Autor Thema: ist epi vererbar  (Gelesen 15971 mal)

chani

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ist epi vererbar
« am: 18. März 2009, 09:39:23 »
hallo wer kann helfen , ist epi vererbar, können es auch andere aus der familie bekommen,  :tröst: :tröst: :tröst: :tröst: :tröst: , mein sohn hat epi und meine tochter verscheinlich auch , liegt das an mir und meinen mann ??? ??? ??? ??? oder können das meine nichten und neffen auch bekommen. bitte um rat .     liebe grüsse chani                                         

Tina

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #1 am: 18. März 2009, 15:43:14 »
Hallo Chani,
nette Smilies... :laugh:

Ob Epi vererbar ist? Folgendes kann ich aus meiner Familie berichten:
-Meine Nichte hatte als Kleinkind 2 generalisierte Anfälle aufgrund einer Mitochondrienpathie.
-Meine Schwester hatte eine Abscencenepilepsie und war Fotosensibel, heilte beides aus.
-Meine Urgroßtante 2. Grades hatte eine schwere therapieresistente fokale/symptomatische Epilepsie mit Körperlicher-und Geistiger Behinderung.
-Meine 2. Tochter hat eine Rolandoepi (wächst sich mit der Pubertät aus).
-Mein kleiner Sohn hatte bis zum 8. Lebensjahr unkomlizierte Fieberkrämpfe.
-Ich habe seit einem Unfall mit schweren Kopfverletzungen Verdacht auf eine fokale Epi, bin anfallsfrei mit 1 AE.
-Der Bruder meines Mannes hatte als Kind ein auffälliges EEG ohne Anfälle.

An wem es liegt, kann man nur bei bestimmten Gentests feststellen, ein paar spezielle Syndrome gibt es da (glaube ich).
Ansonsten kann eine "Veranlagung/Bereitschaft" für Epilepsie vererbt werden...deshalb muss es aber zwangsläufig nicht dazu kommen.

Du machst dir Sorgen, das verstehe ich...puste dir ein paar "Mutmach-Gedanken" zu: "PUUUSSSTTT!!!" :D ;) :)

Liebe Grüße von Tina
Kompl.-fok. Epi nach Polytrauma seit 07...ich lache gern!

chani

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #2 am: 18. März 2009, 16:26:03 »
DANKE FÜR DIE NETTEN WORTE  :) :) :) :) :) ABE BEI UNS IST DAS SO; MEIN SOHN HAT SEID 8 JAHREN EPI UND IST BEHINDERT; VOR EINEN HALBEN JAHR HABE ICH BEI MEINER TOCHTER LERNPROPLEME FESTGESTELLT; WAREN VOR ZWEI WOCHEN IN DER KLINIK ; DER ATZT SAGT DAS SIE GENAU SO IM EEG BLITZT WIE IHR BRUDER; JETZT MACHE ICH MIR SORGEN WAS DA IST: ICH HABE NOCH EINE ZWEI JAHRIGE TOCHTER: MOCH MIR DA SORGEN WAS MIT IHR DANN IST ; MEIN GANZ GROSSES PROBLEM IST MEINE SCHWÄGERRIN ; DIE WILL IHR DOCHTER AUCH UNTERSUCHEN LASSEN ; ABER ICH SEHE DENN SINN NICHT DADRIN DAS KIND IST GERN GESUND : UND HAT NOCH NIE PRPBLEME GEMACHT :  ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? LIEBE GRÜSSE

Tina

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #3 am: 18. März 2009, 18:56:44 »
Liebe Chani,
es gibt gerade bei Geschwistern (deine Tochter) von aktiven Anfallskindern (dein Sohn) oftmals gleiche EEG-Veränderungen. Das heisst aber nicht, dass auch eine Epilepsie vorliegt.
Viele Familien wissen garnicht, dass ihre Kinder jahrelang mit pathologischen EEGs groß geworden sind, weil sie keine Symptome/Anfälle hatten.
 
