Autor Thema: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?  (Gelesen 1605 mal)

Joy

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Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« am: 12. Dezember 2018, 23:12:26 »
Hallo Leute,

hattet ihr auch Probleme, das Fycompa zu erhalten? Das mit 4 mg habe ich in meiner Stammapotheke noch bekommen, aber bei 6 mg meinte der Apotheker zu mir "Keine Chance, das zu kriegen, versuchen sie es woanders". Ich bin dann zu einer Riesengroßen Zentralapotheke gegangen. Sogar da hieß es: "Wird schwierig". Dann haben die aber zum Glück mit dem Herrsteller direkt telefoniert und konnten es dort bestellen.

Was ist denn da so schwierig dran, das zu bekommen? Mit den 4 mg ging es doch auch. Habt ihr das auch schon erlebt?

lg Joy

panda

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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #1 am: 12. Dezember 2018, 23:54:02 »
Hallo Joy,

Mein Sohn nimmt Fycompa 8mg.
Fycompa ist über den Großhandel komischer Weise seit der Kostenübernahme in Deutschland nicht verfügbar.
Unsere Apotheke bestellt es immer direkt beim Hersteller. Ist dann immer am nächsten Tag da. Wir hatten noch nie Probleme, selbst als es noch aus dem Ausland kam.

Alles Gute
panda

Joy

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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #2 am: 15. Dezember 2018, 09:32:33 »
Danke Panda,

ich geh einfach immer zu der einen großen Apotheke und hoffe, dass ich es jetzt immer dort bekomme.

lg Joy

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #3 am: 17. Januar 2019, 18:03:58 »
Hallo Joy,


meine Apo (kleine Stadt) hatte ich schon Probleme. Notfalls würde ich halt einfach mehrere niedrigere Dosen schlucken, z.B. 3x 2er, dann haste auch 6 mg.


Verträgst Du es gut bzw. spricht es auch an?


LG, Dendrit
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Citalopram 20-10-0 mg
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Joy

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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #4 am: 17. Januar 2019, 23:10:33 »
Hi Dendrit,

Danke, ja, das würde gehen. Aber ich hab ja nur noch die 4er da, keine 2er mehr. Hoffe, dass die Apotheke das ab jetzt immer beim Herrsteller bestellen kann. Sonst muss ich wohl doch auf die 2er umsteigen, oder gleich auf 8 gehen *augenroll*

Soweit vertrage ich es ganz gut. Nur sind mir paar Sachen aufgefallen:

Der Schwindel bei Eintritt der Wirkung ist echt nicht ohne, gradeaus laufen ist da nicht mehr drin, aber wenn ich dann im Bett liege, geht es. Und die Müdigkeit ist zwar nicht so krass, wie bei Keppra, schlägt aber doch ein wenig noch zum nächsten Tag durch.  Außerdem muss ich öfters auf's WC und ganz fies-ich werde schnell agressiv, was eigentlich so gar nicht meinem Naturell entspricht. Da wollte ich nochmal in die NW-Liste schauen, ob das dabei steht.

Den Arzt wollte ich so in 4 Wochen anrufen, vielleicht auch früher, um die Erhöhung zu besprechen. Die Anfälle kommen genauso wie vorher, mein Körper reagiert echt null drauf.
Die Erhöhung ist meine alerletzte Chance,  :escape: dann bleibt nur noch die ketogene Diät und ich dachte letztens schon, ich schaff das nicht, weil ich schwach geworden bin und mir Schokolade gekauft habe. :\

Naja, immerhin nimmt man mit der Diät ab. Schon mal ein Vorteil. *lach*

lg Joy

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #5 am: 21. Januar 2019, 19:09:15 »
Hallo Joy,

Zitat
Aber ich hab ja nur noch die 4er da, keine 2er mehr.
Es steht zwar im Beipackzettel, dass man sie nicht teilen soll - sie haben keine Bruchrille. Da es kein Retardpräparat ist und ich einen Tablettenteiler habe, mache ich es trotzdem.

Zitat
Der Schwindel bei Eintritt der Wirkung ist echt nicht ohne, gradeaus laufen ist da nicht mehr drin, aber wenn ich dann im Bett liege, geht es.
Dito. Aber nach 6 Tagen war er spontan weg. Trat bei 4 mg auf.
Zitat
ganz fies-ich werde schnell agressiv, was eigentlich so gar nicht meinem Naturell entspricht. Da wollte ich nochmal in die NW-Liste schauen, ob das dabei steht.
Ja steht drin: Feindseligkeit, Aggressivität. Das trat auch wider meinem Naturell bei 2,5 mg auf. Ich würd eins draufsetzen: Hass. Meinem Mann fiel auf, wenn mich irgendwer im geringsten verletzt, was ich sonst nicht wahrnahm, abwinkte oder kurzfristig sauer war, fiel das dann in Hasstriaden aus. (Er war besonders lieb, er könnte davon betroffen werden.  *freuemich* ) Aber wenn ich aggressiv bin, schlägt mir das auf dem Magen: ich bekomme Sodbrennen.  *augenroll*  Bin dann wieder auf 2 mg runter und jetzt geht's.

Zitat
Die Anfälle kommen genauso wie vorher, mein Körper reagiert echt null drauf.


Ja, das Gefühl habe ich auch, im Gegenteil, jede Menge Absencen. In meiner "Hass-Phase" hab ich meinem Doc geschrieben, dass ich PER absetze - ich glaub, an der Mail kann man sehen, dass ich nicht ganz "normal" war  *freuemich*  - ich bin aber mal auf 2 mg geblieben, um zu sehen, was das EEG aussagt. Dann werd ich es absetzen und lieber das Clobazam erhöhen (evtl. auf 3x 5mg).

