Autor Thema: mehrere Krankheiten  (Gelesen 19964 mal)

cindra

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #15 am: 16. März 2009, 19:10:35 »
Hallo zusammen

Außer meiner Epi, bisher waren es eigentlich nur GM aber das ändert sich gerade. bzw. ich registriere es wahrscheinlich erstmals wirklich richtig, denn es sind eindeutig fokale Anfälle die auch im EEG sichtbar sind, nenne ich noch einen Hirntumor mein eigen. Ich nenne ihn Mr.T.

Gerade macht er mir sehr zu schaffen der gute, da er vor 4 Wochen bestrahlt wurde und das hat ihm wohl gar nicht gefallen. d.h. ab morgen darf ich mal wieder das Fortecortin massiv hochdosieren  :'(

aber ansonsten bin ich pumperlgsund...

Andrea
Vergangenheit ist Geschichte - Zukunft ist Geheimnis - und jeder Augenblick ist ein Geschenk

Zora

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #16 am: 17. März 2009, 23:34:38 »
Hallo Andrea,

klar du bist soooooooooooooooo gesund.....  ::)

Schau dich mal ganz arg virtueller Natur streng an. Dann bin ich ja gegen dich ein Gesundbrunnen. ;D

Ganz liebe Grüssle

Zora

Sissi1168

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #17 am: 26. März 2009, 14:02:22 »
Hallo, Ihr Lieben!

Bin auch mal wieder eingeklingt, bzw. da. Auch ich gehöre zu den mehrfach erkrankten (Epilepsie - Endometriose - Verwachsungen und Osteoporose.)
Meine Epilepsie ist mit Phenytoin 250 mg. gut eingestellt, d. h., meine Anfälle kommen höchstens 1 mal pro Jahr.
Wegen meiner Endometriose und Osteoporose sollte ich auf Hormonpräparate eingestellt werden. Doch sobald ich diese einnehme, kommt es bei mir sofort zu Grandmalanfällen. Auch mein Neurologe empfielt mir, keine Hormone einzunehmen, da meine Epilepsie gut eingestellt ist.

Leider haben nur wenige Ärzte für dieses Problem Verständnis. Die meisten Ärzte sind der Ansicht, ich solle auch mal den ein oder anderen Anfall in Kauf nehmen, doch das bereitet mir große Angst und stoßt bei mir auf Unverständnis.

Als Leiterin von 2 Posaunenchören habe ich eine wundervolle Aufgabe, die ich nicht missen mag. Musik ist für mich Medizin!!!
Sie gibt mir die notwendige Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, bzw. die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann.
Genau das ist wichtig. Wir brauchen Menschen, die uns Betroffene in unseren Intererssen unterstützen, bzw. motivieren und nicht solche, die uns ständig in den Rücken fallen.

Alles Liebe und Gute für Euch

Sibylle [...]


Liebe Sibylle,
zur eigenen Sicherheit hab ich nähere Angaben zu Deiner Person gelöscht, da sie u.U. schnell missbraucht werden können.
LG, Dendrit



 
« Letzte Änderung: 02. April 2009, 09:38:48 von Dendrit »

Leopoldine

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #18 am: 26. März 2009, 14:41:25 »
Hallo Sibylle ;D,

mensch, das freut mich, dich mal wieder online zu sehen, denn ich hatte dir zu deinem Eintrag Osteoporose geschrieben :luftguck:.

Ich bin in einem PoCh und spiele auch..........freumichdolle.

Es ist bei mir ähnlich mit der Musik :dance:

Mit zwei PoCh hast du viel um die Ohren. Spielst du auch Orgel?

Grüsse von Leopoldine

nana

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #19 am: 26. März 2009, 15:11:21 »
Hallo Sibylle, weinheim ist nicht weit von da wo ich her bin :-)

Was fuer Dich Musik ist, ist fuer mich alles, was mit Schafen und deren Haaren zu tun hat. Ist gut, wenn man so einen Anker hat.

So nun zu den Komorbiditaeten:

Nicht alles ist eine Last, manches nur nervig, anderes haette ich lieber nicht.

