erster Anfall seit wir zusammen sind

[Kauai]

hallo zusammen,

ich lese hier schon länger mit. habe mich aber heute aus "aktuellem" anlass angemeldet. mein freund hat epilepsie. er geht auch sehr offen mit dem thema um. er hat mir schon davon erzählt, bevor wir zusammen gekommen sind. ich habe nicht das gefühl, dass es ihn sehr belastet. er hat auch schon seit seiner kindheit anfälle. es macht den eindruck, als sei es für ihn ein ganz "normaler" bestandteil seines lebens. ich bin fast sogar stolz auf ihn, dass er so ungezwungen darüber redet. er sagt aber auch definitv, wenn ich eine anfall mitbekomme und nciht damit klar komme, soll ich ihm das ehrlich sagen. er hätte schon einige male erlebt, dass potenielle feundinnen damit nicht klar gekommen seien. ich habe ihm gleich gesagt, dass ich glaube, dass ich damit klar komme, ich aber auch weiß, dass es sicherlich nicht einfach werden wird, eine anfall mitanzusehen. ich bin mir aber sicher, ihn deshalb nicht zu verlassen. ich wusste ja von anfang an, dass er epi hat.

was mich allerdings etwas belastet. er arbeitet in der gastronomie einer sozialen einrichtung als stellv. küchenleiter und betreuer. hat also sehr unregelmäßige arbeitszeiten und daher auch sehr unregelmäßig frei.  nach der arbeit, sagt er ist er oft so erschossen oder es lohnt sich auch oft nicht, wenn er z.B. erst um 20.30 h Feierabend hat, dass wir uns noch sehen. ich könnte jede freie minute mit ihm verbringen. ich versuche mich aber mit der situation zu arrangieren. er hat keinen führerschein und ist der auf mich angewiesen dass ich ihn hole und wieder nach hause bringe. wir wohnen aber auch nur ca. 10 autominuten auseinander.

heute hatte er seinen ersten anfall seit wir uns kennen. ich habe ihn selbst aber nicht miterlebt. es war in der arbeit. ich hatte schon den ganzen tag so ein komisches gefühl, weil er sich nicht gemeldet hat und ich ihn auch nicht erreichen konnte. gerade rief er an, das mich meine intuition nicht getäuscht hat, er käme gerade aus dem krankenhaus. er war natürlich noch sehr erledigt. ich habe ihn gefragt, ob ich ihn nicht holen soll. er könne ja auch hier schlafen. natürlich wollte ich ihn auch sehen, aber in erster linie habe ich gemerkt, dass ich mich doch ziemlich sorge. ich weiß aber, dass will er nicht. er ist in seiner kindheit schon sehr von seiner mutter vereinnahmt worden, das hat spuren hinterlassen. was ich auch verstehen kann. ich meine aber er könnte sich ja auch hier erholen und ausschlafen.er wollte aber nicht. wir hatten jetzt keine diskussion oder streit deswegen. ich versuche das zu akzeptieren. verstehen  ich habe jetzt wirkllich angst, dass ich unsere beziehung gefährde, wenn ich jetzt anfange zu glucken. was soll das erst geben, wenn ich einen anfall mitbekomme? ich dachte immer ich sei stark und könnte damit umgehen. aber dass er nicht hier sein will, macht mich gerade ziemlich fertig. Kennt ihr dieses gefühl?? Ich frage mich grad sogar, ob er mich überhaupt liebt...  er hat sich schließlich auch erst gemeldet, als er aus dem krankenhaus raus war. ich dagegen wäre gern bei ihm gewesen ...

danke schon mal für eure antworten und gedanken!  Ist leider ziemlich lang geworden. aber das musste mal alles raus. fühle mich grad etwas allein!     
LG Kauai

[Hermann]

Hallo Kauai,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe auch erst ewig gelesen und mich erst dann angemeldet. Ich bin anfangs sehr scheu gewesen und hatte Angst, erkannt zu werden. Heute weiß ich, dass hier alles in bester Ordnung ist. Die Moderatoren sind sehr hilfsbereit und achten auf die nötige Ordnung.

Ich bin nicht Angehöriger, sondern Betroffener. Und habe es genauso erlebt wie Dein Freund. Nur dass meine Epilepsie ausgebrochen ist, als ich schon drei Jahre verheiratet war. Zwei Kinder waren auch schon da, so wie Dein Freund hatte ich auch berufliche Verpflichtungen, auch welche, die zeitlich nicht zur Epilepsie passten. Das habe ich aber so weiterlaufen lassen.

Die Offenheit Deines Freundes bewundere ich. Aber Deine Fragestellung und so wie Du damit umgehst, finde ich noch besser. Du siehst es auch wie Dein Freund. Die Epi gehört zu ihm, und sie akzeptierst Du.