Wenn es aber zu Konzentrationsschwierigkeiten ohne Anfälle mit "Blitzen" in den EEGskommt, finden einige Ärzte, dass auch diese mit AE zu behandeln wäre (EEG-Sanierung, Rolandoepi, aber die fachlichen Meinungen klaffen da auseinander) :weirdo:

Wenn euer Neuropädiater sagt, dass auch bei eurer Kleinsten mal ein EEG angezeigt wäre, überschwemmen natürlich zurecht die Angstgefühle...mit einem behinderten Sohn und den Mädchen noch dazu...da brauchst du eine riesige Portion Kraft :tröst:!

Vielleicht hast du aber auch Glück und es kommt garnichts Schlimmes bei raus? Ein auffälliges EEG bedeutet lediglich "sei wachsam Mama, aber nicht zu sehr"

Was deine Schwägerin angeht: Sie ist bestimmt besorgt, dass eine Epilepsie bei einer familiären Belastung auch ihr Kind betreffen könnte....es ist aber eben genau "IHR Kind"...dafür trägst du aber nicht die Verantwortung.
Wenn sie meint, ihr Kind untersuchen zu lassen, soll sie es tun...helfen kannst du ihr/deiner Nichte nicht.
 
Zudem, wenn der Arzt sieht, dass mit deiner Nichte alles in Ordnung ist, braucht er auch keine weiteren Untersuchungen machen...der überwiegende Teil von Kinderärzten erkennt eine überbesorgte Mutter.
 
Vielleicht helfen deiner Schwägerin ein paar liebe tröstende Worte von dir, dass sie sich nicht so "übersorgen" müsse...

Hoffe, dass dir das weiterhilft. :D

Liebe Grüße Tina

Kompl.-fok. Epi nach Polytrauma seit 07...ich lache gern!

chani

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #4 am: 19. März 2009, 09:43:50 »
hallo ihr lieben ,

Ich habe vier kids , meine grosse ist 14 jahre und gern gesund , habe ich mit gebracht.
Mein Sohn ist 12 jahre und hat Pseudo lennox Syndrom mit geistiger und körperliche Behinderrung.
unser leben hat sich bis jetzt nur um ihn gedreht. jetzt kommt wieder auf uns ein neues Problem
meine andere Tochter ist 9 Jahre , und hat in der Schule viele Lernprobleme. Wir waren deshalb beim Arzt
Da musste sie ein Schlafentzugs EEG machen . Da stehlt sich raus das, das EEG mit ihrem Bruder gleich ist.
es würde genau so aus sehen , und blitzen , hat der Arzt gesagt. Nun muss Sie wieder ins krankenhaus.
meine grosse sorge ist meine 2 jahrige Tochter ,die ist gern gesund,


meine frage muss ich sie jetzt auch untersuchen lassen?????
was ich mich die ganze zeit frage ist das vererbar


Ich und mein mann sind gern gesund.

können das auch andere aus unserer Familie bekommen


Bitte um rat


liebe grüsse chani

Zellu

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #5 am: 19. März 2009, 22:34:37 »
Epilepsie kann erbbar sein.
Idiopathische Generalisierte Epilepsie : Primär generalisierte tonisch-klonische Anfälle und juvenile Myoklonien. 2x einen Status epilepticus.
Seit dem 15. April 2009 Anfallsfrei! :-)

nataliethesaint

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #6 am: 27. März 2009, 12:26:18 »
Hallo,

ich habe Zwillinge, die Tochter hat Epilepsie. Im Krankenhaus hat man uns damals gesagt, dass wir den Bruder nicht testen lassen müssen, wenn keine Anfälle sichtbar sind (sie hat Absencenepilepsie). Wir haben aufgrund diverser Probleme eine für ADS und Epilepsie spezialisierte Therapeutin hinzugezogen, die es für unverantwortlich gehalten hat, den Sohn nicht zu testen. Sie sagt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass er ebenfalls EPI hat ist deutlich höher als bei sog. normalen Menschen. Daher wurde das dann getestet und es hat sich nicht bestätigt. Er hat ADS und geht zur gleichen Therapeutin. ADS z.B. beruht zu einer hohen Wahrscheinlichkeit auf Vererbung.

