Autor Thema: Brauche Rat  (Gelesen 7835 mal)

bambi

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Brauche Rat
« am: 09. Februar 2007, 21:52:55 »
Hi,

vor einigen minuten hab ich meine nachricht noch im bereich "privates" eingestellt. deshalb hier nochmal eine kopie im neuen Forenbereich:

Hallo zusammen,

bin auch ganz neu hier. wieso? weil meine schwester (42 jahre) auf unserer gemeinsamen reise am wochenende 6 anfälle am tag hatte. nach anschließenden unteruschungen stand also fest: epi.

ich bin völig fassungslos, zumal ich die anfälle (eine komplex-fokale epilepsie) jedesmal gesehen habe. starrer blick, schmatzen und lecken - also totaler black out - danach ca. 15 min. reorganisation. bin total fertig und schockiert.

aus dem krankenhaus wurde sie nach zwei tagen entlassen und ist jetzt allein zu hause. ich mach mir immer riesige sorgen.

zumal sich nach der einnahme von tegretal bisher nicht viel verändert hat. sie hat immer noch "wellen" und auch über nacht jeweils mindestens einen anfall.

was kann ich nur tun?

danke für eure antworten,
gabi

PS: ich bin so froh auf dieser seite gelandet zu sein und freue mich riesig , dass gerade heute dieser neue bereich eingerichtet wurde.

« Letzte Änderung: 09. Februar 2007, 22:18:52 von Cornelia-Admin »

Cornelia-etc.

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Re:Brauche Rat
« Antwort #1 am: 09. Februar 2007, 22:38:57 »
Hallo Bambi,

ich habe Deinen Beitrag mal von meinem abgetrennt und ihm einen eigenen Betreff gegeben, damit er leichter gefunden wird. Wenn Du - wie in diesem Fall - etwas zu einem neuen Thema schreiben willst, kannst du statt bei einem Beitrag auf "antworten" zu klicken, im Forenbereich selbst (da, wo Du die Überschriften der Threads lesen kannst), auf "neues Thema" klicken. Damit eröffnest Du dann einen neuen Thread.  :D

Die Epilepsie Deiner Schwester war sicher ein großer Schreck für Dich. Aber Du musst keine Angst haben. Die allermeisten Formen von Epilepsie sind nicht gefährlich und so schlimm ein solcher Blackout erscheint, überraschender Weise passiert in einem normalen Alltag in der Regel dadurch dennoch nichts Schlimmes. Tun kannst Du leider nicht viel. Informiere Dich nach und nach über Epilepsie, bleib möglichst gelassen, damit Deine Schwester eine starke Person als Ansprechpartner haben kann und sich nicht zusätzlich um Dich sorgen muss, ob Du es verkraftest, wenn sie Dir erzählt, wie es ihr geht. Ruf sie gelegentlich an, frag, wie es ihr geht, aber übertreibe dabei nicht und packe sie nicht in Watte.  Damit hilfst Du ihr am meisten. :)

Liebe Grüße
Cornelia
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dagmarklaus

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Re:Brauche Rat
« Antwort #2 am: 10. Februar 2007, 06:08:31 »
Hallo Bambi, ich kann deine Ängste und Schrecken gut nachempfinden. In einer ähnlichen Situation waren mein Mann und ich vor gut 4 Jahren, als er - aus heiterem Himmel - nachts erstmalig einen Grand Mal hatte. Nun ist er seit einem Jahr mit Medikamenten so weit eingestellt, dass er nicht mehr krampft. Leider hatte ich vor 4 Jahren nicht direkt daran gedacht mir im internet in Foren Hilfe zu suchen. Seit ich dieses seit etwa 2 Jahren mache, hilft  mir dieses sehr, da ich hier auch gelernt habe, Epilepsie ist wohl nicht heilbar, kann jedoch in vielen Fällen mit Medikamenten unterdrückt werden. Unser Leben hat sich zwar geändert, man ist nicht mehr so unbeschwert - lernt aber dankbar zu sein für jeden anfallsfreien Monat etc.
Das Wichtigste für mich war zu lernen mit meiner Angst vor der Angst (bzw vor dem nächsten Anfall) umzugehen.
Lieben Gruß Dagmar

Angela

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Re:Brauche Rat
« Antwort #3 am: 10. Februar 2007, 14:47:53 »
Hallo. Schön, dass ich hier auf Euch "gestoßen" bin und weiß, dass es auch anderen so geht wie uns.