Als nächstes möchte ich den transkutanen VNS ausprobieren. Den VNS trägt man ähnlich wie ein Hörgerät hinterm Ohr. Man muss konsequent täglich 4 h stimulieren. Ähnliche NW wie beim implantierten VNS tritt auch auf: während der Stimulation reizt es zum Husten, Stimme klingt heiser etc. Aber die Stimulierung ist nicht am Stück, sondern Stoßweise.

Während beim implantierten VNS die Chance, dass es sich positiv auf die Anfälle auswirkt bei 50% ist, ist es beim transkutanen nur 25%. Da die AOK mittlerweile die Kosten übernimmt, probier ich es mal aus. So besteht eine kleine Chance.

Ich hab mir erst Gedanken gemacht, ob ich damit in ein MRT, Röntgen etc. machen lassen kann, da viel mir ein: man kann es ja abnehmen. Das Gerät, wo alles gespeichert bzw. die "Software" drin ist, ist so groß wie die großen Smartphone (auch mit Touchfunktion) oder wie ein kleiner Walkman. Und ich denk mir, wie viele laufen mit Smartphones mit dem Kopfhörer an einem Ohr rum: da falle ich mit dem Gerät gar nicht auf. Macht mich vllt. sogar jünger.  *lach* *lach*

Vllt. wäre der tVNS auch eine Option für Dich, wenn das Perampanel nicht anschlägt bzw. zuviel NW hat.

Anerkannt wird ein Attest von einem Epilepsiezentrum. In MUC wäre es bei Prof. N., allerdings dafür ist die Sprechzeit nur zw. 7-8 h oder 8-9 h. Jedenfalls eine unmögliche Zeit für mich. Ich müsste 4 Std. vor dem Termin absagen, weil sie keine Ausnahmen machen.

Das nächste Epilepsiezentrum wäre Vogtareuth, da habe ich auch schon mit einem Doc gemailt (dessen Chef ist übrigens Dr. A.). Er erklärte, dass man erst ein Aufklärungsgespräch braucht (ohne EEG). Es geht ja nur um's Gerät. Bedingung ist bei primär generalisierten Epilepsien, das man therapieresistent ist.

Probehalber hat mir mein niedergelassener Neurologe (kein Epileptologe) ein Attest geschrieben (musste ich zahlen).

Mit dem Hersteller habe ich mich auch in Verbindung gesetzt: sie senden das Gerät überall hin. Naja, wär schon praktisch, aber die Anleitung und Einstellungen muss ein Fachmann machen - und das ist mein Neurologe nicht.

Ach ja: nach Vogtareuth fahr ich auch 4 h (mit dem Zug), hat aber bis 14.00 h Sprechstunde.

LG, Dendrit
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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #6 am: 21. Januar 2019, 22:53:58 »
Hi Dendrit,

ein Tablettenmesser habe ich auch. Aber ich habe es schon bei vielen Medis gehabt, dass trotzdem etwas Wirkstoff daneben/zerbröselt ist.

Da hast du Glück gehabt. Bei mir ist er immer noch da. Ich hab jetzt ein Blister ins Bett gelegt und nehme es wirklich erst ganz kurz vorm schlafen gehen.

Musste das auch feststellen. Hab vor paar Tagen die NW's gegoogelt und Agressivität stand sogar ziemlich weit oben >:-(  Hass weis ich nicht. Aber ich bin schnell angefressen und genervt. Mir ist interessanterweise auch aufgefallen, dass ich extrem agressiv am Tag vor einem Anfall bin.
Mehr als das von den Nebenwirkungen.

Krasse Kurzschlussreaktion die Mail, aber ich glaub, ich mag jetzt das Fycompa auch eher raus haben. Die Hoffnung, dass es wirkt, schrumpft jeden Tag etwas mehr.

Dann wünsche ich schon mal viel Glück und Erfolg mit dem VNS.

Darüber hab ich mit dem Doc auch schon öfters gesprochen. Aber das letzte Mal hat er gesagt, der VNS würde bei meiner Anfallsart (Auren und fokal) keine Wirkung zeigen. :\

 :-))) Das habe ich den Arzt auch gefragt, ob man da nicht plötzlich, während man aus dem Laden gehen will, vom Hausdedektiv aufgehalten wird, wegen diesen Sicherheitsdingern oder die Schleusen am Flughafen. Er meinte nein.

Auf den Prof. N. bin ich ganz schlecht zu sprechen. Nach dem Monitoring hat er mich als psychisch krank dargestellt, weil ich in der Untersuchung keinen Anfall hatte und ich solle doch eine psychosomatische Klinik besuchen. :weirdo: In Vogtareuth war ich danach auch im Monitoring und? Das war so ziemlich das Einzigste Mal, dass ich mich über einen Anfall gefreut hab. Danach hatte ich die Diagnose Epilepsie zu 100 % schwarz auf weiß.

Beim Dr. A. bin ich glücklicherweise schon. Der arbeitet 3 Tage in Vogtareuth und 2 Tage in einer Praxis in Muc. Der hat mir ja auch die Diät empgohlen. GsD ohne einen Beisatz in Richtung meines Gewichtes.

lg Joy

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Re: Fycompa (Perampanel) Lieferschwierigkeiten?
« Antwort #7 am: 24. Januar 2019, 20:09:36 »
Hallo,

Junior hat gestern ein Rezept für Fycompa 6 und 4 mg bekommen.
Heute in der Apotheke die Überraschung  Fycompa ist mittag da, der Großhandel kann es liefern.
So schnell ging es noch nie in den fast 3 Jahren.
Allerdings wird Fycompa jetzt abgesetzt. Nun wird Taloxa (Felbamat ) probiert. Leider ist schon alles durchprobiert.