Autor Thema: Medikamente bei Dravet Syndrom  (Gelesen 3949 mal)

Ulla123

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Medikamente bei Dravet Syndrom
« am: 22. November 2009, 19:44:51 »
Hallo,
Heute hatte ich ein wenig Zeit gehabt um über das Dravet Syndrom nachzulesen.Es gibt ja eine Fülle von Infos.
Auch über die Medi.gegen das Dravet Syndrom.
Leonie bekommt zur Zeit
                                    Ergenyl           800-0-1000
                                    Lamictal          75-0-  100
                 u. neu dazu  Ospolot            100-0- 100

Was mir zu denken gibt ist,daß das Medi Lamictal für Leonies Anfallsart eigentlich gar nicht geeignet sein soll. ???
Hat jemand Erfahrung damit???? :escape:

Schönen Abend von ULLA 123
« Letzte Änderung: 04. Dezember 2009, 15:34:58 von Cornelia-etc. »
Ulla (Mutter) von Leonie, die seit dem 9. Lebensmonat (1978) an Krampfanfällen leidet. Indikation seit Nov 09: Dravet Syndrom.

Erdbeere26

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #1 am: 22. November 2009, 19:49:47 »
Hallo Ulla, wenn ich mal fragen darf, wie alt ist denn Leonie?

LG
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Ulla123

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #2 am: 22. November 2009, 20:00:31 »
Unsere Leonie  ist schon 31 Jahre alt. Das sie leider geistig u. körperlich behindert ist muß ich für sie schreiben.
Auch ist es für uns, meinen Mann u. für mich  immer sehr schwer zu erraten, wie sich Leonie mit den Medi. fühlt... Wir müssen Leonie immer genauestens beobachten.
Da ist das Forum für uns sehr hilfreich.


Gruß Ulla 123
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Erdbeere26

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #3 am: 22. November 2009, 23:48:23 »
Hallo Ulla,
kannte mich zwar vorher mit dem Dravet Syndrom nicht aus, habe mich aber jetzt einmal schlau gelesen. Auch wenn Lamictal eigentlich nicht für ihre Form der Epi vorgesehen ist, so wird es aber eingesetzt bei vielen Anfallsarten, die im Dravet Syndrom beschrieben sind. Z.B. Myoklonien, einfach fokale oder komplex fokale Anfälle, Grand Mal Anfälle, Absence hilft dir das weiter?

LG
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Ulla123

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #4 am: 23. November 2009, 09:51:16 »
Hallo Erdbeere
Herzlichen Dank für deine Mitteilung. Ich denke Dr.M...... in Kork wird es mit den Medis  schon richtig machen. ich mach mir halt einen  "Kopf" weil die Diagnose -Dravet Syndrom- für uns und Dr.M... auch ganz neu ist.(Okt 09)

Schönen Tag
ULLA123
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Sylke

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #5 am: 28. November 2009, 15:02:03 »
Hallo Ulla


Auch ich habe ein Kind mit Dravet-Syndrom
Kimberly ist 4,5 Jahre alt und leider auch schon geistig und motorisch behindert.

Das ihr Lamictal bekommt für eure Tochter erstaunt mich doch ein wenig.
Obwohl es natürlich auch Ausnahmen gibt! Wenn sie gut damit klar kommt und es ihre Anfälle unterdrückt täte ich es auch drin lassen.
Wenns aber so ist das sie trotz des Medis stark krampft tät ich schnellstens was ändern.

Habt ihr schon Diacomit, Wirkstoff Stiripentol versucht?
Ein Medi extra für Dravet-Kids.

Falls du magst kannst ja mal im deutschen Dravet-Forum vorbei schauen http://kimberlys*foren-city*de/
Musst Dich allerdings registrieren und dann aktiviert werden bevor da überall Zugang hast.
Da wir da ja teilweise recht private Probleme austauschen halten wir das forum so geschützt wie möglich!
« Letzte Änderung: 28. November 2009, 15:29:47 von Cornelia-etc. »
Sylke (*1970) mit Kimberly (*21.5.05) Dravet-Syndrom /  www.dravet-syndrom.de

