Autor Thema: Nebenwirkung-Bestrahlung  (Gelesen 39305 mal)

Birdie

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #90 am: 27. Juni 2012, 17:00:20 »
Hallo Cindra,
eben deinen Beitrag gefunden und darüber nachgedacht, wie es Dir wohl 3 Jahre nach der Bestrahlung geht.
Meine war im gleichen Jahr und ich trage ständig diese beunruhigende Gefühl von evtl. Spätfolgen mit mir rum. Meine Haare sind wieder lang, aber wenn ich Kopfschmerzen habe und mir schmwummerig ist, so wie jetzt, dann überrollt mich der Gedanke an die Spätfolgen. Ich wurde fraktioniert bestrahlt mit einer Gesamtdosis von 55Gy also ziemlich viel. Nach ein paar Monaten wurde ja diese nekrotisierende Bluthirnschranke gefunden. Da war ich schon ziemlich panisch, aber angeblich soll das ja normal sein. Jahrelang hatte ich keine Erkältungen, doch nun jagen die sich und da bekomme ich eben kopfschmerzen und wenn ich huste tut die bestrahlte seite weh.
Meine Abschlussuntersuchung soll erst in 2013 erfolgen. Ich weiß also immer noch nicht, ob das blöde Ding endlich weg ist, sich verkleinert/vergrößert hat, Neubildung o. Schäden vorhanden sind. :-\

Was hat man Dir erzählt über Spätfolgen, hat dein Mr.T aufgegeben? Ödem wieder weg? Haare wieder lang? Musst Du regelmäßig zur Kontrolle?

Bis bald
LG
ich nur
Liebe Grüße
Birdie

cindra

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #91 am: 27. Juni 2012, 18:18:26 »
Hallo ich,

als ich deinen Beitrag gerade gelesen habe ist mir erst mal bewusst geworden wieviel seither passiert ist.
Die Bestrahlung hat bei mir ja nicht ausgereicht.... nach 8 Monaten haben sich bei mir die fokalen Anfälle massiv gehäuft, und als ich dann in der Klinik war um mich richtig einstellen zu lassen hat man auf dem MRT (das letzte war gerade mal 3 Monate her) gesehen dass mein Tumor relativ stark gewachsen ist.
Es blieb mir also nichts anderes übrig als mich doch operieren zu lassen. Danach hatte ich immer noch sehr viele fokale Anfälle die sich einfach nicht einstellen ließen. Mittlerweile ist es zwar besser, aber es wird wohl nie mehr richtig gut werden.
Die Anfälle haben ihren Urspung an der Stelle an der der Tumor war. Das wurde bei einem Monitoring in Erlangen zweifelsfrei nachgewiesen.

Heute bin ich teilberentet da es nicht mehr ging voll zu arbeiten. Meine Belastbarkeit ist stark eingeschränkt. Das ist natürlich auch Tagesformabhängig. Ich habe auch viele Infekte. Vorher war ich so gut wie nie krank, und das ist bei meinem Beruf (Erzieherin) schon außergewöhnlich. Mein HA sagt dazu immer: Sie müssen mal bedenken was ihr Gehirn alles mitmachen musste. Das ist halt kein Spaziergang. Oft habe ich Fieberschübe ohne andere erkennbare Ursachen. Woher das kommt kann mir keiner sagen. Es wird aber vermutet dass bei der Bestrahlung oder der OP oder bei beidem das Fieberzentrum in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Das Ödem war nach einer Kontrolle, kurz vor meiner OP wieder weg, kam dann nach der OP aber wieder und ist nun wieder weg und bleibt das hoffentlich auch, denn ein Ödem weist auf ein erneutes Wachstum hin.
Seit der OP vor 2 Jahren hatte ich jetzt 1 CT (direkt nach der OP bevor ich von der ITS kam) und 4 MRTs. Demnächst ist das nächste MRT wieder dran und mir graut heute schon davor.
Ich hoffe dass dann die Untersuchungsintervalle verlängert werden können.

Dadurch dass sich danach meine Anfälle sehr gehäuft haben muss ich auch regelmäßig, jetzt nach einem Jahr, zur Kontrolle.