Bambi, ich kann Deine Panik gut verstehen.

Mein Mann hatte im November 2005 einen schweren Sturz und zog sich mehrere Schädelbrüche und ein schweres Schädelhirntrauma zu. Aufgrund dessen hatte er im Dezember 2006 seinen ersten Grand-Mal-Anfall (Dank einer Aura am Straßenrand der Autobahn, wo er allein unterwegs war und die Polizei ihn dann "aufgriff" und einen Notarzt holte).

Umgehaun hat mich sein zweiter Anfall Ende Dezember 2006. Ich bin vom Vibrieren des Bettes wachgeworden, weil Torstens Beine so gezittert haben; dann der starre Blick, das Blut, das aus seinem Mund lief und das blaue Anlaufen des Kopfes ... Im Krankenhaus wurde mir mitgeteilt, dass es mehrere schwere Anfälle waren. Eine Lungen- und Hirnhautentzündung mit hohem Fieber kam noch hinzu ... wieder künstliches Koma und Beatmungsmaschine ... ABER nun ist er wieder "fit". Er arbeitet wieder (mit Einschränkungen) in seinem geliebten Schichtdienst (er ist Polizist) und er spielt wieder Handball.

Allerdings weiß ich nun nicht, ob ich hyperventiliere oder er alles nur runterspielt.  Ich will nicht zur Glucke mutieren, mache mir aber viele Sorgen. Was ihn natürlich nervt. Aber ich habe echt Angst, einen weiteren Anfall mitansehen zu müssen. (DAS klingt egoistisch, oder? ICH habe Angst, dabei müsste ER die doch haben????)

Angela

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Re:Brauche Rat
« Antwort #4 am: 10. Februar 2007, 14:57:38 »
PS. Es ist gut zu lesen, dass man den anderen nicht in Watte packen soll. Ich werde versuchen, mich daran zu halten ...  

Zum besseren Verständnis möchte ich Euch aber noch fragen, ob die Medikamente den Patienten verändern? Torsten ist so still geworden ... Er nimmt zurzeit 800 mg Tegretal und 2250 mg Keppra pro Tag zu sich.

Was ist mit Alkohol? Mal ein / zwei Biere? Ich war nämlich ziemlich zickig  :( als Tosten sich im Restaurant eines bestellen wollte. Wegen der Medikamente hatte ich einfach Angst ...

Und was ist mit Urlaub? Wir wollten mit einem Wohnmobil durch Irland fahren. Allerdings hab ich das erst mal verschoben, weil Torsten ein Fahrverbot für die nächsten sechs Monate hat und ich erst mal checken will, wo auf der Insel überhaupt Krankenhäuser sind, die uns im Notfall helfen könnten ... Wie handhabt Ihr das???


dagmarklaus

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Re:Brauche Rat
« Antwort #5 am: 10. Februar 2007, 15:59:27 »
Hallo Angela,...was für ein weites Feld. Zu deiner ersten Frage, ja - bei meinem Mann ist eindeutig eine Wesensveränderung nach den Grand Mal Anfällen und Medikamenten eingetreten (Lamotrigin 200-0-200). Der früher stets verbindliche und ausgeglichene Mensch kann nun mehr von gleich auf jetzt auf -hundertachtzig- gehen und ist meist nicht mehr kompromissbereit und fühlt sich auch oft schnell angegriffen und verletzt. Dieses haben wir unter uns zwei erst nach vielen langen Gesprächen und Tränen in den Griff bekommen.
In Urlaub fahren/fliegen wir nur noch innerhalb Europa - wo ggfs auch gute Krankenhäuser sind. Da mein Mann nur während der Schlaf/Aufwachphase Anfälle hatte, darf er Auto fahren.
Das mit -nicht in Watte packen - mag für viele richtig sein - ich kann mit meinem Mann keine "normale" Auseinandersetzung (wie in den ersten 15 Ehejahren) mehr führen, da er immer noch ab und an danach in tiefe Depressionen fällt - was uns schon Tage unseres "Lebens" gekostet hat.
Was meinst du mit -hyperventilieren-? Ich hatte die erste Zeit nicht mehr ruhig schlafen können und bin oft nach Erstickungsangst - bedingt durch Hyperventilieren-
aufgestanden um auf dem Sofa ein paar Stunden zu schlafen. Das ist jetzt vorbei.
Wie gehst du mit der Situation um?
Gruß Dagmar

Cornelia-etc.