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #6 am: 28. November 2009, 17:24:04 »
Hallo,

meine Tochter Charlotte ist zwölf Jahre alt undf wir haben die Diagnose Dravet-Syndrom seit kanpp zwei Jahren. Das deutsche Dravet-Forum von Sylke und das internationale Dravet-Forum der IDEA League haben mir mehr Wissen über dieses Epilepsie-Syndrom gebracht als alle Ärzte zusammen, die wir im Laufe der Jahre kontaktiert hatten. Ich bin so dankbar, daß es diese Foren gibt, da kann auch kein Forum, das allgemein über Epilepsie geht, mithalten, weil es eben ganz speziell um diese Krankheit geht und man die Betroffenen und die Krankheitsverläufe vergleichen kann. (Sylkes Forum habe ich übrigens über Rehakids gefunden, da war ich sehr froh, daß es da "Querverbindungen" aka Links geben darf.)

Das sollte auch Prof. Hufnagel verstehen, von dem ich bisher noch nicht weiß, wer er/sie ist. Habe mich gerade erst angemeldet und werde mich hier erst ein bißchen einlesen.

Meine Tochter nimmt seit einem knappen Jahr das hier in Deutschland relativ neu zugelassene Medikament Diacomit, und kommt damit nach einer etwas schwierigen Anfangs- und Anpassungsphase gut zurecht. Das Medikament wurde schließlich, nachdem ich bereits davon wußte, unter der ärztlichen Beratung und Begleitung von Dr. Keimer im Olgahospital in Stuttgart bei meiner Tochter eingeführt, zusätzlich zu Frisium. Die Weiterbehandlung übernimmt eine in unserer Nähe niedergelassene Kinderärztin/Neuropädiaterin, die meine Tochter auch schon zuvor behandelt/die Epilepsie begleitet hat, aber eben nicht über Spezialwissen verfügt. Ich fand es sehr hilfreich, mit Dr. Keimer einen mit dem Krankheitsbild und dem neuen Medikament vertrauten Arzt gefunden zu haben.

Vielleicht ist das auch für Euren behandelnden Arzt nützlich, Ulla, die Ärzte tauschen sich ja doch auch mal untereinander aus, wenn es um seltene oder neue Diagnosen bzw. Medikamente geht.

Das Lamictal wird beim Dravet-Syndrom deshalb eher nicht verwendet, weil das Dravet-Syndrom durch Genmutation(en) bedingt und eine sogenannte Ionenkanalerkrankung ist, bei der der Transport von Natrium-Ionen gestört ist. Alle Medikamente, die auf die Natriumkanäle (hemmend) wirken, dazu gehört auch Lamictal, gelten als ungünstig für die Behandlung. (Ich hoffe, daß ich das nun laienhaft richtig erklärt habe.)

Liebe Grüße,
Elisabeth

Cornelia-etc.

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #7 am: 28. November 2009, 20:37:01 »
Einen allgemeinen Überblick über das Dravet-Syndrom gibt es übrigens auch hier von Dr. Kluger in Vogtareuth, falls jemand diese Information noch nicht kennt:
http://epiverein.de/forum/files/dravet_syndrom.pdf
http://www.autismus-etcetera.de

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Ulla123

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #8 am: 03. Dezember 2009, 13:50:19 »
Hallo Sylke u. ElisaMari

Heute habe ich endlich Zeit Euch zu Antworten...
Klaro......Leonie hat Diacomit,Ilovelon,Zonegran,Keppra,Vimpat u. viele andere Medis gerade in den letzten Jahren schon ausprobiert..
Keines hat geholfen, im Gegenteil ,sie hat immer schlimmere Krämpfe bekommen.Dabei haben wir uns nur eine Besserung gewünscht, aber es war nichts.....
Jetzt bekommt sie Ergenyl, Lamotrigin u. neu Ospolot .Jetzt geht es ihr ein wenig besser......
Das heißt, sie krampft 4-8 mal im Monat u.das überwiegend im Schlaf,für uns eine deutliche Besserung....

Ulla123
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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #9 am: 03. Dezember 2009, 15:35:50 »
Hallo
Ich möchte mich noch mal melden. Ich habe mich bei Betreff natürlich voll verschrieben. :escape:......
Heißt ja richtig .....Medikamente bei Dravet Syndrom......
Ich hoffe, ihr könnt mir verzeihen.. :tröst:..