Und meine Haare sind nach 7 Monaten wieder nachgewachsen, um dann wieder 3 Monate später für die OP abrasiert zu werden... aber die sind auch wieder da.

Rückblickend weiß ich nicht ob ich mich heute nochmal bestrahlen lassen würde. Meine Probleme nach der Bestrahlung waren deutlich schlimmer als nach der OP.
Heute kann man bei meinen diversen Problemen immer nicht sagen woher es wirklich kommt. Bestrahlung, OP, Epilepsie oder NW der Medis.

Nun ja, es ist wie es ist und ich versuche das Beste draus zu machen was mir auch mal besser mal schlechter gelingt.
Vor dem nächsten MRT habe ich aber schon ein wenig Sch... Ich wollte schon kneifen, aber mein HA hat mich vom Gegenteil überzeugt. Nächste Woche werde ich mir also eine Überweisung holen und einen Termin zum MRT und bei der Neurochirurgie ausmachen.

Liebe Grüße
Andrea
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Birdie

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #92 am: 27. Juni 2012, 21:37:19 »
es ist auch gut so, wenn du das machst, liebe andrea. es gibt ja nur 2 möglichkeiten, entweder ist wieder etwas nachgewachsen oder aber alles ist super. dann kann man entweder handeln oder aber sich freuen. irgendwie glaube ich, das bei dir letzteres der fall sein wird. :tröst:
Bei mir hat vorhin eine kopfschmerztablette geholfen und schon geht es mir auch seelisch wieder besser. denn eins weiß ich: bei einer Blutung oder einem ödem helfen auch keine schmerztabletten.
ich springe hier zwar nicht freudestrahlend rum, aber ich bin ruhiger als vorher.
mir wäre die abschlussuntersuchung jetzt lieber, als noch ein jahr warten zu müssen.
so, hier bimmelt ständig das telefon und mir ist der faden gerissen und mein Internet spinnt auch gerade rum

Liebe Grüße
Birdie

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #93 am: 27. Juni 2012, 22:09:51 »
Hallo Andrea,

ja, wahnsinnig, wie die Zeit vergeht.  :o

Zitat
denn ein Ödem weist auf ein erneutes Wachstum hin.

Ist das grundsätzlich so oder bedingt, wo der ursprüngliche Tumor war/ist. Wo oder welches Ödem hast Du?

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

cindra

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #94 am: 27. Juni 2012, 22:31:35 »
Hallo Dendrit,

es ist beschränkt auf die Gegend in der der Tumor saß oder sitzt. Sollte dort wieder ein Ödem entstehen dann weißt das stark auf ein Wachstum hin. Außerdem verdrängt das Ödem ja auch Gehirnmasse und ist schon deshalb gefährlich und muss behandelt werden.
Mein Ödem war damals ziemlich kreisrund um den Tumor. Auf dem MRT-Bild sah das aus wie ein Mantel um den Tumor.

Gegen ein Hirnödem hilft in erster Linie Cortison. Mit (afrikanischem?) Weihrauch gehen kleine Ödeme aber auch oft zurück....

@ich,
eine Kopfschmerztablette würde gegen ein ausgeprägtes Ödem nicht helfen, da hast du recht. Dafür braucht man dann andere Mittel. Aber man horcht natürlich oft sehr in sich hinein und interpretiert Kleinigkeiten die man früher gar nicht beachtet hat.

Liebe Grüße
Andrea
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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #95 am: 27. Juni 2012, 23:18:53 »
ja hast recht. ich lausche eben, weil mir in den letzten tagen oft der kopf weh getan hat insbesondere beim husten und eben nur an der stelle, wo das embolisiserte und bestrahlte ding ist. das ist wie ein Fremdkörpergefühl und als ob der Fremdkörper beim husten an die schädeldecke knallt.
mit den schmerztabletten geht der schmerz zwar weg, aber das wattige, nebelige gefühl bleibt. Ich mach mir echt sorgen. dieses jahr war noch kein mr-angio und andauernd schwummerig im kopf. wenigstens legt sich die erkältung wieder.