Allergien von Kind an, aber erst behandelt seit ich 20 war,

Asperger Syndrom (milde form von Autismus) von Geburt an (erst 2007 diagnostiziert, vorher von selbst drauf gekommen)
assoziiert mit der Autismus Spektrum Stoerung:uebersensibles Gehoer => Tinnitus ab ca 11 Jahren
uebersensibler Geruchssinn, und sensorische Integrationsstoerungen (leide oft an Reizueberflutung)
Untersensibles Vestibulaersystem (kann nicht genug schaukeln und karussel fahren)
Soziale beeintraechtigungen, brauche viel Zeit alleine mit meinem Spezialgebiet.
Orientierung draussen ist schwer bis unmoeglich (will deswegen immer die gleichen Wege gehen, auch wenn sie Umwege sind, Begleitung und einer der fuehrt sind immer willkommen)
Verstehe komplexe oder ungenau ausgedrueckte Anweisungen nicht, werde als "dumm" abgestempelt obwohl mehrfache IQ Messungen ueberdurchschnittlich ausgefallen sind.

Hashimoto Thyreoiditis nach vorherigen aktiven Knoten (radiojodtherapie hat die Knoten stillgelegt, aber auch die Autoimmunreaktion in Gang gebracht.

Asthma (Belastung und allergisch)

sensible Haut (keine Neurodermitis, aber macht sich aehnlich bemerkbar)
Rosacea

Diastolischen Hochdruck (Oberer Wert ist immer niedrig bis perfekt, Unterer Wert ist immer hochnormal bis zu hoch) Vertrage wegen Astma keine Betablocker, ACE Hemmer sind zu stark (synkopen in Massen) also Thorasemid, ein Schleifenhemmer, der auch ebi Herzinsuffizienz gegeben wird.

Chronische Magnesiummangel von dem keiner weiss wo er her kommt

Eine Hormonbedingte cyste in der Leber (gutartig)

Arthritis im Anfangsstadium, Knieprobleme seit ich 12 bin (nannte der Arzt damals Retropattellararthrose), wiederkehrendes Ganglion am Handgelenk, Arthrose im Daumen Grundgelenk, Baenderschwaeche (Hypermobilitaetssyndrom), Quergewoelbe am fuss ist schwach wegen zu laxer Baender,


Bin sehr kurzsichtig mit starker Hornhautverkruemmung, sehr Lichtempfindlich

Halswirbelprobleme nach Unfall immer mal wieder,
Zaehneknirscher,

Zustand nach Hirnblutung, Abstossreaktion und Staph Aureus Infektion (3 Hirnops)
dadurch Peronaeuslaehmung leicht im rechten Fuss, Konzentrationsprobleme, Schlafrhythmus ist manchmal chaotisch, und symptomatisch die fokalen Anfealle.

Garantiert habe ich Kleinigkeiten vergessen, aber das reicht auch so.
Will nochmal betonen dass ich eigentlich keiner bin der rumpienst, warnur eine Aufzaehlung.
Gruesse, nana.
Asperger betroffene (Diagnose im Erwachsenenalter, 2007), seit 19.12.08 Fokale symptomatische Epilepsie nach Hirnblutung und 3 Operationen Mai,Juni,Juli 2008, und eine grosse Vielfalt anderer Andersartigkeiten (Hashimoto, Rosacea, beginnende Arthritis, Ueberbeweglichkeit, Schulter-Arm-Syndrom, etc.)

Sissi1168

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #20 am: 26. März 2009, 17:55:40 »
Hallo Nana!

Du hast ja wirklich ein sehr schweres Päckchen zu tragen, was Deine zahlreichen Krankheiten betrifft.
Welche Antiepileptika nimmst Du? Sind wenigstens Deine Anfälle einigermaßen gut eingestellt?
Hast Du einen guten Neurologen, mit dem Du offen Deine Probleme bereden kannst?

Ich selbst habe immer wieder den Eindruck, dass unsere Ärzte spätestens dann überfordert sind,
wenn es um die Zusammenhänge unserer verschiedenen Krankheiten geht. Durch ihre Spezialisierung vergessen sie, dass der Mensch ein Ganzes ist
und nicht nur aus einem Kopf, oder Bauch besteht. Es könnte uns gesundheitlich bedeutend besser gehen, wenn die einzelnen Fachärzte besser zusammenarbeiten würden. Aber das tun sie leider nicht. Jeder wirtschaftet vor sich hin und jeder ist sich selbst der Nächste.