Absencen gehören zu den generalisierten EPIs, da kann eine erbliche Vorbelastung bestehen. Eine Erbkrankheit ist EPI jedoch nicht, sagt zumindest die Therapeutin. Wir haben jedenfalls niemand (weder mein Mann, noch bei mir) innerhalb der Familie, der an Epilepsie leidet bzw. gelitten hat. Daher sticht das bei uns nicht, man vermutet die Ursache im Stoffwechsel, bestätigt ist das jedoch nicht, MRT war negativ.

Wir sind jetzt nach 2,5 Jahren anfallfreier Medikation bei der Dosis "0" und trotzdem anfallfrei. Wir hoffen, dass es sich schon verwachsen hat. Ich kann deine Sorgen verstehen. Diese Krankheit ist zwar kein Weltuntergang, aber bei uns war sie hochproblematisch aufgrund der Veränderungen durch die Medikation.

Grüße Natalie

Scarlett

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #7 am: 15. April 2009, 15:28:13 »
Ich denke man kann sich darüber streiten.

In meiner Familie, zumindest der näheren (Eltern, Großeltern und soweit ich weiß auch die Urgroßeltern) hatte NIEMAND Epi. Und ich habs trotzdem.

In der Familie meiner Freundin hatte es ihre Großmutter, ihre Mutter hat es - und sie hat es auch.

Man kann also geteilter Meinung sein. Oder es kommt halt wirklich auf die Form der Epi an.

LG
Scarlett
Epi seit Kleinkindalter, 5 Jahre Therapie mit Liskantin, daraufhin ÜBER 20 JAHRE anfallsfrei bis November 04 (GM), danach erneut 2 anfallsfreie Jahre bis Juni 06 (3 nächtliche GM im Zeitraum bis Ende August 06), seit Ende September 06 Therapie mit Carbamazepin, anfallsfrei seit 26.08.06 *freu*

moni

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #8 am: 19. April 2009, 19:20:32 »
Hallo,

ich war bei mehreren ärzten in versch. Städten und sie meinten, epi ist NICHT vererbbar. Eigentlich haben alle Menschen die epi in sich, aber bei manchen, die nicht "immun" genug sind, bricht sie halt aus, wenn grad ein Auslöser da ist. Lediglich wenn beide Eltern die epi haben, kann es in 100000 Jahren passieren, daß die kinder es auch bekommen oder auch nicht(Ebenso andere Blutsverwandte).
So wie ich mitgekriegt habe, hat man mit verschiedene antiepileptika mehr Probleme (Nebenwirkungen), als mit der Krankheit.
Bei einen EEG sieht man nur paar aktive Wellen. Das sagt noch nix aus. Ich würd noch mehr Meinungen einholen!

LG
moni
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Rocknina

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #9 am: 20. April 2009, 20:41:59 »
Hallo,

ob Epilepsie vererbbar ist, kommt auf die Art der Krankheit an. Wenn es sich beispielsweise um eine symptomatische Epi handelt, ist es nicht weitervererbbar, da es sich meistens um eine Unfallfolge (Hirnblutung etc.) oder eben um Veränderungen in der Struktur des Gehirns (Tumor, Vernarbungen etc.) handelt.