gegen das ödem hatte ich, wie du, fortecortin bekommen, also kortison.
damit kommt man aber nicht gegen diese schrankenstörung oder irgendwelche nekrosen oder Blutungen an.
der arzt meinte, wenn ich verwirrt auf die straße renne, dann stimmt was nicht.
soll ich darauf erst warten? :escape:

heute ist jedenfalls wieder so ein tag, wo ich mir gerne eine tavor gönnen würde, weil mich dieses glockengefühl irre macht. die letzten tage war ich auch so schwer müde,da kriecht die angst wieder hoch, wie ich sie schon früher hatte. morgens wache ich auf mit dem gedanken: nicht mehr lange und dann kommt eins zum anderen, luft anhalten und der ganze psychsomatische Müll.
ich kann mir das fußballspiel nicht weiter angucken, weil die augen irritiert sind von dem gewackel, renne ins bad pupillen angucken und und und :weirdo:
dabei wollte ich mich nur ablenken. geht nicht.

was machst du gegen die angst? oder besser, wie unterscheidest du ein echtes kopfsymptom von dem hausgemachten Kram? bei mir geht das nur über die reihenfolge der ereignisse und die kann ich mir nicht merken. muss ich doch glatt drüber lachen ;D



Liebe Grüße
Birdie

cindra

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #96 am: 28. Juni 2012, 11:23:37 »
Hallo ich,

ich habe damals auch Dexamethason=Fortecortin bekommen und zwar ca. 1/2 Jahr lang, anfangs in einer sehr hohen Dosierung. Es wurden schon vorher Abdosierungsversuche gemacht, die aber alle schief gingen.
Angst das was nachgewachsen ist habe ich auch immer wieder mal. Wenn ich einseitige Kopfschmerzen habe, wenn es in meinem linken Ohr wieder klopft, wenn meine Narbe sehr empfindlich ist.
Symptome die du schilderst habe ich bisher eigentlich eher mit der Epi in Verbindung gebracht.

Wie ich damit umgehe? Ich bin ein Meister im Verdrängen. Drum wollte ich wohl auch nicht zum MRT. Als damals das Wachstum festgestellt wurde bin ich aus allen Wolken gefallen. Ich hab mit allem gerechnet, nur nicht damit. Ich hab mir sogar eingebildet dass ich mir alles nur einbilde.
Erst als der Arzt dort dann gesagt hat das ich mir das nicht einbilde, sondern dass das ganze Lehrbuchmäßig ist, erst da hab ich es ihm geglaubt.

Liebe Grüße
Andrea

Und Nekrosen hab ich auch-
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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #97 am: 28. Juni 2012, 18:06:38 »
ich kenne es auch, dass man diverse probleme hat und lange auf die psychoschiene geschoben wird, um dann festzustellen, oweh, doch was ernstes. Das macht die sache nicht gerade einfach. abwägen, gehe ich nun wieder zum arzt oder lass ich es?
heute geht es mir aber wieder besser und dann geh ich natürlich nicht.
Diese Nachuntersuchungen sind allerdings schon sehr wichtig, gerade, wenn es sowas schlimmes war, wie bei Dir.
Regelmäßig musste ich zum MRT (MR-Angio) und die Abschlussuntersuchung wäre eine Angiografie :-\
--
stimmt, es könnte auch von der epi kommen oder von den medis oder oder oder.
am besten aussitzen. zumindest hat das bei mir diesmal geholfen :)

Kortison ist echt schlimm. ich bin tag und nacht hin und hergelaufen, weil ich nicht schlafen konnte. ich habe bergeweise gegessen und hatte immer hunger, als hätte ich tagelang nichts gegessen. bei mir waren es immer hochdosisgabe, aber immer nur kurz, dann ausschleichen und weg damit. nach der bestrahlung hatte ich seltsamerweise kein ödem. nur bei den Embolisationen. Vielleicht wegen der Entzündungsreaktion. Die war bei den Embolisationen schneller da. Bei der fraktionierten Bestrahlung hatte ich zwar immer den berühmten Strahlenkater, aber nach ein-zwei Stündchen schlaf war es wieder ok.
10Tage bestrahlt, dann nach hause und ich dachte schon, es fallen keine haare aus. denkste puppe, nach 4 weiteren tagen ging es los :o :'(. mann hab ich geheult. aber der frisör hat es gut hinbekommen und nun ist sowieso alles wieder lang :)

Liebe Grüße
Birdie

cindra

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #98 am: 28. Juni 2012, 18:19:19 »
Vom Kortison konnte ich auch überhaupt nicht schlafen... dadurch hatte ich noch mehr Anfälle.
Mein Neuro hat mir dann Rivotril und ein Schlafmittel verschrieben, dann ging es einigermaßen.

