Autor Thema: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?  (Gelesen 10919 mal)

Cat

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 19
Hallo ihr lieben,

ich habe eine etwas heikle Frage, bei der ich auch nicht genau weiß, was die Antwort für mich bedeuten würde. Aber es würde mich interessieren.

Mein Freund hat Epilepsie, und alle Symptome sprechen für die Schlaf-Aufwach Grand Mal Epilepsie.
Nun habe ich gelesen, dass diese Form der Epilepsie vererbbar ist. Da wir irgendwann Kinder möchten, mache ich mir darum Gedanken, ob sie das auch bekommen könnten. Dabei frage ich mich, würden sie dann die gleiche Form der Epilepsie bekommen, oder könnte es auch eine andere sein, zum Beispiel wo die Anfälle am Tag auftreten?

Außerdem habe ich gehört, dass wenn man die genetische Veranlagung zur Epilepsie hat, man das nachweisen kann, also quasi untersuchen bevor man ein Kind zeugt.
Was das für mich bedeuten würde weiß ich ehrlich gesagt selbst nicht. Ob ich dann sagen würden, wir bekommen kein leibliches Kind, damit es sich nicht vererbt, oder ob es mir egal wäre... Keine Ahnung. Ich weiß nicht mal obi ch es testen wollen würde. Aber wissen würd ichs gern mal ob es geht ;)

Vielleicht wisst ihr da ja etwas besser Bescheid.

Und dann würde mich noch interessieren, wenn ihr wüsstet, dass euer Kind Epilepsie haben würde, würdet ihr dann trotzdem ein Kind bekommen? Das meinte ich zu Anfang mit der heiklen Frage, es ist sicher kein leichtes Thema, und in vielen Fällen beeinträchtigt Epilepsie das Leben ja kaum, aber ich wüsste eben gerne wie ihr das seht, evt. auch als "Selbst-Epileptiker", denn ich bin ja quasi "nur Zuschauer"... Und wenn jemand schwere Hirnschäden davonträgt, oder mehrere Anfälle am Tag hat, ist das ja doch eine Sache, die das Leben stark beeinträchtigt.

Auf keinen Fall möchte ich aber jemandem auf die Füße treten, oder jemanden verurteilen. Fakt ist, momentan habe ich zu diesem Thema keine Meinung, weil ich sehr unsicher bin. Eher tendiere ich aber dazu zu sagen, dass es mir egal wäre wenn ich wüsste dass es sich vielleicht vererben wird...


Liebe Grüße,
Cat

Noch eine kurze Ergänzung: In unseren Familien ist bisher wissentlich kein Fall von Epilepsie aufgetreten.
« Letzte Änderung: 05. Juni 2009, 14:54:43 von Cat »

mystica

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 18
  • Ruhe&Erholung
    • www.epilepsie-dollbergen.de
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #1 am: 05. Juni 2009, 17:32:17 »
Hallo cat!

In der Regel ist es so,daß Epilepsie im jeweiligen genetischen Stammbaum zurückverfolgt wird,um die Gewissheit zu haben zu haben, ob das Kind Epilepsie bekommt.
Ich selbst bin schwere Epileptikerin seit 15 Jahren,4 versch.Anfallsformen von GM bis Absence alles durch,wurden medikamentös aber nie alle eingestellt,denn es sind einfach zuviel versch.gewesen.
Ich habe im Jan. 1999 einen gesunden Jungen zur Welt gebracht,der jetzt schon 10 Jahre alt ist und alles ist ok.
Über eine vorherige Abklärung im genetischen Bereich ist mir auch nichts bekannt.Ich habe auch posttraumatische Epilepsie(Unfall),wurde 2007 operiert-seit ca. 5 Monaten bin ich anfallsfrei!
Auf jeden Fall ist korrekte Zusammenarbeit des Epileptologen deines Mannes und deines Frauenarztes,alleine wegen der Medis und allem was du als Schutz zusätzlich bekommst!

LG,mystica
Wir sind alle Menschen-und KEINER ist perfekt!

Cat

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 19
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #2 am: 05. Juni 2009, 19:32:39 »
Hallo mystica,

vielen lieben Dank für deine Antwort!
Scheint ja wirklich ein heikles Thema zu sein, ich hatte mehr "schnelle" Reaktionen erwartet ;)

Es freut mich total für dich, dass du seit 5 Monaten Anfallsfrei bist. Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es weiterhin so gut bleibt!
Auch dass es deinem Sohn  gut geht ist toll! War bei euch denn die Möglichkeit da, dass du es ihm vererbst?

