Autor Thema: Nebenwirkungen  (Gelesen 905 mal)

Madeleine

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Nebenwirkungen
« am: 16. Februar 2019, 14:21:37 »
Hallo,

ich bin Madeleine. Mit 12, 13 bekam ich erste Grand-Mal-Anfälle ... zunächst war man sich unsicher von medizinischer Seite für eine eindeutige Diagnose ... aber als dann wieder ein Grand Mal kam, bekam ich Tegretal. Leider musste ich mit 14 ins Krankenhaus, wegen einer Medikamentenunverträglichkeit gegen Tegretal. Ich hatte einen Ausschlag, Fieber und am Ende konnte ich mir de Gesichtshaut in breiten Streifen vom Gesicht ziehen ... ich bekam Cortison ... dann stellte man mich auf Mylepsinum um. Mit einer Tablette abends bin ich anfallsfrei ... zwei ohne Arzt begleitete Absetzversuche mündeten jedoch nach ein paar Monaten in einem Anfall ... irgendwann dachte ich, okay diese eine Tablette Mylepsinum ist keine Riesendosis, wenn sie dir hilft, dann nimm sie eben. Das tue ich nun seit ich 14 bin, heute bin ich 49. Meinen letzten Anfall hatte ich 2005. Nach einer durchgemachten Nacht und viel psychischem Stress davor. Es war das einzige Mal, wo mit Mylepsinum was passierte. Mir gibt das Medikament eine hohe Sicherheit. Ohne das Medikament habe ich Angst. Aber nun habe ich seit einem halben Jahr Symptome, die bislang kein Arzt und keine Klinik richtig erklären können. Ende August 2018 bekam ich Augenschwellungen. Damals dachte man, sie hätten was mit der Nasennebenhöhlenentzündung zu tun, dich ich Ende August mit Antibiotika behandelte. Kurzfristig verschwanden diese Schwellungen, aber sie kamen wieder. Im Oktober 2018 zuckte meine Augenärztin mit den Schultern, sie könne am Auge weder eine Infektion noch ein Zeichen für eine Allergie entdecken, ich solle Herz. Nieren und Schilddrüse untersuchen lassen. Das tat ich, jedoch ohne Befund. Zwischendurch stellte man die Fehldiagnose Endokrine Orbitopathie, die man im Rahmen der Autoimmunerkrankung Morbus Basedow bekommen kann. Da ich 2005 Morbus Basedow bekam, der aber nach einer medikamentösen Therapie seither in Remission ist, ließ ich mich bislang in drei Augenkliniken untersuchen. Meine Schilddrüsenwerte sind normal und es weist derzeit nichts auf einen aktiven Morbus Basedow, also auf einen Rückfall, hin. Ich war in drei Augenkliniken, alle schlossen eine endokrine Orbitopathie aus. Anfang November veränderten sich meine Augen, die Schwellungen gingen wieder zurück, da ich mittlerweile regelmäßig befeuchtende Augentropfen nehme, nachts ein Gel in die Augen tu. Ich habe nun eine Benetzungsstörung der Hornhaut, muss immer mal wieder niesen, habe zunehmend trockene Lippen und fühle mich seit Mitte Dezember oft extrem erschöpft, so, als ob man ne Grippe hat, oder so. Aber niemand sagt mir bislang, warum ich diese Symptome habe. Ich kann derzeit noch nicht mal mehr Kontaktlinsen tragen - der Tränenfilm verdunstet zu schnell und ist zu wenig - muss nun eine Brille tragen, bin stark kurzsichtig. Neulich habe ich mal drei Tage lang keine Mylepsinum genommen und fühlte mich zumindest was diesen Erschöpfungszustand betrifft deutlich besser. Alles, was die Ärzte bislang vermuten ist, dass ich eine Autoimmunerkrankung namens Sjögren-Syndrom haben könnte, eine Kollagenose, die die eigenen Schleimhäute "angreift" und zu deren Austrocknung führt. Aber das ist eben nur ein Verdacht. Vor Monaten musste ich schon um einen Termin kämpfen, damit ein Rheumatologe mich diesbezüglich untersucht. Die sehr langen Wartezeiten bei Augenkliniken, aber auch bei den Fachärzten sind für mich mit akuten Symptomen schrecklich. Können derlei Immunerkrankungen von fast 40 Jahren Mylepsinum mit ausgelöst werden ? Was soll ich nur tun, ich kann das nicht einfach absetzen ? Gibt es Ärzte, Epileptologen, die sich mit so was speziell auskennen ? Ich bin recht zermürbt grad, ein halbes Jahr bin ich nun schon bei Fachärzten und Augenkliniken, aber ich habe keine Diagnose. Mein Neurologe ist im Grunde schon in Rente gegangen, alte Patienten nimmt er noch einmal in der Woche. Monatelange Wartezeiten gehören da mit dazu.