Die Bestrahlung habe ich gar nicht gut vertragen. Es war ja eine Einzeitbestrahlung d.h. die gesamte Dosis auf einmal. Es hieß das ich nach 2 Wochen wieder arbeiten kann. Im KH war ich ja auch nur 2 Nächte.
Nach 5 Monaten konnte ich mit der Wiedereingliederung beginnen, und als dann ein paar Monate später das Wachstum diagnostiziert wurde war ein Teil von mir froh dass ich wieder aus dem Verkehr gezogen wurde, obwohl die Diagnose nun wahrlich keine gute war.

Auf die Psychoschiene wurde ich zum Glück nie geschoben. Es war eher immer ich die sich eingebildet hat, bzw. nicht wahrhaben wollte dass da doch was ist. Wie ich schon geschrieben habe: Meister im Verdrängen.
Und aussitzen ist ne gute Option... mach ich auch immer ;)

Wenn man eine Abschlussuntersuchung vor sich hat, dann ist man verständlicherweise ungeduldig denn man möchte ja endlich mit dem ganzen abschliessen.

Eine endgültige Abschlussuntersuchung wird es bei mir wohl nicht geben. Wenn ich Glück habe wird das Intervall jetzt dann auf 2 Jahre erhöht.

Aber was solls.... nehmen wir das Leben wie es ist... wenn man eh keine Wahl hat sollte man zumindest das Beste daraus machen.
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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #99 am: 28. Juni 2012, 18:30:58 »
damit hast du leider recht.
mir wurde in den letzten jahren immer wieder gesagt, ja, es ist bald verschlossen (die Gefäßmalformation) und dann war sie es doch noch nicht, dann kam dies, dann kam das problem dazu und immer mehr. so sind 9 Jahre einfach vergangen, soo viel Zeit nur mit dem Mist verbracht. Ich hoffe, dass man im nächsten Jahr mir endlich sagen wird: alles ok, alles super.*hoff*
eigentlich sollte es nach meinung des einen arztes dieses Jahr schon stattfinden, aber der Strahlendoc meinte nein, zu früh. es könnte ja noch was nachwachsen ???
manchmal denke ich, es wäre besser gewesen, mich gleich operieren zu lassen, aber wer weiß, was dann passiert wäre. vielleicht noch mehr behindert oder noch schlimmer.
hilft nur nichts, wenn man spekuliert, was hätte sein könne, wenn...
jetzt habe ich wenigstens meine rente und das ist doch schonmal was.
so kann ich mich wenigstens ausruhen, wann immer es nötig ist und nur das tun, was ich will.(mit den gesundheitlichen Einschränkungen geht leider nicht alles)

wie auch immer, sag bescheid, wenn es was neues gibt  :)

Liebe Grüße
Birdie

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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #100 am: 05. Oktober 2012, 18:47:24 »
Hallo ich,

beim MRT war ich nun und beim Neurochirurgen auch.
Es ist alles beim alten geblieben... der Resttumor ist immer noch da und reichert auch noch Kontrastmittel an.
Nun darf ich in einem Jahr wieder kommen. Eigentlich hatte ich ja gehofft dass die Intervalle verlängert werden.
Da ich ja aber immer noch die Probleme mit der Epi habe muss das Ding eben regelmäßig überwacht werden.


Liebe Grüße
Andrea
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Re: Nebenwirkung-Bestrahlung
« Antwort #101 am: 05. Oktober 2012, 19:21:14 »
oh mann, da weiß man ja gar nicht, ob man sich freuen soll oder nicht. Immerhin ist nichts nachgewachsen. Aber schade, dass sich immer noch nichts verändert hat :tröst:
tja, so warten wir beide auf nächstes Jahr.
Die Bestrahlung soll ja nach sehr vielen Jahren noch nachwirken.
Nur nicht die Hoffnung aufgeben :tröst:

lg
Liebe Grüße
Birdie