Dass ich so vorsichtig sein muss beim "Schwanger werden" war mir gar nicht bewusst, super, dass du das ansprichst. Ich meine, da ich momentan nicht versuche schwanger zu werden habe ich auch meinen Frauenarzt nicht gefragt... Aber damit hatte ich ehrlich gesagt nicht gerechnet...

Ganz liebe Grüße,
Cat

Annakind

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 190
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #3 am: 05. Juni 2009, 20:33:37 »
Uiii, ein wirklich heikles Thema  ;)

Also ich hab von den Ärzten noch keine exakte Diagnose bekommen, aber im Moment sieht es danach aus als ob ich meine Epilepsie davon habe, dass ich einmal zu oft auf den Kopf gefallen bin. Und wie willst du das verhindern? Wenn Du z.B. feststellen könntest, dass ein (zukünftiges) Kind Epilepsie hätte, dann wüsstest du trotzdem nicht in welcher Ausprägung, in welchem Schweregrad sich die Epilepsie (oder ob überhaupt) zeigen würde.

Das ist mit Genen leider oft so, man kann ja z.B. bei der Trisomie 21 auch nicht anhand der genetischen Gegebenheiten alleine sagen wie genau das Down Syndrom ausgeprägt sein wird.

Fakt ist, Abtreibung ist in Deutschland legal, egal aus welchen Gründen bis zur 12. Woche nach der Empfängnis (das ist formal die 14. Schwangerschaftswoche), Beratungsgespräch besuchen und drei Tage später....  :( Tja. Was soll ich sagen? Oh ja, sorry, politisch korrekt ist es natürlich ein Schwangerschaftsabbruch, keine Abtreibung.

Das ist ein heikles Thema und selbst mit guten Freunden kommt man da selten auf einen gemeinsamen Nenner. Sowas musst du im Rahmen des legalen für Dich selbst entscheiden. Bzw. erst gar nicht schwanger werden?

Aber Du liebst doch Deinen Freund auch trotz Epilepsie, oder nicht? Wäre es nicht schlimm, wenn es ihn nicht gäbe? Wenn man aus irgendeinem Grund vorher gesehen hätte, dass er Epilepsie haben würde, wäre es dann besser gewesen, sein Leben hätte gar nicht angefangen? Das siehst du bestimmt nicht so, denke ich mal  ;)


Für mich persönlich kann ich sagen, ich würde mich trotzdem immer für das Leben meines Kindes entscheiden, auch wenn man mir zu 100% versichern würde, dass es Epilepsie hätte. Ein "Abbruch" der Schwangerschaft käme für mich eh nur in sehr, sehr, sehr, sehr seltenen Ausnahmefällen in Frage (wenn z.B. mein Leben in Gefahr wäre, oder ich denke mal wenn das Kind keine Chance hat zu überleben und bis zu seinem frühen Tod höllische Qualen durchstehen müsste, aber das muss man im individuellen Fall wohl sehen),

Aber wie gesagt, ich habe Freunde die sowas auch anders sehen. Das ist eine sehr persönliche Geschichte. Rechtlicher Freiraum ist in Deutschland gegeben.

Ich denke in der Epilepsie kann man das gar nicht so 100%-tig sagen, oft weiss man ja gar nicht genau woher es kommt. Und mystica hat ja selbst ein gutes Beispiel gegeben, dass man nicht davon ausgehen kann: Eltern Epilepsie = Kind Epilepsie....


Antiepileptika bei Männern und die Frau muss mit dem Schwanger werden aufpassen? Weiss ich nicht, Mystica. Hab ich ehrlich noch nicht davon gehört. Sorry. Wer weiss da was zu?


Liebe Grüße und ich hoffe du findest für Dich eine Antwort. Setz Dich nicht unter Druck, so eine gravierende Entscheidung trifft man 1. nicht leichtfertig, 2. nicht endgültig und für immer, 3. nicht über Nacht sondern über Tage, Wochen, evtl Monate oder Jahre.

Anna
second, third and fourth chances are reserved for people who have a conscience
- Martha Stout

lucamama

  • Gast
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #4 am: 05. Juni 2009, 21:34:30 »
Hallo Cat,

sicher kein leichtes Thema ::)!