Ich kann aus der Sicht eines Anfallskranken sprechen. Nicht der Anfall ist das Schlimme. Viel mehr belastet hat mich, dass meine Familienangehörigen es mitbekommen haben und sich Sorgen machen mussten. Aus dem Grunde war mein Verhalten so wie das Deines Freundes.

Weil Dein Freund dich so liebt wie Du ihn, möchte er es dir nicht antun, einen Anfall mitzuerleben. Obwohl es schlimm aussieht, er hat in dem Augenblick nichts zu ertragen.  Ein namhafter Epileptologe, in Forschung und Lehre tätig, hat mir das letztens so vorgestellt. Ich war anwesend, als ein Freund einen großen Anfall bekam. Er hat auf dem Boden gelegen und gekrampft. Der Anfall wollte gar nicht mehr aufhören.

Eine Reihe von Anfällen nennt man Status- epilepticus. Im Allgemeinen wird von einem Status gesprochen. Es sind aneinandergereihte Anfälle, die zum Tod führen können. Wenn dieser Zustand eintritt, muss spätestens der Notarzt gerufen und die 112 gewählt werden. Der Epileptologe sagte mir, ich hätte alles richtig gemacht. Solange ich es aushalten könnte, würde nichts passieren. Wer aber wie Du noch keine Anfälle mitbekommen hat, sollte kein Risiko eingehen und nach seinem Gutdünken einen Krankenwagen rufen. Der Gesetzgeber sieht es als Pflicht eines jeden Bürgers. Kosten würden dir nie anfallen.

Hier im Forum findest Du sehr nette Mitglieder. Unter dem Motto „Die Praxis steht über der Lehre“ können wir fast alles beantworten. Ich wünsche guten Austausch. Und Deinem Freund wünsche ich gute Besserung. Du bist aus meiner Sicht eine starke Frau. Denn Dein Verhalten finde ich klasse.

Liebe Grüße
Hermann

[Nadinsche]

Nabend Kauai,

kann mich da dem lieben Hermann nur anschliessen.
Mein Mann hat auch Epilepsie, er hat mir auch gleich davon erzählt.
Der erste Anfall war für mich der blanke HORROR!!!!! Habe gleich die 112 angerufen.
Weil er wenige Wochen zuvor einen Status hatte.

Mein Mann verhält sich eigentlich bis heute noch so, das er nach einem Krampf ziemlich zumauert und kühl und ablehnend auf die Hilfe wirkt.
Er will einfach nicht das man sich jetzt zu große Sorgen macht, weil der Epi Patient macht sich ja selbst schon genug Sorgen um sein Leben.
Wenn dann noch ein Angehöriger anfängt bekommen viele denke ich einfach mal die Krise..

Mach dir keine Sorgen, du hast erstmal einen Schrecken bekommen, und dein Freund muss den Anfall erstmal wieder verdauen.
Wirst sehen, deine Bedenken das er dich nicht wirklich lieben könnte sind bestimmt total fehl am Platz.

[Kauai]

Hallo Hermann, hallo Nadinsche,

vielen lieben dank für eure antworten!

@hermann: schön, das einmal aus sicht eines betroffenen zu erfahren.
das mit dem status ist mir bekannt. ich habe quasi das ganze internet schon durchkämmt und viele bücher zuhause. er weiß nichts davon . aber ich wollte mich so gut wie möglich informieren und er hat mir ja mal gesagt, er möchte nicht auf die krankheit reduziert werden, was wohl schon öfter der fall war. ich kann das nicht verstehen, aber es scheint so zu sein, wenn er dieses gefühl schon hatte ... ich kann da nur den kopf schütteln ...   
solch ein status macht mir wirklich angst. er sagt auslöser sei bei ihm schlafmangel. so wie gestern auch. er ist nachts aufgewacht und konnte dann von mitternacht bis 5.00 uhr nicht mehr einschalfen, musste aber um 6.00 h auf der arbeit sein. außerdem hat er ausschließlich GM-Anfälle, und wie ich das verstehe ist da ja die gefahr größer für einen status. richtig? er meinte seine anfälle seien nach 20 min vorbei. im i-net habe ich nun schon unterschiedliche aussagen gelesen, wann man einen notarzt rufen sollte. ich habe zeiten von 10-30 min gefunden. wie erkenne ich also, wann es ein status ist und ich ärztliche hilfe holen sollte?

ich würd mich freuen, wenn sich dazu noch mehr betroffene äußern würden ...

