Autor Thema: Ich brauche Euren Rat  (Gelesen 972 mal)

AlxDKnucklehead

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Ich brauche Euren Rat
« am: 23. Dezember 2018, 03:16:09 »
Hallo zusammen,

Ich hoffe, dieser Beitrag passt in diese Kategorie - falls nicht,  nehme ich ihn natürlich raus.

Ich würde gerne meine aktuelle Situation mit meiner Epi und weiteren gesundheitlichen Problemen schildern und Euch um Euren Rat oder auch Erfahrungen bitten. Ich komme mit der Gesamtsituation nicht so gut zurecht und erhoffe mir Anreize dazu, wie ich es vielleicht besser bewerkstelligen könnte.

Meine fokale Epilepsie wurde mir vor etwas mehr als 10 Jahren diagnostiziert. Insgesamt kann ich auf vier generalisierte Anfälle zurückblicken. Zuletzt wurde ich im Oktober eingestellt und nehme aktuell Lamotrigin 150mg - 0 - 200mg. Vorher hatte ich in der Regel 20-40 Krämpfe täglich. Mittlerweile sind es glücklicherweise maximal drei oder vier. Der Weg dahin war schon sehr erschöpfend.
Da ich kürzlich wieder einen Anfall hatte (daraufhin die neue Einstellung), habe ich ein dreimonatiges Fahrverbot bekommen und zusätzlich die Auflage vom Betriebsarzt, dass ich für diese Zeit nicht alleine arbeiten darf (bin im Wohnheim für psychisch kranke, gehörlose Menschen, daher also keine Nacht- oder Frühdienste). Deshalb musste ich meine Diagnose auch erstmals "öffentlich" auf der Arbeit kommunizieren. Ich habe es bei meiner Erstuntersuchung beim Betriebsarzt nur ihm gesagt und sein Okay bekommen. Das Thema ist für mich super intim und auch im Freundes- und Familienkreis wissen es nur die mir am nahesten stehenden Personen.
Ich habe zuerst mit meiner Teamleitung und dann mit seiner Vorgesetzten gesprochen - beide haben beruhigend reagiert. In der Dienstbesprechung sollte ich es vor allen sagen, habe es aber nicht über die Lippen bringen können (nur "Ich bin chronisch krank, daher kein Fahren etc."). Die Kollegen haben gefragt, aber ich halte es bis heute privat. Ich denke dennoch, dass ich es sagen sollte, damit sie wissen, as los ist, wenn ich einen Anfall bekomme. Aber ich kann das einfach nicht.
Zudem - und das möchte ich bewusst kurz halten - bin ich seit Mai diesen Jahres in psychotherapeutischer Behandlung wegen Depressionen. Ein Teil davon ist ein vermindertes Selbstwertgefühl, d.h. die Bekanntmachung, dass ich Epileptiker bin, beitet Angriffsfläche. Und gleichzeitig Druck, dem ich mich nicht gewachsen fühle.

Mein Therapeut hat mir zudem eine "neurologische Reha" vorgeschlagen, was mein Neuro noch bestärkt hat. Dabei würde sich nur ein kleiner Teil explizit um die Epilepsie drehen, vielmehr gehe es um gesundheitsfördernde Maßnahmen etc. Darüber denke ich auch viel nach.

Daher meine Frage: Habt Ihr Ideen für mich, wie ich damit umgehen kann? Hat vielleicht sogar jemand Erfahrungen oder eine ähnliche Situation hinter sich und könnte mir davon berichten?

Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße, Alex

Muschelschubser

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Re: Ich brauche Euren Rat
« Antwort #1 am: 26. Dezember 2018, 23:52:36 »
Hallo Alex,

ich bin mit Offenheit im Umgang mit der Epilepsie bislang immer gut gefahren. Ich habe allerdings auch eine Psychotherapie hinter mir. Wir können ja nichts dafür, dass wir Epilepsie haben. Warum denkst Du, dass Dein Umfeld so negativ reagiert? Wofür schämst Du Dich? Welche Angriffsfläche bietet die Bekanntmachung? Ich habe bislang dann eher so Sachen zurückbekommen wie "Oh, das merkt man Dir gar nicht an" (ja, wodran denn auch?) oder "Meine Tante hat das auch" oder so. 

Ich war schonmal in einer psychosomatischen Reha und es hat mir sehr, sehr gut getan. Wenn Deine Ärzte/Therapeuten das für gut halten, sollest Du das beantragen. Der Antrag kann erstmal zurückgewiesen werden: Widerspruch einlegen. Dann geht es meistens durch. Der Rentenversicherungsträger will, dass Du in Arbeit gehalten werden kannst, dass es Dir gut geht.

Ich wünsche Dir viel Glück! Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

AlxDKnucklehead

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Re: Ich brauche Euren Rat
« Antwort #2 am: 01. Januar 2019, 17:47:55 »

ich bin mit Offenheit im Umgang mit der Epilepsie bislang immer gut gefahren. Ich habe allerdings auch eine Psychotherapie hinter mir. Wir können ja nichts dafür, dass wir Epilepsie haben. Warum denkst Du, dass Dein Umfeld so negativ reagiert? Wofür schämst Du Dich? Welche Angriffsfläche bietet die Bekanntmachung? Ich habe bislang dann eher so Sachen zurückbekommen wie "Oh, das merkt man Dir gar nicht an" (ja, wodran denn auch?) oder "Meine Tante hat das auch" oder so. 


In der Schule damals wurde ich damit aufgezogen, sei es durch nach"äffen" oder blöde Sprüche. In der Pubertät weniger angenehm und prägend. Das habe ich immer im Hnterkopf, wenn ich über die Epi rede. Insgesamt sehe ich es natürlich genauso wie Du, aber meine Hemmschwelle zu überwinden fällt mir sehr schwer.

Als ich es kürzlich auf der Arbeit publik machen musste, habe ich auch keine wertenden Rückmeldungen bekommen. Das hilft vielleicht für die Zukunft, aber erfahrungsgemäß brennen sich die negativen Erfahrungen immer besser in das Gedächtnis, als die positiven.

Danke für Deine Antwort! Gerade bzgl. der Reha hast Du mir wirklich weiter geholfen!  :)

Liebe Grüße,
Alex