Die Schlaf-Aufwach-Epilepsie gehört zu den idiopathischen Epilepsien, bei denen genetischen Faktoren eine wesentliche Bedeutung bei der Entstehung bekommen.

Zu den am häufigsten auftretenden idiopathischen Epilepsien zählen
! die juvenile myoklonische Epilepsie (auch Impulsiv-Petit-mal-Epilepsie genannt),
! die Absencen-Epilepsie des Kindesalters (Pyknolepsie),
! die juvenile Absencen-Epilepsie sowie
! die Aufwach-Grand-mal-Epilepsie.

Obwohl vorwiegend genetisch bedingt, konnte bisher noch für keine dieser Erkrankungen ein verantwortlicher Gendefekt nachgewiesen werden. Dies liegt unter anderem daran, daß die zugrundeliegenden Erbgänge unklar sind. 

Deswegen dürfte wohl auch eine humangenetische Untersuchung im Vorfeld gar keine Ergebnisse bringen, zumindest nicht in Hinblick auf eine mögliche Aufwach-Grand-mal-Epilepsie.

Idiopathische Epilepsien: Beispiele für durchschnittliche Wiederholungsrisiken bei Kindern von Betroffenen
Epilepsieform bei einem Elternteil ungefähres Wiederholungsrisiko
bei Kindern (in %)
Idiopathische Epilepsien mit Absencen 6-8
(juvenile myoklonische Epilepsie;
Absencen-Epilepsie des Kindesalters)
juvenile Epilepsie mit primär generalisierten 5-7
tonisch-klonischen Anfällen
(Aufwach-Epilepsie)

juvenile myoklonische Epilepsie 5-7
Impulsiv-Petit-mal
Rolandische Epilepsie 12-15
(Benigne Epilepsie mit zentrotemporalen
sharp waves)
allgemeines Bevölkerungsrisiko 1,8
(kumulative Inzidenz bis zum 40. Lebensjahr)

Die Angaben gelten für Familien, in denen nur ein Elternteil und sonst kein weiterer Verwandter betroffen ist.

Quelle :
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=17266

Das Risiko mit der Epilepsieform ein Kind zu bekommen, was diese Form der Epi auch hat, liegt bei (theoretischen) 5-7 % und wie  Annakind schon sagt:

Zitat
dann wüsstest du trotzdem nicht in welcher Ausprägung, in welchem Schweregrad sich die Epilepsie (oder ob überhaupt) zeigen würde.

Die Möglichkeit besteht im Grunde genommen immer, dass man ein krankes oder wie auch immer behindertes Kind bekommt. Niemand hat eine Garantie auf ein gesundes Baby. Und niemand hat eine Garantie, dass das Kind auch immer gesund bleibt. Ich habe auch weder geraucht, noch getrunken, in unserer Familie sind nie Epilepsieerkrankungen vorgekommen, trotzdem hat mein Sohn eine Epilepsie (11 Jahre hat er sich prächtig entwickelt, jetzt entwickelt er sich immer noch prächtig, leider eben mit der Epilepsie im Schlepptau - unser Leben hat sich dadurch sehr verändert, aber niemals habe ich nur einen Moment daran gedacht, dass alles vielleicht viel einfacher wäre, wenn er nicht da wäre ::) ).

Liebe Grüße
lucamama






Annakind

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 190
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #5 am: 06. Juni 2009, 07:53:03 »

Niemand hat eine Garantie auf ein gesundes Baby. Und niemand hat eine Garantie, dass das Kind auch immer gesund bleibt.



Besser hätte ich es auch nicht sagen können!
second, third and fourth chances are reserved for people who have a conscience
- Martha Stout

Kamasutra

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.459
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #6 am: 07. Juni 2009, 11:24:09 »
Hallo Cat,

würde ich ein Kind haben wollen, dann wäre es mir egal, ob es auch Epilepsie hätte oder nicht. Denn auch wenn man ein zunächst gesundes Kind zur Welt bringt, können später ja immer noch - aus verschiedensten Gründen - Anfälle auftreten. Verhindern kann ich also sowieso nichts. Als wirkliche Beeinträchtigung erachte ich die Krankheit nicht. Sie bringt Nachteile mit sich, das steht außer Frage. Andererseits ist es immer auch eine Frage dessen, wie ich die Sache betrachte und wie ich z. B. mit nachteiligen/negativen Situationen umgehe. Das können manche Leute besser, manche schlechter.