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Re:Brauche Rat
« Antwort #6 am: 10. Februar 2007, 16:23:26 »
Hallo Angela,

einen Anfall mit anzusehen ist natürlich nicht gerade schön, aber mit der Zeit erschreckt es einen immer weniger, man bekommt Routine. Auch ist es für die Ärzte hilfreich, wenn Du den Anfallsverlauf genau beobachten und später beschreiben kannst. :)

Ja, es kann schon sein, dass die Medikamente ihn als Nebenwirkung ein wenig verändern. Manche machen reizbar, andere wirken eher dämpfend, es gibt auch Medikamente, die stimmungsaufhellend wirken und darum manchmal auch bei Depressionen eingesetzt werden. Wie der Einzelne auf ein solches Medikament reagiert, ist aber zudem auch individuell unterschiedlich.

Zum Alkohol würde ich den Arzt befragen, wenn es Deinem Mann sehr wichtig ist. Grundsätzlich ist es natürlich immer besser, ganz darauf zu verzichten. Denn Alkohol kann die Wirkung der Medikamente verändern, vermindern, oder verstärken und belastet die ohnehin ja bereits durch die Medikamente stark geforderte Leber zusätzlich. Nicht jeder hält sich jedoch daran ... Wie groß das Risiko dabei für Deinen Mann ist, kann letztlich nur der behandelnde Arzt beurteilen.

Wenn Du es Dir zutraust, das Wohnmobil selbst zu fahren, würde ich mir den Urlaub nicht durch die Epilepsie vermiesen lassen. Sicher sollte man wissen, wo das nächstgelegene Krankenhaus ist, aber das Leben soll doch weiterhin lebenswert bleiben. Selbst Flugreisen sind bei einer Epilepsie normalerweise kein Problem. Aber auch hier gilt wie immer: Im Zweifel den behandelnden Arzt fragen.

Liebe Grüße
Cornelia
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Angela

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Re:Brauche Rat
« Antwort #7 am: 10. Februar 2007, 17:55:35 »
Vielen Dank für Eure Antworten!

Dagmar: Ich meine mit "hyperventilieren" für mich einfach nur, dass ich mich so aufrege. Tja. Wie geh ich damit um? Zurzeit versuch ich es mit der "Verdrängungstaktik". Das hat aber zur Folge, dass ich seit drei Wochen einen Tinnitus habe. Ich muss meinen Weg da erst noch finden. Und dieses ewige diskutieren hab ich auch satt. Von wegen Alkohol ja / nein usw. Aber ich merke immerhin, dass ich etwas ruhiger werde (oder liegt das an dem Baldrian???  ;) ) und schreck nicht mehr sofort zusammen, wenn Torsten neben mir im Bett 1 x zusammenzuckt.

Cornelia: Ohweh. Ich glaub ja, dass Du Recht hast mit dem "dran gewöhnen". Aber ich hoffe, dass es das jetzt erst mal war und ein weiterer Anfall in weiter Ferne liegt. Es war wirklich das Schlimnmste, was ich je gesehen habe und ich habe mich so hilflos gefühlt.

Ich habe gelesen, dass Schichtarbeit einen Anfall auslösen kann. Hat einer von Euch damit Erfahrung?