Idiopathische Epilepsien dagegen sind sehr wohl erblich bedingt. Ich habe juvenile myoklonische Epilepsie und diese ist nachgewiesen vererbt (auch Janz-Syndrom genannt). Es handelt sich um einen Gendefekt, der Genort wurde sogar schon ausfindig gemacht. Soweit ich weiß, ist es ein autosomal-dominantes Erbleiden. Hab im Biologieunterricht auch mal aufgeschnappt, dass die "Myoklonus-Epilepsien" auf dem Chromosom 21 sitzen.
Zu mir: mein Vater hat GENAU das Gleiche wie ich. Aber da er der erste ist, der es in dieser Familie hat (sein Vater hatte zwar auch Anfälle, doch diese laufen völlig anders ab und bei ihm hängt es auch mit der Diabetes zusammen), schätze ich, dass es in seinem Fall eine Neumutation war, die er eben an mich weitergegeben hat.
Bei autosomal-dominanten Erbleiden siehts leider schlecht aus für die Nachkommen... die Vererbungsrate liegt bei 50%.

Nunja, soviel zu meiner Geschichte, aber diese idiopathischen Epilepsien (die soweit ich weiß auch nicht alle erblich bedingt sind) machen ja nur einen Teil der Epis aus. Mit allen anderen Arten siehts natürlich anders aus. Für die Nachkommen besteht meines Wissens nach dann nur ein leicht erhöhtes Risiko (2-3 statt 1% oder so).

Aber wie das nun genau aussieht, kann ich nicht sagen, da ich mich mit symptomatischen und kryptogenen Epilepsien ziemlich wenig auskenn.
Ich konnte euch nur meinen Fall schildern, mir wurde von Fachärzten bestätigt, dass ich es geerbt habe.

Lg Nina
« Letzte Änderung: 20. April 2009, 20:58:48 von Rocknina »
Generalisierte tonisch-klonische Anfälle (Juvenile myoklonische Epilepsie)
Keppra 1500-0-1500 und Lamotrigin (Hexal) 200-0-150
Es ist besser, für etwas zu kämpfen als gegen etwas! (Amos Bronson Alcott) :)

Rocknina

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #10 am: 20. April 2009, 21:04:53 »
Achja, mit Vererbung mein ich natürlich nicht, dass die Nachkommen das definitiv bekommen. Es wird ja lediglich die Veranlagung vererbt, was dann nicht unbedingt ausbrechen muss.
Ich kann schließlich auch ohne Medikamente mal anfallsfrei sein. Nach meinem ersten Anfall meinte mein Epileptologe (damals noch ein Oberarzt im Kinderepilepsiezentrum), er gibt mir jetzt Medikamente, auch wenn man das normalerweise erst nach 2 Anfällen macht. Er kennt schließlich mein Krankheitsbild und weiß, dass ich höchstwahrscheinlich wieder einen Anfall krieg. Aber ob das morgen oder in 15 Jahren passiert, ist ungewiss. Ich hatte im Januar meinen 1.Anfall und erst im Oktober bekam ich Medis, bis dahin war ich anfallsfrei, ohne Medis.
Meine Kinder haben also, wenn sie die Veranlagung mitbekommen, wohl ein schlechtes EEG, aber das heißt nicht, dass es zwangsläufig zu Anfällen kommen muss. Man kann ja auch mal Glück haben! :)

Hier steht einiges dazu: http://home.arcor.de/kompetenznetz-epilepsie/faq/faq.vererbt.htm
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lucamama

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #11 am: 20. April 2009, 21:46:00 »
Hallo Rocknina!

So wie ich gelesen habe, wird das Janz Syndrom autosomal rezessiv vererbt. Das bedeutet, dass Kinder mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 % am Janz Syndrom erkranken, wenn Vater und Mutter beide die Veranlagung dafür in sich tragen (die Eltern sind gesund, jedoch Merkmalsüberträger).

Ist ein Elternteil erkrankt und das andere (gesunde) Elternteil vererbt das Merkmal für das Janz-Syndrom, steigt die Wahrscheinlichkeit auf 50 %.
http://flexikon.doccheck.com/Autosomal-rezessiver_Erbgang

Das sind wohlgemerkt die prozentualen Wahrscheinlichkeiten. Rein theoretisch kann jemand mit dem Janz-Syndrom z.B. auch 3 völlig gesunde Kinder bekommen oder eben auch 3 erkrankte Kinder.

