Autor Thema: Jeavons-Syndrom  (Gelesen 3113 mal)

andrea77

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Jeavons-Syndrom
« am: 09. Oktober 2007, 10:38:17 »
Hallo
nach meiner Vorstellung will ich heute mal etwas weiter erzählen. Bei Kevin wirkt das Lamictal leider nicht so wie erhofft. Nun ist er seit gestern wieder in der Klinik und wird zusätzlich auf Keppra eingestellt. Die Ärtin meinte das er eine ganz seltene Krankheit hat. Wie man in der Überschrift schon sehen kann, geht es um das Jeavons Syndrom ( Lidmyoklonien mit Absencen). Nun ist es so, das es dadurch alles schwer einstellbar ist. Meine Frage: Hat irgendjemand Erfahrung damit oder weiss über dieses Jeavons-Syndrom mehr?

Liebe Grüße
Andrea

andrea77

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Re:Jeavons-Syndrom
« Antwort #1 am: 21. Oktober 2007, 09:43:31 »
Schade
dann ist diese Form wohl wirklich sehr selten.
Im Epilepsiezentrum ist Kevin der 1. Patient mit dieser Art von Epilepsie und im Internet findet man leider auch sehr wenige Info´s. Habe gehofft das hier doch jemand ist der das auch hat oder mal davon gehört hat. Die Ärztin sagt es sei nicht heilbar. Die Absencen könnte man vielleicht unter Kontrolle kriegen, aber die  Intelligenzminderung nicht. Und die kommt wohl von dem Jeavons Syndrom. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.

LG

Andrea

Hermann

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Re:Jeavons-Syndrom
« Antwort #2 am: 21. Oktober 2007, 14:40:07 »
Hallo Andrea,
zum Lamictal kann ich aus Erfahrung gar nichts sagen, weil noch nicht genommen. Was Keppra angeht habe ich nur gute Erfahrungen (Nebenwirkungen hat das Medikament zwar auch) gemacht. Bei mir wirkt es. Bei mir fing das vor vielen Jahren an mit einer Absencen-Epi,  dann sind über Jahre komplex fokale Anfälle festgestellt worden. Bin im letzten Jahr operiert worden, seither frei von Anfällen, nehme aber immer noch Keppra 2 x 500 mg und Trileptal 2 x 450 mg. Diese Zahlen sind bestimmt nicht auf Kinder, wenn ich das richtig mitbekommen habe, anwendbar. Bei fast allen Medis spielt  u. a. auch das Körpergewicht eine Rolle.
Ich wünsche Euch alles Gute und dem Kleinen baldige Genesung.
Viele Grüße
Hermann

jassi

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Re: Jeavons-Syndrom
« Antwort #3 am: 29. Mai 2013, 22:06:56 »
Hallo Andrea!
Auch mein Sohn(10) leidet an dem Jeavons Syndrom. Diagnostiziert wurde es vor 1,5 Jahren. Er hatte es bestimmt schon ca.4 Jahre länger und keinem Arzt fiel es auf. Da mein Sohn auch etwas stotterte, dachte ich daß das Augenflimmern mit dem zusammenhängt. Es fiel einem aufmerksamen HNO Arzt auf und verwies mich auf die Kinder Pädiatrie.
Nach dem ersten EEG bekam ich die Diagnose, die mir erstmal den Boden unter den Füßen wegzog.
Auch mir wurde gesagt, das diese Form extrem selten ist und sie mit den Medikamenten nur probieren können. Auch können Sie mir nichts genaues über den Verlauf sagen, da kein Geld in die Forschung solcher seltener Krankheiten gesteckt wird.
Lukas bekam erstmal Convulex retard 300mg. Nach mehreren Kontrollen(alle 2 Monate) wurde die Dosis auf 500mg, 2x tägl. Erhöht. Es dauerte fast 1 Jahr bis das erste EEG "sauber" war. Dann das Zweite und das Dritte....
Leider ist es seit gut einem Monat wieder schlechter geworden. Wir waren heut Kontrolle und wir mussten die Dosis nun leider wieder erhöhen.
Wie geht's Euch mittlerweile?
Liebe Grüße,
Jasmin

Silvio

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Re: Jeavons-Syndrom
« Antwort #4 am: 30. Mai 2013, 00:02:24 »
hallo jasmin,
hab auch das jeavons-syndrom. Auch mein behandelnder neurologe kannte es nicht, weil sie nicht so sehr verbreitet ist. Wurde erst in einer richtigen klinik darüber aufgeklärt. Das besondere ist auch nur das "augenflimmern" (lidmyoklonien) was es zu einem eigenständigen epilepsietyp macht.
Gruß silvio


Jasmin007

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Re: Jeavons-Syndrom
« Antwort #5 am: 08. April 2018, 00:14:42 »
Hallo zusammen. Also ich hatte als Kind selbst Epilepsie mit absancen. Nun hat es auch meinen Sohn erwischt. Ich lese hier oft das es selten sei und wenig erforscht ist. Dies kann ich leider nicht bestätigen. Es ist glücklicherweise die leichteste Form und kann mit Beginn der Pubertät wieder weg sein (war bei mir so und soll bei vielen Kindern ähnlich sein). Macht euch nicht verrückt und achtet auf eure Kids und die tägliche Medikamenten Zugabe. Meiner nimmt petnidan 50mg/250ml und es hilft ihm sehr gut.

Aurasona

  • Gast
Re: Jeavons-Syndrom
« Antwort #6 am: 08. April 2018, 04:56:42 »
Jetzt hab ich Jehovas gelesen  :dance:

 *augenroll*


LG
Son La