Lieber Gruß. Angela
« Letzte Änderung: 10. Februar 2007, 17:56:34 von Angela »

bambi

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Re:Brauche Rat
« Antwort #8 am: 10. Februar 2007, 19:16:15 »
Hallo,

"nicht in Watte packen". Leichter gesagt als getan. Ich versuche es. Aber es fällt doch sehr schwer. Heute z. B. hab ich vormittags versucht meine Schwester telefonisch zu erreichen, um zu hören wie es ihr geht. Sie ist aber nicht ans Telefon gegangen - auch nicht an ihr Handy. Bei mir - sofort Panik. Also hab ich es noch ein paar Mal versucht - ohne Erfolg. Und dann bin ich los. Hab alles stehenund liegen gelassen und bin zu ihr gefahren (ist Gott sei Dank nur um die Ecke). Im Halteverbot gehalten, ins Haus gestürzt und wie eine Irre an der Tür geklingelt und geklopft. Keiner hat aufgemacht. Dann hab ich einen ihrer Bekannten angerufen und gefragt ob er schon heute etwas von ihr gehört hätte. Der sagte nur: "Warte mal ..." und übergab das Telefon an meine Schwester. Sie waren gemeinsam beim Einkaufen und sie hatte ihr Hnady nicht gehört.

Ich fühlte mich danach zwar sehr erleichtert, daß nichts Schlimmes passiert war - aber ich schämte mich auch irgendwie. Als wenn ich ihr hinterherschnüffel oder sie kontrolliere.
Am liebsten wäre mir, sie würde sich "abmelden" und mir Bescheid sagen, wenn sie das Haus verlässt.

Bei mir ist es glaub ich wie bei Angela - eigentlich müsste meine Schwester doch riesen Angst haben und nicht ich.

Hoffentlich wirkt das Tegretal bald. Sie ist ja noch in der Dosierungsphase. Die Enddosis soll dann 900 mg/Tag sein.

Der Arzt sagte uns übrigens, daß eine komplex fokale Epi evtl. auch in eine generale umschlagen kann. Wenn ich daran denke drehe ich bald komplett durch.

Schön, daß ich mit den Problemen nicht alleine bin.

Liebe Grüße an Euch,
Gabi





bambi

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Re:Brauche Rat
« Antwort #9 am: 10. Februar 2007, 19:29:05 »
Ich nochmal ...


Wie ist es eigentlich mit phsychologischer Betreuung? Oder Selbsthilfegruppen? Wir wohnen in Berlin und hier ist u. a. der Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg.

Ich total verwundert, daß bei der Entlassung aus dem Krankenhaus davon absolut keine Rede war.

Grüße,
Gabi

Cornelia-etc.

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Re:Brauche Rat
« Antwort #10 am: 10. Februar 2007, 22:20:54 »
Hallo nochmal, ihr beiden.  :)

Ja, es ist natürlich überhaupt nicht einfach, das ist mir klar.
Lasst Euch mal drücken:
((((((Angela))))))
((((((Gabi))))))

Mein Sohn war gerade sechs geworden, als er nach einer anfänglich als harmlos geltenden Rolando-Epilepsie plötzlich nachts zu Hause seinen ersten Grand-Mal-Status bekam - was erst den Startschuss bedeutete für einige Jahre, in denen seine Epilepsie mir wirklich ernsthafte Sorgen bereitete mit der steten Gefahr, zu einer geistigen Behinderung zu führen. Er bekam ein Pseudo-Lennox-Syndrom mit ESES, was erst nach fast einem halben Jahr überhaupt als solches diagnostiziert wurde, von einem Anschlagen der Behandlung ganz zu schweigen.
Ich verstehe also sehr gut, was ihr meint. Es ist wirklich heftig, das mitzuerleben.
 
Aber dennoch.
Es ist wichtig, zu lernen, auch in solchen Situationen die Ruhe zu bewahren und Stärke auszustrahlen. Ich kenne auch aus eigener Erfahrung die umgekehrte Situation, wenn alle Angehörigen in Panik um einen sind. Und das ist ebenfalls nicht einfach zu bewältigen.

Angela, ich weiß, dass man nichts tun kann und zum Zusehen verdammt ist, ist hart. Und natürlich sitzt einem die Angst vor dem nächsten Anfall im Nacken. Aber für den Betroffenen ist es noch schlimmer, wenn dies bedeutet, dass sein gesamtes Leben nur noch von dieser Angst bestimmt wird, denn das schränkt die Lebensqualität enorm ein, ohne dass es in irgendeiner Weise hilft, Anfälle zu vermeiden oder zu vermindern.