Hier noch eine ganz interessante Seite zum Thema Epi und Vererbung :

http://www.izepilepsie.de/cweb/cgi-bin-noauth/cache/VAL_BLOB/219/219/70/epilepsie-und-vererbung-005-2008.pdf

LG, lucamama
 

Rocknina

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #12 am: 20. April 2009, 22:22:50 »
Oh, da hab ich mich wohl geirrt, ich hab gelesen es wär autosomal-dominant. Das galt aber eher allgemein für idiopathische Epilepsien, nicht speziell fürs Janz-Syndrom.
Aber ich finds gut, ich find die Vorstellung, meine Kinder erkranken zu 50% auch daran, nicht grad schön...
Und dass bei diesen Wahrscheinlichkeiten natürlich auch die Möglichkeit besteht, dass ich 5 gesunde Kinder krieg, is mir klar. Kommt halt immer drauf an, welche Stammzelle zur Eizelle wird, und welche dann reift, und welche befruchtet wird  8)

Lg Nina
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peggy77

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #13 am: 24. April 2009, 11:42:56 »
Hallöchen  8)
ist doch eigentlich n Ding, das sich nicht einmal die Gelehrten einig sind ob nun vererbbar oder nicht oder?  ;D
Zumal Epi ja nix neues ist sondern schon ewig lange existent und die wissen das noch immer nicht  :o
Zu mir haben die damals gesagt, ich hab es von Geburt an und es ist mir väterlicherseits vererbt worden ABER nicht die Epi direkt sondern wohl die Veranlagung dazu  :-\ Es gab wohl in dem Familienzweig irgendwelche Probleme mit den Genen, eine Tante bekam ein Kind mit offenem Hirn, viele starben an Hirntumor, etc und es wurde vermutet das mein Vater Epi hatte... Es konnte nicht aus mehreren Gründen nicht festgestellt werden, das würd jetz aber zu lange dauern.  ;) Mir haben mehrere Ärzte auch eindringlich zu verstehen gegeben, das ich doch besser keine Kinder bekomme, weil die Chance besteht das ich es weiter vererben kann, ich nicht Anfallsfrei bin und es vermutlich nie sein werde... und noch andere Faktoren. Meine Schwester hingegen ist kerngesund und hat zwei gesunde Kinder.  :) So viel zum Thema Vererbung ...  8)

Vielleicht hilfts ein wenig weiter und nimmt ein wenig die Panik  ;)

Viele Grüße
Peggy

Nicole78

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Re: ist epi vererbar
« Antwort #14 am: 06. Mai 2009, 18:20:46 »
Hallo zusammen,

die Frage ob Epi vererbbar ist beschäftigt mich auch schon recht lange,da einem ja auch niemand wirklich eine zufrieden stellende Antwort geben kann und sich nicht mal die Mediziner einig sind. :(

Ich kann allerdings auch sagen das mein Großonkel als Kind und später mal Anfälle hatte und dann nie wieder und seitdem auch keiner mehr aus der Familie außer mir :(,mittlerweile glaube ich schon das es vererbbar ist aber anscheinend nei uns Generationen übersprungen hat aber wer weiß das schon genau,leider niemand. :(

Liebe Grüße
WAS UNS NICHT UMBRINGT MACHT UNS HART
WENN DU AUF DIE NASE FÄLLST STEH AUF UND LAUF WEITER
TU DAS WAS DIR GEFÄLLT UND NICHTS UM ANDEREN ZU GEFALLEN
WER DICH NICHT AKZEPTIEREN KANN WIE DU BIST,HAT DICH NICHT VERDIENT
ERFAHRUNG MACHT KLÜGER
LIEBER STEHEND STERBEN STATT KNIEND LEBEN