Autor Thema: #Hallo zusammen  (Gelesen 2721 mal)

Robo

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#Hallo zusammen
« am: 12. Januar 2008, 13:38:01 »
ich bin 28 und habe Epilepsie jetzt seit 6 Jahren. Ich werd mit Orfiril behandelt und die Dosierung wurde genau wie die Anfälle immer mehr. Ich studiere jetzt seit 11 Semestern und habe nur kleine Konzentrationsstörungen, die ich auf die Medikamente zurückführe, ansonsten läufts studuentechnisch sehr erfreulich und ich hoffe im nächsten Jahr fertig zu werden. Also wenn jemand Fragen zu Epilepsie und Studium hat, ich bin offen.

Meine Frage an euch ist ob ihr denkt, dass die Hinzunahme eines weiteren Medikaments sinnvoll ist, denn im letzten Jahr hatte ich 12 Anfälle von denen ich was mitbekommen habe (die meisten nachts) und ich denke das ist was viel.
Wie wirkt sich die Hinzunahme eines weiteren Medikaments aus, habt ihr Erfahrungen? Einige Anfälle sind mit Sicherheit auch durch langes Feiern und Alkohol provoziert, aber es fällt mir noch schwer auf diesen Teil Lebensqualität zu verzichten. Wie geht ihr damit um?
Über Antworten würd ich mich freuen
Liebe Grüsse  

ragazzi77

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #1 am: 12. Januar 2008, 14:50:13 »
Hallo Robo,

ein liebes Willkommen im Forum   !

Freut mich das es mit dem Studium gut klappt. Das ist ja schon mal ne Menge wert.

Ob und wie sinnvoll das ist ein zweites Medikament dazu zu nehmen sollte in dem Fall aber dann doch besser ein Arzt mit dir erörtern und entscheiden. Ich glaube das sollte man als Nichtfachmann nicht beurteilen.

Allerdings musst du bei langem Feiern und Alkohol selbst wissen in wie weit es deine Lebensqualität steigert wenn du dadurch evtl. die Anfälle mehr bekommst weshalb du vielleicht dann noch ein zweites Medikament hinzunehmen müsstest ;). Ich denke und weiß es auch aus eigener Erfahrung das ein Medikament immer besser fürs Allgeneinbefinden ist als zwei, schon wegen der Verträglichkeiten der Medis untereinander.

Ich lasse das mit zu langem Feiern und Alkohol lieber. Gibt da ne Menge anderer Dinge die die Lebensqualität steigern und nicht Anfallsfördernd sind. Aber da bist du ja alt genug das für dich selbst zu entscheiden :).

fartilto

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #2 am: 12. Januar 2008, 14:52:51 »

ich bin 28 und habe Epilepsie jetzt seit 6 Jahren. Ich werd mit Orfiril behandelt und die Dosierung wurde genau wie die Anfälle immer mehr.

Meine Frage an euch ist ob ihr denkt, dass die Hinzunahme eines weiteren Medikaments sinnvoll ist,
Hallo Robo,
und willkommen im Forum.
Wenn ich Dich richtig verstehe, hat die Anzahl und/oder Häufigkeit Deiner Anfälle bei steigenden Orfirildosen zugenommen. Hast Du Dich darüber mal mit Deinem Arzt unterhalten ? Vielleicht liegt diese Tendenz , wenn es denn eine ist , ja gar nicht am Feten feiern ( wieso feiern, ich denke als Student ist man fleissig . = ) ), sondern daran, dass Orfiril nicht mehr bei Dir wirkt ? Ob Monotherapie oder Kombinationstherapie muss dein Arzt entscheiden, gemeinsam mit Dir.
Warst Du schon mal im epilepsiezentrum, z. B in Bethel ? Bitte doch deinen Arzt, Dich in so eine Einrichtung zu überweisen. Wenn die Wirkung deiner medikation nachlässt, ist es vielleicht gar nicht verkehrt, dort eine zweite Meinung einzuholen.

Grüsse, fartilto

Robo

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #3 am: 12. Januar 2008, 15:57:36 »
Hi fartilto,

ich wollte mich eh bald nochmal mit meinem Arzt zusammen setzen, aber die Termine sind leider rar.
Was ist denn ein Epizentrum wie Bethel? Bitte klär mich auf, ich kenne nur die Klinik in Bonn und das einzige was ich da gelernt habe ist, dass viele noch viel schlimmer dran sind als ich und ich nich meckern soll.

Grüsse

nicole73

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #4 am: 12. Januar 2008, 16:13:27 »
Hallo Robo,

erstmal willkommen hier im Forum.