PS....kann mir jemand den Tip geben,wie ich die Überschrift verändern kann wenn sie nicht sooo ganz stimmt


Ulla 123
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Amazönchen

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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #10 am: 03. Dezember 2009, 16:19:52 »
PS....kann mir jemand den Tip geben,wie ich die Überschrift verändern kann wenn sie nicht sooo ganz stimmt

Selbst geht das nicht. Das könnte bloss ein Moderator  Z.B. Dendrit oder Admin Cornelia-etc. machen.

Aber es ist doch klar, was Du meinst. - Ich wünschte mir die Titel wären alle so konkret wie Deiner. So Titel wie "Hilfe, weiss nicht weiter", die finde ich schlecht.

LG, Susanne
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Re: Medikamente gegen das Dravet Syndrom
« Antwort #11 am: 03. Dezember 2009, 17:30:12 »
Hallo Amazönchen

 Es ist mir halt ein wenig peinlich, der Verschreiber. :tröst:....
 Es kam bei manchen bestimmt nicht gut an...
 Vieleicht können mir Admin Cornelia oder Dendrit dabei helfen???????
 
Ich habe mir die Seite über Dravet Syndrom , die mir Cornelia empfohlen hat runter geladen..
Unter anderem steht da auch das Diacomt für Leonies Krämpfe (Drav. Syn.) nicht so geeignet sind.
Ich wede mich nochmals mit Kork in verbindung setzen u. nachfragen ...
Es verunsicherte mich doch ganz schön. :escape:.

Ulla123

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Re: Medikamente bei Dravet Syndrom
« Antwort #12 am: 04. Dezember 2009, 15:37:56 »
Hallo Ulla,

ich habs geändert, aber mach Dir da mal keine Sorgen, ob "bei" oder "gegen" ist doch im Grunde gleich.  :tröst:
Die Medikamente sind ja gegen die Anfälle und nicht gegen das Kind. Das versteht hier sicherlich jeder richtig.  :)

Liebe Grüße
Cornelia
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Ulla123

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Re: Medikamente bei Dravet Syndrom
« Antwort #13 am: 06. Dezember 2009, 10:34:32 »
Hallo liebe Cornelia
Danke ,daß du mir meinen "Verschreiber"geändert hast.

Ich habe hier noch eine Frage an dich...Beim googlen über das Medi Dibro Be bin gleich als erster Eintrag auf meinen Beitrag,den ich hier im Forum geschrieben habe gestoßen... ???
Wie ist dies möglich???

Liebe Grüße von Ulla123
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Re: Medikamente bei Dravet Syndrom
« Antwort #14 am: 06. Dezember 2009, 12:33:38 »
Hallo Ulla,

gern geschehen.  :D

Wie in den meisten anderen Foren auch können alle Forenbeiträge hier von den Suchmaschinen gefunden werden. Darauf mache ich auch z.B. hier im Bereich der wichtigen Hinweise:
Für Unerfahrene im Umgang mit Internetforen (oder bei Problemen mit diesem hier) - Das Wichtigste zuerst: Privatsphäre
ausdrücklich aufmerksam.
Darum bitte ich ja darum und wiederhole den Hinweis oft, dass man darauf achten sollte, seinen Realnamen nicht zu nennen und auch sonst hier nichts zu veröffentlichen, woran man als reale Person wiedererkannt werden kann.

Da das Medikament relativ selten angewandt wird, gibt es nicht sehr viele Internetsseiten, die es erwähnen. Dieses Forum hier wird jedoch rege besucht, dementsprechend häufig von anderen Seiten verlinkt und somit auch von den Suchmaschinen laufend nach Neuem durchstöbert. Google listet häufig verlinkte Internetseiten - wie dieses Forum - bevorzugt gleich am Anfang der Liste seiner Fund-Meldungen auf. Folglich ist es normal, dass der Beitrag bei Google weit oben erscheint, wenn man nach dem Medikament sucht - vor allem natürlich, wenn man dabei die Schreibweise benutzt, die Du in dem Beitrag gewählt hast, also Medikamentenname und Wirkstoff zugleich eingibt. Wählt man nur den Medikamentennamen, ist der Beitrag erst auf Seite 4. Und gibt man nur den Wirkstoff ein, so erscheint der Beitrag auf den ersten 10 Seiten nicht und wahrscheinlich auch auf den nächsten nicht, weil der Wirkstoff ja viel häufiger als chemisches Element im Internet genannt wird als im Zusammenhang mit Epilepsie.  :)

Liebe Grüße
Cornelia
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