Autor Thema: Psychosoziale Belastung  (Gelesen 3113 mal)

Sabine123

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Psychosoziale Belastung
« am: 08. März 2005, 07:04:09 »
Hallo an Euch!

Sophie ist ja nun schon 10. Und nach dem Schock und dem Versuch ihre Krankheit zu akzeptieren kommt sie ins grübeln. Gestern Abend gestand sie mir, völlig aufgelöst, dass sie schreckliche Angst hat einen Grand Mal Anfall in der Schule zu bekommen. Sie hat ja nun auch aller heftigste Anfälle und ich kann ihre Angst nur zu gut verstehen. Ich konnte sie überhaupt nicht trösten, denn auch ich habe mit Grauen daran gedacht. Anlügen bringt ja auch nichts, von wegen, kann nicht sein oder so.
Es gibt doch bestimmt einige Mitglieder, die auch bereits als Kinder/Jugendliche unter Epi gelitten haben. Wie habt Ihr das denn "gemeistert" bzw. welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Könnt Ihr mir einen Tipp geben, wie wir uns verhalten könnten?
Gruß
Sabine
Mama von Sophie, 10 Jahre, 2 Grand Mals, die jeweils zum status epilepticus wurden.

Petra S.

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #1 am: 08. März 2005, 07:29:49 »
Guten morgen Sabine,

grausam!!! Und man weiß nicht, wie man helfen soll!!!
Klar, einen Grand-Mal Anfall (selbst, wenn es nur ein "kleiner" Anfall ist, ist für die Kinder schlimm.
Sind die beiden Anfälle bei Sophie ungefähr zum gleichen Zeitpunkt aufgetreten?
Bei uns war es beide Male ca. 30 - 40 Minuten nach dem Aufstehen.
Daran klammere ich mich!
Sollte es bei euch auch zu einem bestimmten Zeitpunkt gewesen sein, könntest du ihr vielleicht damit etwas helfen???

Liebe Grüße
auch an deine Tochter

Petra
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Sabine123

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #2 am: 08. März 2005, 08:52:20 »
Hallo Petra!

Neeeee, 2 völlig verschiedene Tageszeiten. Einer aus dem Schlaf heraus am Abend und der letzte am Vormittag beim Spielen .... einfach so. Woran ich mich klammere ist die Aura. Bisher hatte sie vorher starkes Unwohlsein mit Übelkeit. Nun rede ich mir wie blöde ein, wenn sie sich gut fühlt, bekommt sie keinen Anfall *festdranglaub*.....

Gruß
Sabine
Mama von Sophie, 10 Jahre, 2 Grand Mals, die jeweils zum status epilepticus wurden.

Elke123

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #3 am: 08. März 2005, 08:56:45 »
Hallo Sabine,
deine Tochter hat die Ängste, die auch wir Eltern haben. Unser Neuro erklärte unserem Sohn, dass jeder Mensch zu jeder Zeit einen Anfall bekommen kann. Also auch Ärzte, Lehrer usw. Ich habe meinem Jungen ein Beispiel vor Augen gehalten. Was machen wir, wenn wir ein Kind mit einem Anfall sehen? Wir rufen den Notarzt und bleiben bei dem Kind. Und das machen (hoffentlich) die Lehrer bei unseren Kindern.
Vielleicht hilft das Sophie?
Gruß Elke

Petra S.

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #4 am: 08. März 2005, 09:37:29 »
Hallo Sabine,

wenigstens etwas!!! Mein Sohn kann sich an keine Aura bei den Anfällen erinnern.
Ich habe die Tageszeiten  an die ich mich klammere, ebenfalls "festdranglaub" ::).

Tschüss
Petra
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Sabine123

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #5 am: 08. März 2005, 18:08:24 »
@Elke:
Sophie scheint nicht mal direkt Angst zu haben, vor einem Anfall. O-Ton: "Ich krieg ja eh nix mit" Es ist mehr die Scham vor den Schulkameraden.

@Petra: Ich denke, da kannst Du auch fest dran glauben, weil bei Sascha die Probleme ja auch wirklich immer morgens da sind. Ich meine auch von "Aufwach-Epilepsie" gelesen zu haben? Passt das bei Sascha?

Gruß
Sabine
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Petra S.

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #6 am: 09. März 2005, 07:35:52 »
Hallo Sabine,

bezüglich "Aufwachpilepsie" gehen die Meinungen auseinander.  Dann treten die Anfälle "überwiegend" (was ist überwiegend???) direkt aus dem Schlaf heraus auf. Sprich, die Kiddis werden wach und es geht los. Das war aber bisher nur einmal (Montag) der Fall, sonst fangen die Absencen nach 20 Minuten an und die Anfälle waren beide nach 30 bzw. 40 Minuten.
Ich kann es bis nächste Woche kaum noch abwarten!!!

Liebe Grüße
Petra
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Elke123

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #7 am: 09. März 2005, 08:12:35 »
Hallo Sabine,
die Scham vor den Klassenkameraden kann man ja verstehen. Mein Sohn hat das schon erlebt und die Kameraden waren erschrocken aber seeeeehr hilfsbereit. Allerdings hatte er keinen Status, zu dem deine Tochter neigt, sondern eine kleine Ohnmachtsform, nach der er desorientiert war und stärkste Kopfschmerzen bekam.
Gruß Elke

Gerald

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #8 am: 12. März 2005, 17:27:01 »
Hallo!

Ich bin neu im Forum. Hab erst seit ein paar Monaten Anfälle (nach einer Tumor Entfernung). Bin jetzt 24, aber ich kann mir sehr gut vorstellen wies deiner Tochter geht. Ich zum Beispiel hab extreme Panikattacken und Angst wenn ich alleine wohin gehen muss oder ich alleine zu Hause bin. Diese Panikattacken kann ich manchmal von Auren gar nicht mehr unterscheiden.

Mir macht der Gedanke angst daß niemand da ist um mir zu helfen bzw. niemand der sich auskennt was zu tun ist. Vielleicht sollte deine Tochter jemandem aus der Klasse ins Vertrauen ziehen was zu tun ist im Falle eines Anfalls. Eine Freundin oder so.

Liebe Grüße ;)
Ich bekam Anfälle nach einer Tumoroperation

Sabine123

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Re:Psychosoziale Belastung
« Antwort #9 am: 13. März 2005, 08:51:35 »
Danke Gerald für die Antwort. Tut mir leid zu hören, dass es Dir nicht gut geht. Aber so stell ich mir das auch vor! Ich bin nun selber nicht betroffen, sorge aber ständig dafür, dass meine Tochter NIE alleine ist. Die Nächte reichen aus, in denen ja auch ich mal schlafen muss.
Lebst Du denn allein, wenn ich das hier mal so fragen darf? Ich stelle mir das wirklich sehr schwierig vor.
Gruß
Sabine
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