Muschelschubser

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Re: Nebenwirkungen
« Antwort #1 am: 16. Februar 2019, 16:52:01 »
Hallo Madeleine, dann melde Dich mal ganz schnell bei einem Epilepsiezentrum an oder suche Dir wenigstens einen neuen niedergelassenen Neurologen. Diese spezialisierten Fragen wird Dir hier womöglich niemand beantworten können ... also ich kann es nicht, das steht mal fest. Mir tut es leid, dass Du solche medizinischen Probleme hast - aber ob die mit dem Medikament zu tun haben? Wer stellt dieses Mylepsinum her? Der Wirkstoff ist ja Primidon ... das hat ja einige Nebenwirkungen attestiert.

Also, werd aktiv.

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Madeleine

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Re: Nebenwirkungen
« Antwort #2 am: 16. Februar 2019, 17:38:04 »
Hallo Muschelschubserin,

Danke für den Hinweis, bislang habe ich mich zu sehr auf die Augen konzentriert, erst als es mir nach drei Tagen ohne Mylepsinum besser ging, dachte ich, man sollte auch mal an mögliche Nebenwirkungen denlen. Ich lebe in Stuttgart, wo ist das nächst gelegene "Epilepsiezentrum" ? In den hiesigen Krankenhäusern ? Was die Epilepsie betrifft, so muss ich bei einer Anfallsfreiheit in 14 Jahren mit einer Tablette Mylepsinum abends ja dankbar sein. Dennoch: Mein Allgemeinzustand ist schlecht, ich fühle mich erschöpft, wie grippekrank, dazu diese unklare Sicca-Problematik. Und noch keine Diagnose trotz eines Ärzte-Marathons in den vergangenen Monaten. Auf einen Termin in der Augen-Universitätsklinik Tübingen am 21. März muss ich seit Oktober 2018 warten. Auf den Termin beim Rheumatologen seit zwei Monaten (und das ist schon schnell in diesem Bereich !). Ich warte auch auf Ergebnisse des HNO-Arztes. Und muss ich wohl auch noch zum Neurologen ... Über eine gute Adresse (Epilepsiezentrum) wäre ich dankbar. Lieber fahre ich etwas weiter, wenn dafür die Ärzte gut sind. Ich weiß, von was ich rede ...

Madeleine

Madeleine

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Re: Nebenwirkungen
« Antwort #3 am: 16. Februar 2019, 17:40:51 »
Das Mylepsinum stellt die TEVA GmbH her.

Madeleine

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Re: Nebenwirkungen
« Antwort #4 am: 16. Februar 2019, 18:46:38 »
Sehe grad, in Stuttgart ist das Epilepsie-Zentrum im Marienhospital ... geht aber sicher nicht ohne Überweisung ...

yossarian

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Re: Nebenwirkungen
« Antwort #5 am: 16. Februar 2019, 21:28:55 »
Hallo Madeleine,

herzlich willkommen bei uns im Forum, in der Schilderung finde ich mich stellenweise wieder. Ich bin 1973 im Alter von 25 Jahren plötzlich und unerwartet an Epilepsie erkrankt. Es begann mit Röcheln und Nesteln während der Aufwachphase. Später ist es tagsüber zu Absencen gekommen, Monate später kam es dann auch zu auffälligen Bewusstseinstrübungen und -verlusten. Vom Hausarzt wurden mir Zentropil (Phenytoin) und Mylepsinum (Primidon) verordnet.

Von einer rasch schwindenden Kognition und einem Sprechen in Zeitlupe gab es in den   ersten 7 Jahren keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich hielt das Ziel für erreicht: Anfallsfreiheit. Dann jedoch traten erste Beschwerden auf: Eine Schwellung der Nasenschleimhaut. Daraufhin  ist vom HNO-Arzt eine Nasenschleimhautbegradigung durchgeführt worden. Das war keine Operation, sondern eine Schlachtung, denn der Arzt fing erst an zu schneiden, als die Betäubung schon keine Wirkung mehr zeigte.