Auch wenn ich aus der Nähe von Bonn komme kenne ich nur das Epilepsiezentrum in Bethel (war dort inkl. Reha 6 Monate). Ich habe jetzt 2 Jahre gebraucht um eine Medikamentenkombination zu finden, die mich nahezu anfallsfrei macht.

Du schreibst das einige der Anfälle provoziert sind. Wieviele sind das denn ? Inwieweit beeinträchtigen dich deine Anfälle ???

Lieben Gruß
nicole

Robo

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #5 am: 12. Januar 2008, 19:54:52 »
Hi Nicole,

die Anfälle beeinrächtigen mich mal mehr mal weniger, je nach dem ob gerade ne Prüfung für die Uni ansteht. Ist halt nicht so passend wenn du gerade lernen sollst und innerhalb von einer Woche 2 Anfälle bekommst....
Von ca. 10 in einem Jahr würde ich vielleicht 4-5 als provoziert einstufen, obwohl ich nicht weiss ob Stress auch als Faktor zählt.
Naja auf jedenfall gehts mir eigentlich gut trotz der Anfälle, es sind nur die Phasen nach nem Anfall die mich runterziehen

Grüsse Robo

Zora

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #6 am: 12. Januar 2008, 21:18:12 »
Hi Robo,

erst mal ein liebes Welcome hier im Forum. :)

Gut das du vermehrt Anfälle bekommst ist nicht toll, doch so wie ich es verstanden habe, auch durch dein eigenes Zutun?

Stress ist immer ein Killer und Indikator für die Anfälle, aber zu wenig SChlaf und Alkohol ist nicht wirklich der Hit. Ich weiß Party machen ist sooooooooo schön. ;D

Würde auf jeden Fall an deiner STelle mal Rücksprache mit einem Neurologen der für Epilepsie zuständig ist sprechen. Ob ein neues Medi mit dazu muß oder eher nicht.

Es gibt in Deutschland etliche Epilepsiezentren.

Hier mal ein Link für dich, wo du schauen kannst wo was in deiner Nähe ist.

http://www.dgfe.info/dge.html

Ganz liebe Grüße

Zora ;)

fartilto

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #7 am: 13. Januar 2008, 05:14:18 »
Hi fartilto,

ich wollte mich eh bald nochmal mit meinem Arzt zusammen setzen, aber die Termine sind leider rar.
Was ist denn ein Epizentrum wie Bethel? Bitte klär mich auf, ich kenne nur die Klinik in Bonn und das einzige was ich da gelernt habe ist, dass viele noch viel schlimmer dran sind als ich und ich nich meckern soll.

Grüsse

Hallo Robo,

ja, von Bonn hat man hier schon einiges gehört. bethel ist die älteste und grösste Beheandlungseinrichtung für Menschen mit Epilepsie in Deutschland. Gogele mal " Bethel " ; " Bodelschwingsche Anstalten " , dann findest Du Informationen. Und bestimmt findest Du auch etwas hier im Forum mittels der Suchfunktion.
" Maul halten, anderen gehts schlimmer " , ist ja eine unverforerene Frechheit, in so einen Saftladen würde ich nie wieder gehen.
Grüsse, fartilto

Josef H

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #8 am: 13. Januar 2008, 12:07:55 »
Hallo Robo,

erstmals willkommen!
Du schreibst, dass Deine Anfälle (die Du mitbekommst) mehr werden.
Da möchte ich gleich fragen:
Hast Du auch Anfälle, die Du nicht mitbekommst?
Wurde Dein Epilepsietyp genau bestimmt - wenn ja mit welcher Untersuchungsmethode.
Wurde das von einem Epileptologen oder einem EpilepsieZentrum durchgeführt und nicht "nur" von einem Neurologen?
Denn dieser Fehler ist mir passiert.
Meine Anfälle sind in normalerweise im EEG nicht erkennbar,
haben aber zu meiner Frühberentung geführt.
Lass Dich daher von einem Neurologen oder einer Klinik ohne spezielle Epileptologie nicht abspeisen!

Grüsse Josef


Robo

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #9 am: 13. Januar 2008, 14:06:14 »
Hello Leute,

vielen Dank erstmal für die Antworten und Ratschläge, hat mich sehr gefreut. Ich werde mich noch einmal mit einem Arzt der hauptsächlich für Epilepsie zuständig ist zusammensetzen und eine  neue Medikamentisierung besprechen. Die letzten Jahre war ich nur bei einem normalen Neurologen und die Situation hat sich wie gesagt verschlechtert.
Wie soll ich dir antworten Josef? Ich hab meine Anfälle haptsächlich nachts und manchmal ist es mir schwer gefallen einen Kater von einem Muskelkater zu unterscheiden ;) und meine Zungenbisse sind teils nicht besonders nennenswert trotz Anfall. Bestimmt wurde mein Epilpsietyp nie exakt bestimmt, es wurde immer wieder von einer Aufwachepilepsie gesprochen, aber ein Aufwach EEG hat nichts ergeben. Diese Aufwach EEG´s wurden nie in einem Epizentrum gemacht.
An Bethel führt also kein Weg vorbei meint ihr?