An deiner Stelle würde ich hinterfragen, ob ich als Außenstehende notfalls mit zwei Betroffenen klar käme oder ob mich nicht bereits die Situation meines Freundes zu sehr belastet. Wenn du mit den Anfällen deines Freundes locker umgehen kannst, dann steht einem Baby nichts im Wege. Wenn dich die Anfälle deines Freundes aber immer noch jedesmal schocken und die Angst in dir hochkriecht, dann solltest du lieber erst einmal daran arbeiten. Denn bei einem kleinen Kind würde dich das dann sicherlich noch mehr belasten.

Du schriebst übrigens etwas von wegen schweren Hinrschäden. Die treten bei normal verlaufenden Anfällen nicht auf, zumindest wenn die Person nicht gerade total ungeschickt fällt. (Was im Bett ja nicht so leicht zu bewerkstelligen ist.) Eine andere Möglichkeit, die aber nur bei sehr wenigen Personen auftritt, ist, dass der Anfall selbst zu lange dauert, und man von der Bewusstlosigkeit ins Koma fällt. Erst im Koma kann es zu Hirnschäden kommen (Muss aber auch nicht.), weil dann das Gehirn womöglich mit Sauerstoff unterversorgt wird. Falls dein Freund also nicht dazu neigt, extrem ungeschickt zu falllen, oder der Anfall ständig ins Koma übergeht, dann hat er eigentlich nichts bezüglich Hirnschäden zu befürchten.
Gruß, Kamasutra

lucamama

  • Gast
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #7 am: 07. Juni 2009, 20:39:21 »

würde ich ein Kind haben wollen, dann wäre es mir egal, ob es auch Epilepsie hätte oder nicht.

@ Kamasutra

So würde ich es nicht ausdrücken ::)

Ich schätze mal, wenn du 100 Frauen die Frage stellen würdest "Wäre es ihnen egal, ob ihr Kind Epilepsie hat (oder irgendeine ander Krankheit)", würden wohl auch an die 100 Frauen antworten "Nein, wäre mir nicht egal." Sicher möchte jede Frau am liebsten ein gesundes Kind bekommen, oder ::)!

Vorgeburtliche Diagnostik ist in meinen Augen sowieso oft problematisch.  Man bekommt eine Diagnose...

wie das Leben für ein betroffenes Kind aussehen mag, was für eine Lebensqualität das Kind hat -schon das allein ist ja recht subjekt-, wie man selber damit klarkommt, ob die Partnerschaft die Belastung aushält ...so etwas kann einem ja keiner weisssagen.

Jetzt mal auf unsere Situation bezogen:
Wenn mir ein Arzt vor 12 Jahren gesagt hätte:"Ihr Kind wird aufgrund eine hirnorganischen Schädigung (was anderes ist eine symptomatische Epilepsie ja nicht) eine Epilepsie entwickeln. Medikamentös wird das ganze vermutlich schlecht einzustellen sein und die Prognose wird auch eher ungünstig sein." Das hätte mich schon ins Grübeln gebracht ::)! So was hört sich ja erst einmal katastrophal an!  Tatsächlich führt mein Kind ja aber ein Leben, was zwar in einigen Bereichen deutlich beeinträchtigt ist, aber ganz sicher absolut lebenswert ist.

Aber was bedeutet lebenswert...da gibt es wohl sehr unterschiedliche, sehr kontroverse Meinungen zu! 

Ich hätte jedenfalls gar nicht wissen wollen , dass mein Kind mal erkrankt!

Grüße,
lucamama

Kamasutra

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.459
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #8 am: 07. Juni 2009, 23:16:07 »
@lucamama: Ich denke, man kann das gar nicht auf einen pauschalen Nenner bringen, denn jeder beurteilt das im Moment auf den bisherigen Erfahrungen, die bei mir ja gänzlich anders sind als bei dir, zum einen, weil du Außenstehende bist und ich selbst betroffen bin und zum anderen, weil dein Sohn ganz andere Anfälle bekommt, als ich. (Zumindest, wenn ich es richtig in Erinnerung habe.) Und wenn dann wieder andere Leute mitreden, haben die wieder andere Erfahrungen gemacht, bei denen ist es dann nicht das Kind, sondern der Lebenspartner oder die Mutter bzw. der Vater, und die Anfälle sehen wieder ganz anders aus, schlimmer oder völig harmlos oder irgendwas dazwischen. Dazu kommen positive oder negative Erfahrungen, die die Betroffenen erlebt haben oder Freunde und Verwandte beobachten mussten.

Basierend auf meinen bisherigen Erfahrungen und den Anfällen, mit denen ich klar kommen muss, auf den Problemen, die ich bisher hatte oder eben auch nicht hatte, den Auseinandersetzungen mit den jeweiligen Tabletten und Nebenwirkungen, kann ich nur in genau dieser Formulierung sagen: Mir wäre es egal, ob das Kind Epilepsie hätte oder nicht. Dazu kommt eben auch noch der Gedanke, dass ich selbst bei einem gesunden Kind doch nie weiß, ob nicht später einmal etwas auftreten wird.

Allerdings kann ich an der Stelle durchaus deinen anderen Blickwinkel verstehen. Du hast einfach ganz andere Erfahrungen gemacht. Und wenn man mir die gleiche Frage mit einer anderen "Behinderung" stellen würde, z. B. "Wäre es dir egal, ob das Kind spastische Lähmungen hätte oder autistisch wäre?", dann würden mir unter Garantie auch ganz andere Gedanken durch den Kopf gehen. Wobei hier eigentlich genau das gleiche gilt: ich könnte ein gesundes Kind zur Welt bringen und irgendwann hat es einen Unfall und dadurch gewisse Behinderungen. Lässt sich auch nicht verhindern und weniger mögen würde ich es dann doch sicherlich auch nicht, warum also sollte ich das Kind dann aber "ablehnen", nur weil ich es vorher weiß? Ich vermute mal, ich würde mir mehr Gedanken machen, einfach weil ich zu dem Zeitpunkt weniger Erfahrungen hätte. Das ist bei der Epilepsie halt ganz anders.
Gruß, Kamasutra

Cat

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 19
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #9 am: 07. Juni 2009, 23:58:37 »
Hallo ihr lieben,

vielen vielen Dank für eure zahlreichen und so ehrlichen Antworten.

Zuallererst muss ich mal kurz eine Sache klarstellen. Was ich mit diesem Test meinte war nicht einen Gentest beim Kind, vor der Geburt, sondern bei meinem Freund. Also, ich wollte quasi wissen, ob man feststellen kann ob es bei einem Menschen genetisch bedingt ist, womit man ja auch wüsste ob die Wahrscheinlichkeit besteht es zu vererben.

Natürlich möchte jeder gesunde Kinder. Ich auch ;)
Ich möchte am liebsten gesunde, intelligente Kinder, die in ihrem Leben keine  großenProbleme haben  ::) Wer nicht???


Also mal im Ernst, das sieht sicher jeder anders, aber eine Abtreibung aufgrund von Epilepsie käme für mich persönlich nicht infrage. Denn ich denke schon, dass ein Leben mit dieser Krankheit keine so große Beeinträchtigung darstellt, als dass es nicht lebenswert wäre oder sonstiges. Ich glaube, wenn ich schon schwanger wäre, würde ich diese Tests auch verweigern, denn sollte dabei etwas herauskommen, möchte ich mich nicht in der Situation sehen zu entscheiden was zu tun ist. Was ich aber weiß ist, dass ich mein Kind lieben würde, egal welche Krankheiten es vielleicht hätte, und deshalb kommt das für mich gar nicht infrage. Dass es mir natürlich am liebsten wäre ein Kerngesundes Kind zu bekommen steht außer Frage, denke ich ;)
Was ich eben nicht weiß ist, wie es aussähe, wenn ich zum Beispiel wüsste, dass mein Kind (durch Gentests bei meinem Freund) mit einer meinetwegen 90% Wahrscheinlichkeit eine schwere Epilepsie bekommen wird. Aber so genau wird man das wahrscheinlich eh nie wissen können, und wahrscheinlich ist das auch besser so.

Womit ihr natürlich auch Recht habt ist, dass man sowieso nie wissen kann, ob das Kind im Laufe des Lebens eine Erkrankung bekommen wird, sei es nun Epilepsie oder etwas anderes. Auch das ist gut so.

Ja, du hast Recht Annakind, ich fände es furchtbar, wenn es meinen Freund nicht geben würde. Ich meine, dann wüsste ich ja nicht, dass es ihn hätte geben können ;) Aber ich gebe dir absolut Recht!

Zitat
Obwohl vorwiegend genetisch bedingt, konnte bisher noch für keine dieser Erkrankungen ein verantwortlicher Gendefekt nachgewiesen werden.  Dies liegt unter anderem daran, daß die zugrundeliegenden Erbgänge unklar sind. 

Das beantwortet meine Frage! Danke!


Zitat
aber niemals habe ich nur einen Moment daran gedacht, dass alles vielleicht viel einfacher wäre, wenn er nicht da wäre

Ich hoffe es ist bereits klar geworden, dass auch ich auf diese Idee niemals kommen würde. Weder bei meinem Freund, noch bei einem zukünftigen Kind.

Zitat
An deiner Stelle würde ich hinterfragen, ob ich als Außenstehende notfalls mit zwei Betroffenen klar käme oder ob mich nicht bereits die Situation meines Freundes zu sehr belastet. Wenn du mit den Anfällen deines Freundes locker umgehen kannst, dann steht einem Baby nichts im Wege. Wenn dich die Anfälle deines Freundes aber immer noch jedesmal schocken und die Angst in dir hochkriecht, dann solltest du lieber erst einmal daran arbeiten. Denn bei einem kleinen Kind würde dich das dann sicherlich noch mehr belasten.

Momentan ist das so, ja. Und ich arbeite daran, unter anderem mit eurer Hilfe, und hoffentlich demnächst mit einer Gesprächsgruppe, die 1x im Monat stattfindet.
Dass mich das momentan so belastet bedeutet für mich aber sowieso, dass erst mal kein Kind in Frage käme (mal abgesehen davon dass das erst so in 5 Jährchen sag ich mal geplant wäre), denn ich denke, ich hätte momentan nicht die Kraft für ein Kind. Es mag lächerlich klingen für euch, die ihr teilweise mit mehreren Anfällen am Tag besser klarkommt als ich mit seltenen Anfällen in der Nacht, aber derzeit macht mich das ziemlich fertig, und das obwohl ich eigentlich jemand bin, der gut mit schwierigen Situationen klar kommt. Trotzdem weiß ich, dass das nicht immer so sein wird, und dass ich damit mit der Zeit sicher besser leben kann, und erst dann, wenn es für mich und meine Psyche kein Problem mehr darstellt wäre die Zeit für ein Kind da.

Dass du schreibst, dass in "unserem Fall" bzgl. Hirnschäden nicht viel zu befürchten ist trägt dazu bei, dass ich besser damit klare komme, und die Angst unter Kontrolle kriege, danke!

Zitat
h schätze mal, wenn du 100 Frauen die Frage stellen würdest "Wäre es ihnen egal, ob ihr Kind Epilepsie hat (oder irgendeine ander Krankheit)", würden wohl auch an die 100 Frauen antworten "Nein, wäre mir nicht egal." Sicher möchte jede Frau am liebsten ein gesundes Kind bekommen, oder Roll Eyes!

Vorgeburtliche Diagnostik ist in meinen Augen sowieso oft problematisch.  Man bekommt eine Diagnose...

wie das Leben für ein betroffenes Kind aussehen mag, was für eine Lebensqualität das Kind hat -schon das allein ist ja recht subjekt-, wie man selber damit klarkommt, ob die Partnerschaft die Belastung aushält ...so etwas kann einem ja keiner weisssagen.

Jetzt mal auf unsere Situation bezogen:
Wenn mir ein Arzt vor 12 Jahren gesagt hätte:"Ihr Kind wird aufgrund eine hirnorganischen Schädigung (was anderes ist eine symptomatische Epilepsie ja nicht) eine Epilepsie entwickeln. Medikamentös wird das ganze vermutlich schlecht einzustellen sein und die Prognose wird auch eher ungünstig sein." Das hätte mich schon ins Grübeln gebracht Roll Eyes! So was hört sich ja erst einmal katastrophal an! 

Dem kann ich mich 100% anschließen. Würde ich das jetzt wissen,  würde ich sicher eine ganze Weile brauchen um zu entscheiden, ob ich das Kind bekomme oder nicht.
Im gleichen Zuge denke ich aber, wenn mir dann jemand sagen würde "außerdem wird ihr Kind ein sehr lebensfroher Mensch sein, der gerne ins Kino geht und mit seinen Freunden unterwegs ist, und sie immer wieder zum Lachen bringt" (Zum Beispiel), würde ich sicher nicht sagen, ach nee, ich kriegs lieber nicht weil die Epilepsie das Leben beeinträchtigen wird.

Deshalb denke ich auch, dass es im Grunde genommen ganz gut ist, dass man so etwas vorher nicht weiß, und auch nicht testen kann. Einerseits, weil es mir dadurch leicht gemacht wird. Das klingt jetzt egoistisch und hart, aber so ist es. Das nimmt mir die Entscheidung, die ich eigentlich nicht treffen will. Ein Kind bekommen oder nicht (nicht im Sinne von Abtreibung, sondern im Sinne von überhaupt erst zeugen), ein Leben als lebenswert oder nicht lebenswert abstempeln, das kann ich nicht, ich denke dass kann niemand.
Es gibt so viele Frauen, die Kinder mit Trisomie21 abtreiben. Aber diese Menschen habe ich persönlich als besonders lebensfrohe und tolle Menschen kennen gelernt, die nie auf die Idee kommen würden, dass ihr Leben nicht lebenswert ist, warum auch? Eigentlich geht es doch bei dieser Diskussion nicht darum, ob das Kind ein glückliches Leben haben wird, sondern vielmehr, ob die Mutter damit klarkommt, oder die Eltern. Traurig aber wahr, auch wenn ich mich mit meiner Threaderöffnung damit erst mal selbst ins Aus stelle. Denn immerhin habe ich gefragt, ob ich vorher feststellen könnte, ob mein Kind Epilepsie erben würde oder nicht. Und, wie schon gesagt, ich denke, dass es ganz gut ist, dass man das nicht kann.  Denn eines weiß ich ganz sicher, dass ich mein Kind lieben werde. Da kann es noch so viele Krankheiten haben. Es ist doch mein Kind. Da ich keine Kinder habe, stelle ich mir das einfach mit einer anderen nahestenden Person vor. Natürlich würde ich meinen Freund nicht wegen der Epilepsie verlassen. Natürlich würde ich meine Mutter lieben, wenn sie schwere Epilepsie  hätte, oder sonst irgendetwas. Sicher würde ich mir auch ab und zu wünschen es wäre anders, leichter. Aber deshalb würde ich einen geliebten Menschen nicht missen wollen. Auch keinen, den ich (noch) nicht kenne, wie mein Kind.

Ich danke euch für die Antworten, und fände es spannend, wenn die Diskussion hier noch nicht beendet ist.

Cat

lucamama

  • Gast
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #10 am: 08. Juni 2009, 12:53:00 »
Traurig aber wahr, auch wenn ich mich mit meiner Threaderöffnung damit erst mal selbst ins Aus stelle. Denn immerhin habe ich gefragt, ob ich vorher feststellen könnte, ob mein Kind Epilepsie erben würde oder nicht.

Hallo Cat,

ich kann nicht finden, dass du dich mit deiner Frage selbst ins Aus stellst. Ganz im Gegenteil, ich finde es sehr umsichtig und verantwortungsbewußt, dass du dir im Vorfeld darüber Gedanken machst.

Denn es geht schließlich nicht um Fragen wie: "Wäre es ihnen egal, ob ihr Kind blaue oder braune Augen hat?" Wobei eine Entscheidung für ein Kind, egal ob nun u.U. mit einer Erkrankung oder ein gesundes, immer eine Entscheidung ist, die man für den Rest seines Lebens trägt!

Ich kann nicht sagen, dass ich damals überhaupt nur einen Gedanken daran verschwendet hätte, eines meiner Kinder könnte eventuell irgendeine Krankheit oder Behinderung haben oder bekommen.
Schon sehr blauäugig ::), aber keiner in unserem Bekannten-/ Verwandtenkreis hatte ein Kind, was irgendwie beeinträchtigt gewesen wäre.
Das Thema ist einem dann wohl sehr viel näher, wenn halt eine Erkrankung bei einem selber, beim Partner oder in der Verwandtschaft besteht.

