Autor Thema: Hallo !  (Gelesen 1377 mal)

sisterhyde

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Hallo !
« am: 28. Oktober 2006, 17:44:47 »
Hallo,

bin heute zu diesem Forum gestossen und wollte mich mal in Kürze vorstellen.

Mein Name ist Iris, ich bin 35 und habe seit meiner Kindheit immer mal wieder Probleme mit meiner Petit-mal Epilepsie.

Ich wurde 1971 geboren und hatte schon als Säugling einen Kreislaufkollaps. 1976 hatte ich dann einen Fieberkrampf und wurde seitdem immer neurologisch untersucht und behandelt, wobei vorallem im Kindergarten und in der Schulzeit die Absancen dazu führten unter schulischen Defiziten zu leiden und dadurch eben auch von der Leistung her auffällig zu sein. Leider weiss ich heute nichtmehr womit man mich als Kind behandelte, da meine Familie sich nicht wirklich viel mit dem Thema Epilepsie befasste und die damaligen Unterlagen heute nichtmehr vorhanden sind.

In regelmässigen, bisweilen unregelmässigen Abschnitten wurden EEG´s geschrieben, die grösstenteils in der Befundung eine "erhöhte Krampfbereitschaft" aufwiesen. Da aber wie gesagt meine Familie nicht wirklich informiert war, was die Symptome und Auswirkungen (gerade die Absancen wurden in der Zeit da nicht behandelt wurde von Lehrern und Pädagogen als Tageträumereinen fehlinterprätiert, vorallem von den Lehrern auf der Waldorfschule auf die mich meine Mutter und Grosseltern einschulen liessen wurden diese nicht erkannt !), der Petit-mal Epilepsie betraff, lief damals schon so einiges schief, sodass ich später sogar auf eine Schule für Lernbehinderte Jungendliche kam.

Ausserdem habe ich seit 1985 einen insulinpflichtigen Diabetes Typ I.

Ich habe mich hier angemeldet, weil es erst kürzlich wieder angefangen hat, dass ich gelegendliche Aussetzer hatte und im Krankenhaus diesmal ein diskreter Herdbefund diagnostiziert wurde. Nun lange Zeit habe auch ich mich selbst nicht wirklich mit dem Thema Epilepsie auseinandergesetzt, weil eben auch der Diabetes und weitere gesundheitliche Probleme vorlagen und ich mich schlicht und ergreiffend überfordert gefühlt habe. Ich hatte in der Vergangenheit auch schon gelegendliche Grand-mal Anfälle, mit Einnässen und Bewusstseinsverlusst, die aber glücklicher Weise wirklich selten waren. Doch wie gesagt ich wollte es lange Zeit einfach auch nicht wahrhaben, dass ich mit doch so vielfälltigen gesundheitlichen Einschränkungen leben muss, worunder dann eben auch meine Psyche litt.

Ich bin heute von 80% GdB auf 60% heruntergestuft worden, weil Folgebefunde fehlten (was allerdings ein problematisches Thema ist, auf das ich hier nicht näher eingehen will, da es eventuell sonst zuviel zum lesen wird).

Am 2. November habe ich nun einen Termin bei einem niedergelassenen Epileptologen in Bad Cannstatt, der den Spiegel der Valproinsäure überprüfen soll und die richtige Behandlung für mich finden soll (derzeit noch Einstellungsphase 1-1-1 chrono 300er von ratiopharm) und der dann hoffendlich auch nochmals einen Kernspinnt macht, denn die letzte diesbezüglich Untersuchung fand schon in den 80ern statt und wurde seither nichmehr gemacht !

Hier im Forum hoffe ich Menschen zu finden, die mir helfen diese Erkrankung besser zu verstehen und hoffe im Erfahrungsaustausch dabei eventuell auch Halt unter gleichgesinnten zu finden.

In diesem Sinne erstmal Hallo !