@nadinsche: ja, ich bin sehr froh, dass mein freund da so offen ist. er ist wirklich lieb und versucht mir alles zu erklären. ich mag aber auch nicht dauernd davon reden, obwohl ich natürlich viele fragen habe.
wie war damals dein gefühl? hast du auch vorher gedacht, damit umgehen zu können, wenn du den ersten anfall mitbekommst und dann war es doch anders? ich habe echt angst davor, dass ich wenn ich ihn so hilflos auf dem boden sehe, ihn dann mit anderen augen sehen könnte (so wie er es ja wohl schon einige mal selbst erlebt hat) oder keine ruhige minute mehr habe, wenn er nicht bei mir ist (was ja oft der fall ist).  gerde weil ich bisher das gefühl habe, dass ich stark genug sein könnte ...

wir haben gestern auch nochmal telefoniert, er hat mir erklärt, dass so ein anfall ziemlich viel kraft kostet und er dann viel schlaf bräuchte, zumal er heute wieder arbeiten ist. er hat sich sogar eintschuldigt, dass er heute nicht bei mir sein kann (meine katze ist ziemlich krank und muss wohl eingeschläftert werden). ich fand das so lieb. er kam vor wenigen std. aus dem krankenhaus und macht sich gedanken, dass ich allein bin!!! 
das mimmt wir aber auch ein wenig die sorgen, weil ich sehe, wie selbstverständlich er mit der epi umgeht. das beruhigt mich schon sehr!

ich habe noch eine andere frage: er sagt er hätte leberwerte wie ein alkoholiker (er trinkt nicht!!  ) klar, das kommt von den medis. kann das jetzt zu einem leberschaden oder sogar -versagen führen? ich habe da schon unterschiedliche aussagen gelesen. in einem buch stand, das sei normal, da ja die leber die medis abbauen muss und sich daher darauf einstellt, was sich in erhöhten leberwerten äußert! auf anderen seiten habe ich gelesen, dass dann dazu geraten wird, die medis zu wecheln?! 

viele grüße
kauai

[Hermann]

Hallo Kauai,

zu Deiner Frage mit der Leber. Wenn er keine Alkohol-Karriere hinter sich hat, kann es auch an den Tabletten liegen. Ich denke dabei an Valproinsäure. Ich habe es unter dem Handelsnamen Egenyl genommen. Dieses Mittel greift die Leber an. Aus dem Grund ist einmal im Quartal eine Blutuntersuchung beim Neurologen erforderlich. Dort wird festgestellt der Blutserumspiegel, er zeigt, ob zuviel oder zu wenig Wirkstoff im Blut ist. Ferner werden bei jeder Blutkontrolle die Leberwerte in Augenschein genommen. Das ist sehr wichtig.

Vor dem Eingangsbereich dieses Forums stehen jede Menge Links mit interessanten Informationen. Unter anderem auch unter „Epilepsie-Ratgeber", und dann unter „antiepileptische Medikamente“. Unter dieser Rubrik kannst Du nachsehen, was die wichtigen Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente (Antikonvulsiva) sind.

Liebe Grüße
Hermann

[Kauai]

Hallo Hermann,
ja, er nimmt valproinsäure (valproat von hexal). ist aber wohl erst vor kurzem darauf umgestellt worden. eine "alkoholkarriere" hat er nicht hinter sich. geht auch regelmäßig zur Blutkontrolle und zum Neurologen. es kommt also tatsächlich von den medis.

was mich aber interessiert, ist es gefählich wenn aufgrund der medis die leberwerte ansteigen oder ist es zu verlässigende begleiterscheinung, und eben "normal" wegen der medis, wie ich in dem einen buch gelesen habe. das ist nämlich bisher das einizige mal, dass ich das so gelesen habe. hier im forum lese ich eher, dass sich diejenigen, die erhöhte leberwerte haben, eher sorgen deswegen machen?!

Liebe Grüße
Kauai

[Hermann]

Hallo Kauai,

ich habe einiges an Antikonvulsia durch und mit Valproat die schlechtesten Erfahrungen gemacht. Meine Blutwerte wurden immer schlechter, der Gesamtzustand reduzierte sich immer mehr, ich bekam Anfälle, ohne sie selbst zu merken. Es war eine unheimlich fiese Sedierung, die mich um ein Haar zur letzten Lösung hätte getrieben hätte.

Im Nachhinein bin ich davon überzeugt, dass Valproat die geringste Positiv-Wirkung hatte. Als „Ausgleich“ waren die Negativ-Wirkungen heftig. Valproat hat meine Persönlichkeit zerstört. Ich bekam Schwindel, hatte Gleichgewichtsstörungen und war nach bereits drei Jahren gesundheitlich ein Wrack.

Aus meiner Sicht ist Valproat aus einer Zeit, in der die Anfallsfreiheit und die Ruhigstellung des Patienten höchste Priorität hatte. Er ist damit still und anfallsfrei geworden ohne Rücksicht auf die Nebenwirkungen und sein persönliches Empfinden. Mit Valproat lässt sich bestimmt die Epilepsie behandeln, der Mensch bleibt auf der Strecke.