Es braucht seine Zeit, aber es ist wirklich so, dass man mit der Zeit lernt, besser damit umzugehen und sich nicht verrückt zu machen.

Gabi, ich glaube, Deine Schwester könnte weniger Angst haben, weil sie selbst die Anfälle ja nicht bewusst mitbekommt. Ja, es stimmt, fokale Anfälle können irgendwann auch zu generalisierten werden. Aber das muss nicht sein. Versuche, Geduld zu haben. Eine medikamentöse Einstellung gelingt selten von heute auf morgen, aber in den meisten Fällen gelingt es früher oder später durchaus, die Epilepsie in den Griff zu bekommen oder zumindest zu mildern. Leider nicht immer, aber zunächst einmal solltet Ihr die Hoffnung nicht aufgeben.

Psychologische Betreuung ist natürlich möglich. Ich würde Dir raten, den Arzt danach zu fragen. In Kliniken gibt es oft Psychologen oder soziale Dienste, die Euch weiter helfen könnten.
Für Selbsthilfegruppen gibt es hier auch einen eigenen Forenbereich.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?board=5
Vielleicht magst Du darin stöbern oder einen Beitrag schreiben, um Kontakte in Deiner Region zu finden?
Und hier findest Du auch mehrere Selbsthilfegruppen in Berlin aufgeführt:
http://www.epilepsie-online.de/daten/ne3.php


Liebe Grüße
Cornelia
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nicole73

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Re:Brauche Rat
« Antwort #11 am: 11. Februar 2007, 05:29:09 »
Hallo ihr lieben,

da ich selber erst seit dem letzten Jahr wieder Epileptische Anfälle habe (war über 20 Jahre Anfallsfrei - ohne Medikamente) will ich mich auch mal kurz zu Wort melden.

Ich kann Euch gut verstehen, das ihr Angst habt. Bei mir war es so, das meine Eltern Angst hatten, da ich auch alleine lebe. Wir haben darüber gesprochen und eine Vereinbarung getroffen. Es ist zwar für mich sehr nervig gewesen und ist es auch heute noch, da man durch die Krankheit sehr viele Einschnitte hat. Wie z.B. kein Auto fahren zu dürfen. Das ich einen Großteil meiner Selbstständigkeit verloren habe und mich dadurch nicht als naja Vollwertig fühle, weil ich eben viel auf andere angewiesen bin, ist für mich am schlimmsten.

Ich habe auch einige Zeit gebraucht bis ich bereit war, mich mit dem Thema auseinander zu setzen und einzusehen, das ich eben bestimmte Sachen nicht mehr machen sollte und mich umstellen muss. Ich habe ein Gespräch mit meiner Familie geführt und das hat einiges geholfen. Wir haben bestimmte Sachen vereinbart, das auch zu deren Beruhigung beiträgt.

Sicherlich ist die Angst vor dem nächsten Anfall da, aber die ist auch bei den betroffenen da, selbst wenn dies nicht unbedingt zugeben. Aber versucht sie trotzdem so normal wie möglich zu behandeln. Sie möchten ja nur weil sie krank sind nicht anders als vorher behandelt werden.

Was den Alkohol angeht, so ist es lt. den Ärzten in Bethel so, das die sagen mal nen Gläschen würde wohl nichts schaden, allerdings reagiert jeder anders auf Alkohol und die Medis und bei manchen Medis stehts auch extra noch bei. Ich selber nehme Petnidan und da ist es absolut verboten, wie mich auch die Docs aufklärten. Also sprecht mit dem Arzt und schaut in den Beipackzettel, was da drin steht.

Ich habe als ich 11 Wochen jetzt in Bethel in der Klinik war, viele verschiedene Anfallsformen von Mitpatienten gesehen und miterlebt. Am Anfang war das immer sehr erschreckend und ich hatte ein Problem damit umzugehen. Aber mit der Zeit hatte man sich echt dran gewöhnt und wusste worauf man achten musste und wie man reagieren musste. Nach 2 Wochen machte es mir gar nix mehr aus, die Anfälle der anderen zu sehen und mitzuerleben.  Aber für Aussenstehende ist es immer schwieriger und schrecklicher die Anfälle zu sehen.