Liebe Grüße
Sibylle [...]


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LG, Dendrit

« Letzte Änderung: 02. April 2009, 09:42:48 von Dendrit »

nana

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #21 am: 26. März 2009, 19:50:47 »
Hallo, also, die Anfaelle sind erst seit 19. Dezember 2008, also noch am Anfang einer Einstellung, und bisher habe ich Gabapentin dafuer gekriegt, wegen ueber 2 Monaten anhaltenden Schlafproblemen habe ich dann Frisium fuer Abends dazu bekommen (schleichen wir grade wieder aus) und ich bekomme nach dem heutigen Telefonat mit meinem Neurologen jetzt ein retardiertes Oxcarbazepin, und weiss nicht, wie er das meinte, als er sagte, ich solle die Gabapentin dosis erstmal beibehalten, also dazu nehmen, oder eins mit dem anderen eintauschen, aber ich telefoniere naechste Woche nochmal mit ihm, und wir klaeren das dann.

Zu meinem Neuro habe ich ein recht gutes Verhaeltnis, aber irgend wie Panik, weil ein Kollege bei dem ich vertretungsweise war meinte, er wuerde in Ruhestand gehen.
Na ja, solange er mir davon nichts erzaehlt, muss ich davon ausgehen, dass es ein Geruecht ist.

Ich fahre dazu extra nach Mannheim, weil ich mit den Koniferen in Weinheim so meine persoenlichen "misserlebnisse" hatte.

Das mit der Ganzheitlichkeit ist allerdings wahr, im Endeffekt habe ich einige meiner Probleme erst selbst diagnostiziert, und habe dann einfach die richtigen "Hinweise" und Wuensche ausgesprochen, und zum Teil damit jahrelanges "im Nebel stochern" etwas abgekuerzt.

Fehlbehandlungen gab es deswegen trotzdem, und unter manchen Nachwirkungen leide ich auch noch, hoffe aber, dass sich das bald wieder einpendelt.

Im Moment ist meine groesste Sorge, dass ich zu den 20 kg zu viel (Durch falsch eingestellte Schilddruese und antidepressiva) jetzt noch mehr dazu bekomme, wenn wir kein AE finden, das die Anfaelle vermeidet, ohne  Gewichtszunahme zu bedeuten.
Bin schon etwas muede, sorry, falls ich Quark schreibe.
Asperger betroffene (Diagnose im Erwachsenenalter, 2007), seit 19.12.08 Fokale symptomatische Epilepsie nach Hirnblutung und 3 Operationen Mai,Juni,Juli 2008, und eine grosse Vielfalt anderer Andersartigkeiten (Hashimoto, Rosacea, beginnende Arthritis, Ueberbeweglichkeit, Schulter-Arm-Syndrom, etc.)

Sissi1168

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #22 am: 31. März 2009, 12:11:40 »
Hallo Nana!

Es klingt für mich, wie eine endlose Kettenreaktion. Ein Problem zieht das andere mit sich.
Ich habe am kommenden Dienstag, den 7. April 2009 ein Termin bei Dr. Rentrop (Neurologe in Weinheim).
Herr Dr.Rentrop kennt nicht nur meine medizinische Vorgeschichte, sondern auch meine musikalischen Fähigkeiten in meiner Tätigkeit als Posaunenchorleiterin. Ich habe daher ein gutes Vertrauensverhältnis zu diesem Neuro. Es ist wirklich ein großer Unterschied, ob der Arzt nur , entschuldige das Wort nur Deine Krankengeschichte bzw. auch Dein soziales Umfeld kennt.

Ich wünsche Dir, dass Deine Epi möglichst bald erfolgreich medikamentös eingestellt werden kann.

Liebe Grüße aus Weinheim

Sibylle [...]


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« Letzte Änderung: 02. April 2009, 09:42:16 von Dendrit »

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #23 am: 02. April 2009, 11:12:23 »
HAllo Sibylle, das heisst DR. R ... kennst Du schon laenger?

mir ist er zu hektisch, das geht nicht gut mit meiner Wahrnehmungsverarbeitungsstoerung (hoere irgend wie nur noch Marmeladenmus und nach dem dritten mal nachfrage traue ich mich dann nicht mehr, auch wenn ich immer noch nichts verstanden habe).
So ist jeder unterschiedlich.