Fartilto das war nich der O-Ton, sondern meine Interpretation für mich selbst, ich glaub der Laden war nich sooo schlecht
 ;)

Grüsse an alle

Kamasutra

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #10 am: 13. Januar 2008, 17:55:52 »
Hi Robo,

also zunächst einmal: die Wirkung einzelner Dinge auf verschiedene Leute ist ganz unterschiedlich. Während manche hier von uns z. B. problemlos die ganze Nacht durchmachen können und auch mit Alkohol keine wirklichen Probleme haben, müssen die anderen nur mal ein Schlückchen am Bier nippen oder von ihrem gewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus abrücken und schon haben sie den nächsten Anfall. Genauso sieht es mit Tabletten aus - vergessen und schon einen Anfall oder eben überhaupt nichts zu merken - mit Stress usw.

Da hilft nur eines: lerne dich kennen. Das funktioniert am besten, indem du dich einfach mal eine möglichst lange Zeit "am Riemen reißt", wie man so schön sagt. Ja, macht womöglich keinen Spaß, aber wenn du dir eine ruhige Umgebung schaffst und siehst, wie dein Körper darin reagiert, dann weißt du anschließend auch definitiv, ob ein Anfall durch Schlafentzug und/oder Alkohol ausgelöst wurde oder ob es durch Stress war, weil Prüfungen anstanden. Und dann kannst du auch selbst aktiv etwas dagegen tun. Vorher wäre ein zweites Medikament Unsinn, quasi ein "Wir schlucken einfach mal, vielleicht hilft es ja was". (Wobei man normalerweise nach dem ersten Medikament - je nach Art der Anfälle, Häufigkeit usw. - voraussichtlich erst mal ein anderes in Monotherapie versuchen würde.)

Warum man dir hier so sehr zu einer Ambulanz (und dabei nicht unbedingt zu Bonn) rät: Das Feld der Neurologie ist sehr groß und wenn die Ärzte dann ihre Praxen eröffnen, bilden sich automatisch Schwerpunkte, die aber natürlich nicht automatisch im Bereich der Epilepsie liegen. Das Problem ist meistens, dass die Ärzte dann ein Medikament geben, auch noch mal die Dosis erhöhen und es dabei belassen, obwohl sich eigentlich nichts geändert hat. Und dann schluckt man über Jahre hinweg völlig unsinnig Chemie. Besser wäre es an der Stelle, einen Facharzt aufzusuchen, und zwar entweder einen Neurologen, der noch eine Erweiterung zum Epileptologen gemacht hat (Zu finden unter Zoras Link, oben unter "SPP".), denn der hatte immerhin so viel Interesse an der Epilepsie, dass er sich noch tiefergehend damit beschäftigte, oder gleich in eine Ambulanz, die dort sehr viel mehr Kenntnisse und insbesondere Möglichkeiten haben. In Bielefeld sind sie halt recht gut, deswegen wurde es dir empfohlen, in Kehl wohl auch.

Was dein "Anderen geht es noch sehr viel schlechter als mir" anbelangt: sicherlich gibt es schlimmere Fälle, aber erstens macht dich das nicht unwichtiger und zweitens ist dein Fall ja noch gar nicht gelöst. Du weißt nicht, wieviele Jahre du noch damit herumkrebsen wirst, wieviele Tabletten man bei dir noch erfolglos ausprobieren wird und nichts hilft. Warte mal ab, was du in fünf, sechs, sieben Jahren denkst, wenn du den nächsten Stapel Tabletten erfolglos durch hast und immer noch krampfst. Und deine Freundin, die du dann hast, damit gar nicht so wirklich zurecht kommt. Und deine Zunge es auch ab und an mal nett fände, wenn sie mal nicht zerbissen würde. :)
Gruß, Kamasutra

Robo

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Re:#Hallo zusammen
« Antwort #11 am: 14. Januar 2008, 20:07:50 »
Vielen Dank für deine guten Tipps Kamasutra, es ist gut mal mit jemandem zu reden der sich mehr mit dem Thema auseinandergesetzt hat und selbst betroffen ist . Ich werde wohl in nächster Zeit mal zusehen, dass ich einen Termin in Bielefeld bekomme.
Leider ist es während Prüfungsphasen nicht ganz so einfach den Stress zu vermeiden, aber ich lern das schon, da bin ich zuversichtlich....
Also liebe Grüsse :-*(ich wollte auch mal nen Smile einfügen)
Robo