Von diesem Zeitpunkt an hatte ich alle paar Nächte, jeweils wenige Stunden nach dem Einschlafen, zuerst ein tränendes linkes Auge und eine verstopfte Nase. Es traten Schmerzen auf, so dass ich das Gefühl hatte, verrückt zu werden. Bin dann wie ein Irrer des Nachts durch das ganze Haus gerannt bin, was natürlich auch den anderen Bewohnern nicht verborgen blieb. Nach 15 Jahren und über 30 Klinikbesuchen gab es dann endlich eine „Diagnose“. Primidon und Phenytoin sollten den Schmerz auslösen, so ein Facharzt für Epileptologie.

Nach dem Absetzen beider Wirkstoffe war der Schmerz wie weggeblasen. Es handelte sich bei diesem Schmerz, für den es noch keinen deutschen Namen gibt, um den Cluster-Kopfschmerz. Mittlerweile gibt es dafür Zentren für diesen Schmerz.  http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/clusterkopfschmerz-wissen/

Ersatzweise ist damals Ergenyl Chrono (Valproinsäure) eindosiert worden. Mit diesem Mittel waren die Schmerzen weg und Anfälle, die ich kaum noch kannte, wieder da. Von den vielen Nebenwirkungen, die mich fast in den Tod getrieben hätten, ganz abgesehen. Ich kann mich der Muschelschubserin nur anschließen und empfehle daher, einen Facharzt für Epileptologie aufzusuchen. Ich zum Beispiel bin vor 13 Jahren nach über 33 Jahren Fehlbehandlung in einem Epilepsie-Zentrum gelandet und bin seither ohne Anfälle mit kaum Nebenwirkungen unter Medikation.

Wo gibt es welche Fachärzte? Die neurologischen Abteilungen größerer Krankenhäuser rühmen sich gerne damit, eine Fachabteilung für Epilepsiepatienten zu haben. Obwohl die Ärzte kaum mehr Wissen über Epilepsie haben als die niedergelassenen Neurologen. Und dann gibt es nur wenige Krankenhäuser, die eine Epilepsie-Ambulanz haben. In diesen Ambulanzen sitzen Ärzte, die zumindest schon einmal einen Epilepsiekranken behandelt haben.

Die nächst besseren Fachärzte für Epilepsiekranke finden wir in den Ambulanzen der Epilepsie-Zentren. Dort einen ambulanten Termin zu bekommen, kann Monate dauern. aber das Warten lohnt, weil man durch diese Fachmediziner wenigstens weiter kommt. Hinsichtlich Diagnostik und Therapieformen. Dann gibt es nur wenige niedergelassene Neurologen mit einem „Epilepsie-Zertifikat“. Diese Ärzte haben bereits in einem Epilepsie-Zentrum gearbeitet und dementsprechend Erfahrung. Das Beste, was einem passieren kann, ist, in ein Epilepsie-Zentrum stationär zu gehen. Dort sind viele Epileptologen, alle haben jahrelange Erfahrung mit diesem Krankheitsbild und haben täglich Möglichkeit, sich über den einzelnen Patienten auszutauschen, was dann auch zu erfolgreichen Therapien führen kann.

Noch ein Hinweis. Ich möchte in diesem Beitrag nicht das Wissen der Neurologen in Frage stellen. Die Neurologie allgemein besteht aus sehr vielen Fachgebieten. Da ist es fast unmöglich, jedes Gebiet bis in alle Kleinigkeiten zu beherrschen. Es gibt heute auch nicht mehr den Rechtsanwalt, sondern Fachanwälte für gewisse Rechtsgebiete.

Dann habe ich noch eine Frage. Wie genau äußern sich die Symptome bei dir? Bist Du bereits bei allen Fachärzten gewesen. Und wie ist der Stand der Dinge zur Zeit? Ich wünsche einen guten Austausch bei uns im Forum.

Liebe Grüße
yossarian
« Letzte Änderung: 16. Februar 2019, 21:40:24 von yossarian »
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Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur. 
(Jean Paul, 1763 - 1825, deutscher Schriftsteller)