Im Moment dosieren wir eins auf und hoffentlich nach einer Woche das andere aus, so dass ich nicht mehr sieben Pillentermine einhalten muss pro Tag, weil mich das etwas ueberfordert.

LAss es Dir gut gehen,
nana.
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sichel

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #24 am: 04. April 2009, 17:41:41 »
Hallo Haller

Bei mir ist die Epilepsie als Folge eines Geburtsschadens aufgetreten.
Meine Krankheit hat die Epilepsie noch verstärkt.
Liebe Grüsse sichel

Aus der kleinen Schweiz

claudia1973

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #25 am: 15. April 2009, 20:49:24 »
Hallo

und das sind meine Krankheiten/Behinderungen nebst Epilepsie die ich mal hatte :



-->> migraine accompagné auf Deutsch Migräne mit Aura

-->> Grauer Star (operiert am 17.April 2008,muss seitdem auch Brillen tragen )

-->>  MRKH    (  Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom )

-->>  Hochgradig Hörbehinderung,also Resthörig

-->> Asthma bronchiale

-->> Pollen und Tierallergie

-->> Bluthochdruck


Nicht behindert zu sein,ist wahrlich kein Verdienst sondern ein Geschenk das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

Schali

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #26 am: 15. April 2009, 21:00:51 »
Hallo!
Also ich hab mir das jetzt mal so durchgelesen und bin schon ziemlich geschockt.
Im Vergleich bin ich dann doch ziemlich gesund. Hab nur halt durch den KH-Aufenthalt die Panikattacke aber da gehts mir auch geht im Moment (nehm Medis).

Aber eines ist mir aufgefallen das hier sehr viele Asthma haben. Ist da irgendein Zusammenhang zu der Epi. Ich finde das sehr komisch.

Zora

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #27 am: 16. April 2009, 01:16:07 »
Hallo Schali,

glaube das eher nicht, da Asthma ja eine ganz andere Erkrankung ist.

Habe das Asthma z.B. schon seit Geburt an, und die Epilepsie kam erst ab dem 4. Lebensjahr an. Zudem kann Asthma auch Vererbt werden, kann muß aber nicht.

Denn diese Erkrankung kann durch verschiedene Symptome, wie eben die Allergie ausgelöst werden, oder durch einen Lungendefekt.

Ich weiß bei mir kommt das Asthma von einer Vererbung, durch meine Omi und Tante, beide hatten sehr übles Asthma. Naja da hätte ich drauf verzichten können.

Liebe Grüße

Zora

Schali

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #28 am: 16. April 2009, 09:59:42 »
Guten Morgen!
Na mir ist das halt aufgefallen weil ich auch Asthma habe. Also als ich in die Schule kam fing das an und im Moment bin ich der Meinung es ist weg. Der Lungenarzt meint zwar so vor ca. 5 Jahren ich hätte es noch und meine Lunge würde aussehen wie ganu schlimmer Sonnenbrand aber ich nehm keine Medis und mir gehts in der Beziehung gut.
Die Epi kam auch erst bei mir in der 10. Klasse kurz vor den Prüfungen.
Danke für deine Antwort.
LG Anke

Zora

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Re: mehrere Krankheiten
« Antwort #29 am: 17. April 2009, 01:47:39 »
Hallo Anke,

muß für mein Asthma vier Asthmasprays nehmen drei Sprays täglich, das einte ist das Notfallspray und dazu noch eine Tablette des Nachts vor dem Schlafen gehen. Da man als Epileptiker nicht Teophylin einnehmen darf, da dies Medi Anfälle auslöst.

Mußte früher mehrere Jahre lang sehr hoch dosiert noch Cortision einnehmen.

Sei froh das du keine Medis für das Asthma nehmen mußt, sehe das als guter Fortschritt an, besser geht es doch nicht. Die sind ja auf Dauer auch nicht wirklich der Hit....  :P

Nix zu danken ist mir ja auch Aufgefallen. :)

Ganz liebe Grüße

Zora