.
Sie ist da echt um einiges entsannter wie ich.

Um ehrlich zu sein machen mir die "Kleinen" Anfälle mehr Sorgen. Da hier mehr passieren kann.

Aber man sollte sich nicht zu viele Gedanken darüber machen. Ich weiß es ist nicht einfach, es ist ein Lernprozeß. Wir lernen ja schon seit 24 Jahren damit umzugehen. Und mit der Zeit sind wir viel entspannter geworden. 

Aber es ist auch ganz normal das man nach einen Grand mal erst mal wieder aus der Bahn geworfen wird, und mit vielen Sachen wieder vorsichtiger umgeht.
Und irgendwann mit der Zeit normalisiert sich das Leben wieder. Was auch gut ist.

Meine Tochter kam sogar schon mal in den Genuß 4 Jahre ohne Medikamente zu sein. Und dann kam wie aus dem nichts wieder ein Grand mal, inklusive Krankenhaus.
Das war im ersten Moment ein Schock und für meine Tochter sehr frustrierend.
Aber wir haben dann gesagt: Naja, immerhin 4 Jahre ohne Chemie im Körper. Jetzt ist der Körper wenigstens mal wieder gereinigt.
Was uns dabei auch immer hilft: Wir haben einen sehr schwarzen Humor was das betrifft. 

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft, Mut und Liebe. 

LG
Sanni

CrazyGrisu

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Re: Seltene Grand-mals
« Antwort #5 am: 21. Januar 2019, 14:22:11 »
Hallo zurück Richie

Herzlich Willkommen im Forum

Schöne Gruesse

Michael

 :insel:
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr