Lamotrigin >> Häufung der Anfälle ???

[Tim97]

Hallo und Hilfe!
Seit langem sind wir hier nur Leser aber nun haben wir ein dringendes Anliegen und vielleicht kann uns Jemand einen Rat geben.
Unser Sohn Tim (12 Jahre) hat seitdem er 4 ist eine frühkindliche Absencen-Epilepsie.
Wir haben bereits zig Medis ausprobiert mit wenig Erfolg. Er hatte bislang immer nur kurze Absencen (ca. 10 sek.) aber davon bis zu 150 am Tag. Seit drei Jahren machen wir die Ketogene Diät was wohl die Anfälle minimiert  (ca. 10-20 Absencen am Tag) aber er ist nicht anfallsfrei.
Seit vier Wochen hat er nun fast jeden Tag einen großen Anfall mit Gabe von Diazepam u.s.w. Er bekommt seit Beginn der Krankheit Valporat und seit ca. 1 Jahr Lamotrigin, welches wir regelmäßig erhöhen sollten. Nun haben wir die Befürchtung, dass das Lamotrigin schuld an der Anfallshäufung ist. Tim ist zur Zeit in der Klinik, da es immer schlimmer wird mit den Anfällen. Er bekommt nun auch zusätzlich noch Rivotril Tropfen, die für ca. 1 Woche gewirkt haben aber nun auch wieder herausgenommen werden, wegen der Abhängigkeit.
Wäre schön, eine Meinung zum Lamotrigin zu bekommen, wir sind echt gerade ziemlich verzweifelt. Liebe Grüße Tim97

[ritorno]

Hallo Tim97,

weiß der behandelnde Arzt, oder auch aktuell die Klinik von dieser ketogenen Diät? Nachdem was ich darüber gelesen habe, bin ich mir nicht so sicher, das sie über einen solchen Zeitraum bei einem Kind wirklich rein positive Auswirkungen hat? Nur so ein Gedanke von mir.

Ob das bei ihm am Lamotrigin liegen kann ist schwer zu sagen und ich denke das werden sie bei seinem Klinikaufenthalt hoffentlich herausfinden. Ich weiß nur das es in Verbindung mit Valporat wohl eine sensible Kombination ist, bei der es zu Kontraindikationen kommen kann was den Medikamentenspiegel im Blut angeht.

Medikamentöse Interaktionen:
Valproinsäure kann als Enzyminhibitor die Serumkonzentration von Phenobarbital und Lamotrigin erhöhen.

(Quelle http://www.epilepsie-netz.de/100/Epilepsie_kompakt/Antikonvulsiva/Substanzen/Valproinsaeure.htm)

Das alles könnte Auswirkungen auf die Anfallsfrequenz oder auch die Art der Anfälle haben. Nur muß dieses wirklich der behandelnde Arzt klären. Mach dir vielleicht erst mal nicht zu viele Sorgen, er ist jetzt in der Klinik und da würde ich erst mal abwarten was sie dazu sagen.

Drück euch feste die Daumen das es schnell wieder besser wird.

ragazzi

[Hermann]

Hallo Xenia,

ich begrüße dich recht herzlich. Dein Sohn ist seit 8 Jahren an Epilepsie erkrankt und Du hast noch keinen Arzt gefunden, der ihn richtig einstellt. Das ist sehr bedauerlich. Ich habe nur von der ketogenen Kost gehört und gelesen. Mir fehlt die Erfahrung. Ich bin lange Zeit nicht in fachärztlicher Behandlung gewesen und habe darunter leiden müssen. Hier ein paar Hinweise, die dir vielleicht weiterhelfen. Ich wünsche dem Tim gute Besserung und hoffe, dass Du ihn noch lange umsorgen kannst. Hier die Aufstellung der Ärzte für Epilepsie:

a) Der Neurologe sollte nur der Ansprechpartern sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht zwar die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, das Fachwissen über Epilepsie fehlt ihm.  Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie.  Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren praktiziert. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren sind schlichtweg die besten Kliniken für Epilepsiekranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen,  täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Liebe Grüße und alles Gute
Hermann

[lucamama]

Hallo und willkommen Tim97,

das kann ich gut nachvollziehen, dass ihr am verzweifeln seid .

Ich persönlich halte es für nicht sehr wahrscheinlich, dass das Lamotrigin selber nach einem Jahr zu einer Anfallshäufung führen kann. Was für eine Dosis bekommt denn eurer Junge und ist die Dosis nach dem Auftreten der großen Anfälle erhöht worden?

Irgendwo habe ich mal gelesen, dass sich eine Epilepsie bei Kindern während der Pubertät (und mit 12 Jahren liegt das vielleicht im Bereich des Denkbaren) verändern kann, sowohl zum guten hin als auch leider zum schlechten hin. Was dann mitunter auch zu einer Anfallshäufung führen kann .
Vielleicht ist auch eurer Kind in einer Wachstumsphase und die Dosis der Antiepileptika "passt" nicht mehr und muss verändert werden??? ?

Aber solche Fragen werden sicherlich in der Klinik abgeklärt werden und ich hoffe wirklich, dass es eurem Kind bald wieder besser geht

Wo seid ihr mit Tim in Behandlung?

Unser Sohn (auch 12 Jahre), leider auch nicht anfallsfrei, bekommt auch u.a. Lamotrigin. Wir sind mit dem Medikament gut zufrieden.

@ragazzi77

Die ketogene Diät verändert den Stoffwechsel eines Kindes grundlegend und darf nur unter ärztlicher Aufsicht in der Klinik eingeleitet und in enger Zusammenarbeit mit Arzt und Ernährungsberater durchgeführt werden. Wenn sie zur Anfallsfreiheit oder zu erheblicher Reduktion (von 150 Absencen auf 10-20Absencen am Tag ist ein Erfolg, wenn auch leider keine Anfallsfreiheit) der Anfälle führt, kann sie 2 Jahre, im Einzelfall auch länger durchgeführt werden.

So etwas zieht man nicht im Alleingang durch!
 

Auch ich drücke euch die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht!
Liebe Grüße
lucamama

 

[Wisegirl]

Hallo,

meine Tochter ist zwar deutlich jünger als dein Sohn (vorige Woche 4 geworden), hat aber auch schon einige Epilepsie-Medikamente und ketogene Diät hinter sich.

Lamotrigin war unser bisher letztes Medikament - zusammen mit Orfiril long und Inovelon. Wir haben das Lamotrigin seit Januar ganz langsam eindosiert, noch langsamer als vom Arzt empfohlen, da Saskia immer ein paar Tage ziemlich durch den Wind war. Das gab sich dann wieder, eine richtige Verbesserung durch das Lamotrigin sahen wir aber nicht.

Zieldosis waren 50 mg - 0 - 50 mg, am 1. August erreichten wir 45 - 0 - 45 mg und sie hatte so viele Anfälle wie seit anderthalb Jahren nicht mehr. Am nächsten Tag waren es noch mehr und wir beschlossen, den Arzt zu informieren und noch am gleichen Abend wieder eine Stufe runter zu gehen. Derzeit schleichen wir Lamotrigin aus und es war deutlich zu sehen, dass sich die Anzahl der Anfälle reduzierte. Saskia hat nun wieder 10 bis 15 Anfälle pro Tag (myoklonisch-astatische oder tonische - alles Sturzanfälle). Wegen der zwischenzeitlich häufig auftretenden großen Anfälle mussten wir leider das Orfiril erhöhen.

Lange Rede, kurzer Sinn: Wir hatten schon vorher mal den Endruck, dass Lamotrigin nicht die erwünschte Wirkung hat, sondern die Lage eher verschlimmert - bei der letzten Erhöhung war es dann ganz eindeutig. Zu diesem Zeitpunkt bekam Saskia das Lamotrigin bereits seit fast 8 Monaten, ich halte es also für möglich, dass auch so langer Zeit ein negativer Effekt auftritt, zumal ihr ja auch immer wieder erhöht habt.

LG Kati