Lieben Gruß
Nicole

PS Scheut euch nicht euch psychologische Hilfe zu holen.

dagmarklaus

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Re:Brauche Rat
« Antwort #12 am: 11. Februar 2007, 07:53:08 »
Hallo, vor einem Jahr habe ich Gespräche mit einer Psychotherapeutin geführt um die Angst zu verlieren und wieder ruhig schlafen zu können. Bei gesetzlich Krankenversicherten stehen wohl jedem vorab 5 Termine zu, die dann bei Bedarf vom Arzt zwecks Therapie auch länger verordnet werden können. Mir haben diese 5 Gespräche geholfen, dass ich meinen Frieden gefunden habe.
Mein Mann als Betroffener lehnt für sich solche Therapien ab und er braucht sie wohl auch nicht. Da bei 3 von seinen 5 Grand Mal Anällen Alkohol im Spiel war, hat er sich entschieden überhaupt keinen mehr zu trinken. Ich bin ihm dafür sehr dankbar.
Dagmar

Angela

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Re:Brauche Rat
« Antwort #13 am: 11. Februar 2007, 12:58:14 »
Cornelia: Danke fürs Drücken!!!  :)

Schön, dass man nicht allein da steht!

Bambi: Das mit der Panik kenne ich. Als ich nach Torstens zweitem GM-Anfall das erste mal wieder allein unterwegs war, musste ich in den drei Stunden die ich weg war 2 x zu Hause anrufen, um zu wissen, dass es ihm gut ging. Als er beim 2ten Mal nicht ans Telefon ging, rief ich meine Schwiegermutter an, die "gleich um die Ecke" wohnt. Sie ging dann nachschauen ... Ähm. Er war nur im Bad und hatte das Telefon nicht gehört. Und anfangs schlich ich mich auch am Abend so 3 - 4 x ins Schlafzimmer, um zu sehen, ob er auch ruhig schläft oder ob ... Naja. DAS ist schon besser geworden.   :)  Aber Torsten reicht der Rest meiner Sorgen schon hin. Kann ich ja auch verstehen, aber es ist nun mal nicht so einfach. Man muss wohl in die Situation reinwachsen, nehm ich an.

Wegen des Irland-Urlaubes sind die Diskussionen auch noch nicht abgerissen. Schaun mer mal. Wenn er jetzt länger anfallsfrei bleibt, können wir es ja in Angriff nehmen. Habe schon eine Liste deutschsprachiger Ärzte aus dem Internet gefischt und forsche weiter nach Krankenhäusern, die im Notfall helfen könnten.

bambi

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Re:Brauche Rat
« Antwort #14 am: 12. Februar 2007, 20:28:54 »
Hallo meine Lieben,

ich könnte ausrasten ....

Jetzt bin ich mit meiner Schwester so verblieben, daß sie mir eine kurze Nachricht gibt, wenn sie das Haus verlässt und wohin.

Ok. Soweit gut.

Eben hat sie mich angerufen (es ist gleich 20.30 Uhr) und mir mitgeteilt, daß sie sich jetzt von einem Freund aus auf den Weg nach Hause macht. Es regnet in Strömen, ist dunkel und sie muss mit dem Bus fahren. Toll.

Ich hab ihr angeboten sie abzuholen. Wollte sie nich - ich soll kein Theater machen.

Sie hat ja auch sicher Recht. Aber, wie ich schon sagte, ist sie noch nicht voll auf das Tegretal eingestellt und "Wellen" hat sie auch noch. Heute auch wieder. Nachts möglicherweise sogar kleine Anfälle.

Spinnt die jetzt komplett? Oder will sie sich und uns allen irgendwas beweisen?

Sie wollte sich melden, sobald sie zu Hause angekommen ist.

Ich werd bald wahnsinnig.

Ja, ich weiß - ruhig bleiben und nicht aufregen.

MEINE NERVEN!

Liebe Grüße,

Gabi