LG, lucamama

Kamasutra

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.459
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #11 am: 08. Juni 2009, 14:51:51 »
Zitat
Eigentlich geht es doch bei dieser Diskussion nicht darum, ob das Kind ein glückliches Leben haben wird, sondern vielmehr, ob die Mutter damit klarkommt, oder die Eltern. Traurig aber wahr, auch wenn ich mich mit meiner Threaderöffnung damit erst mal selbst ins Aus stelle.
Meines Erachtens ist das eine ganz entscheidende Frage, die da zu Beginn stehen sollte: Kommen die Eltern überhaupt mit einem Kind klar, ganz unabhängig davon, ob es "normal" ist oder in irgendeiner Weise behindert, ob es nur eines ist oder gleich mehrere auf einmal? Ich denke, das gerade diese Fragen von vielen Paaren gar nicht oder nur unzureichend gestellt und beantwortet werden, was schlussendlich dem Kind schadet. Man hüpft wild in der Kiste herum - sch.iß auf die Folgen! Oder man macht einen auf "heile Familie": heirat, Häuschen, also muss jetzt natürlich noch ein Kind folgen (oder besser noch zwei, ein Junge und ein Mädchen). Die wenigsten machen sich Gedanken darüber, ob sie überhaupt wirklich "reif" für ein Kind sind, was es bedeutet, ein Kind zu haben, in finanzieller Sicht, in freizeitlicher Sicht, schaffen das überhaupt die Nerven?

Entsprechend denke ich ganz und gar nicht, dass du dich mit deinen Überlegungen ins Aus stellst, sondern im Gegenteil dir über die wirklich wesentlichen Dinge Gedanken machst. Was hilft es dir schließlich, wenn du zwei Leute mit Epilepsie in der Familie gar nicht verkraften würdest? Damit würden deine Nerven auf's Ärgste angespannt und dem Kind könntest du garantiert auch nicht das vermitteln, was wichtig für es wäre.

Dass du noch so arge Probleme mit den Anfällen deines Freundes hast, ist schade, aber natürlich nicht von heute auf morgen zu ändern. Schön ist aber, dass du aktiv daran arbeitest. Du wirst sehen, dass das immer besser wird.
Gruß, Kamasutra

Cat

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 19
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #12 am: 08. Juni 2009, 17:19:33 »
So habe ich das noch gar nicht gesehen, dass es eigentlich gut ist, sch im Vorfeld Gedanken zu machen, danke ihr zwei ;)

Ein sehr interessanter Thread, wie ich finde. Ich muss mir selbst noch mal ein bisschen Gedanken über das alles machen :)

 :)

Annakind

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 190
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #13 am: 08. Juni 2009, 18:40:40 »
Ich stimme Lucamama und Kamasutra auch zu. Es ist doch besser sich vorher mal ein oder zwei Gedanken zu machen. Du triffst ja jetzt noch keine Entscheidungen, aber Überlegen darf man doch mal. Wenn das Kind nämlich schon in den Brunnen gefallen ist, dann hilft das Grübeln nämlich auch nimmer  ;)


aber eine Sache:
Die wenigsten machen sich Gedanken darüber, ob sie überhaupt wirklich "reif" für ein Kind sind, was es bedeutet, ein Kind zu haben, in finanzieller Sicht, in freizeitlicher Sicht, schaffen das überhaupt die Nerven?

Ich finde auch man sollte sich einige grundlegende Dinge vorher überlegen, aber ich habe auch schon einige Paare gesehen, die Kinder bekommen haben und dann gründlich "nachgereift" sind, wenn man so will... und ich finde sie sind alle Top Eltern geworden. Mit süßen, kleinen, gut erzogenen, besonderen und tollen Kindern  :)
Frei nach dem Motto: der Mensch wächst mit seinen Aufgaben. Ist doch auch was!

LG,
Anna
second, third and fourth chances are reserved for people who have a conscience
- Martha Stout

Kamasutra

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.459
Re: Wird unser Kind aus Epileptiker sein? Kann man das testen?
« Antwort #14 am: 09. Juni 2009, 15:27:46 »
Das kann natürlich auch passieren, da hast du Recht. Und in solchen Fällen ist das auch klasse. Eine Verwandte von mir ist auch recht früh ungewollt schwanger geworden, unterm Strich auch völlig unüberlegt und so. Bei ihr hat es sich aber auch sehr gut entwickelt. Nur was ist mit denen, bei denen es nicht so gut klappt? Immerhin geht es ja um ein menschliches Wesen. Da ist es mir persönlich doch lieber, wenn dieses "Nachreifen" an etwas weniger lebendigen Objekten stattfindet. :)
Gruß, Kamasutra