Viel mehr im Vordergrund stehen sollte die Behandlung des Menschen, des Patienten. Das Mittel hat mich erinnert an eine Behandlungsweise, wie sie vor 100 Jahren in Anstalten stattgefunden hat. Eine Teilhabe des Kranken am Leben war nicht mehr möglich.

Meiner Kritik an diesem Mittel muss dagegengestellt werden, dass einige wenige Kranke damit zurecht kommen. Leider wird bei diesen Aussagen die Gesamtverfassung der Betroffenen nicht genannt.  Aus meiner Sicht gehört dieses Mittel verboten, die Hersteller bestraft. Soviel zum Lebens- und Leberzerstörer Valproinsäure.

Liebe Grüße
Hermann

[Nadinsche]

Hallo Kauai,

ich habe einiges an Antikonvulsia durch und mit Valproat die schlechtesten Erfahrungen gemacht. Meine Blutwerte wurden immer schlechter, der Gesamtzustand reduzierte sich immer mehr, ich bekam Anfälle, ohne sie selbst zu merken. Es war eine unheimlich fiese Sedierung, die mich um ein Haar zur letzten Lösung hätte getrieben hätte.

Im Nachhinein bin ich davon überzeugt, dass Valproat die geringste Positiv-Wirkung hatte. Als „Ausgleich“ waren die Negativ-Wirkungen heftig. Valproat hat meine Persönlichkeit zerstört. Ich bekam Schwindel, hatte Gleichgewichtsstörungen und war nach bereits drei Jahren gesundheitlich ein Wrack.

Aus meiner Sicht ist Valproat aus einer Zeit, in der die Anfallsfreiheit und die Ruhigstellung des Patienten höchste Priorität hatte. Er ist damit still und anfallsfrei geworden ohne Rücksicht auf die Nebenwirkungen und sein persönliches Empfinden. Mit Valproat lässt sich bestimmt die Epilepsie behandeln, der Mensch bleibt auf der Strecke.

Viel mehr im Vordergrund stehen sollte die Behandlung des Menschen, des Patienten. Das Mittel hat mich erinnert an eine Behandlungsweise, wie sie vor 100 Jahren in Anstalten stattgefunden hat. Eine Teilhabe des Kranken am Leben war nicht mehr möglich.

Meiner Kritik an diesem Mittel muss dagegengestellt werden, dass einige wenige Kranke damit zurecht kommen. Leider wird bei diesen Aussagen die Gesamtverfassung der Betroffenen nicht genannt.  Aus meiner Sicht gehört dieses Mittel verboten, die Hersteller bestraft. Soviel zum Lebens- und Leberzerstörer Valproinsäure.

Liebe Grüße
Hermann

Nabend Hermann,

genau so erleben wir das Valproat auch im Moment..
Roman geht daran kaputt, seine Bauchspeicheldrüsen-Werte sind viel zu hoch... Und die restlichen Blutwerde sind fürn A****!!!!!!
Und seine Persönlichkeit geht echt den Bach hinunter...


@Kauai,

ja am Anfang hab ich auch gedacht ach die Epi is doch kein Beinbruch..
Aber als ich den ersten Anfall dann sah, und den zweiten.. Da hab ich gedacht.. Na is ja schon krasser als du dachtest..
Habe mir dann auch oft Sorgen gemacht wenn er sich melden wollte, aber keine Nachricht kam..
Entweder hat er es einfach vergessen, oder hat gepennt..

Und die Angst, die ist iwie immer im Hinterkopf.. Wann kommt der nächste Anfall??
Kann ihn daher auch nie mit ruhigem Gewissen mit unseren kleinen Kindern alleine lassen, oder mal spazieren schicken...

[Tazzi79]

Hallo Kauai.

Ich habe Epilepsie. Mein Mann und ich sind jetzt fast 8 Jahre zusammen (im Sommer). Letztes Jahr im August hat er das erste Mal einen Anfall von mir gesehen. Davor hatte er mich nur einmal direkt nach einem Anfall orientierungslos durch die Gegend laufen sehen in der Wohnung und ich hatte ihn wach gemacht weil ich Hilfe brauchte.

Er sagt immer, ich solle mich nicht so über die Anfälle aufregen. Selbst ist er nicht betroffen, hatte nur mal als Kind einen Freund der Epi hatte.

Ich verstehe Deine Seite, dass es halt schwer für Dich ist. Ich hatte auch ein bisschen Angst vor seiner Reaktion wenn er den ersten Anfall mit ansieht obwohl er es von Anfang an wusste was ich habe. Man hat dann so irrationale Bedenken, möchte ihn ja auch schützen und so. Ausserdem hat man irgendwie Angst, dass der Partner einen anders sieht wenn er das mitbekommt. Jedenfalls war es bei mir so. Aber er hatte ganz ganz toll darauf reagiert. Ich war neben dem Sessel zusammengeklappt. Er saß auf der Couch. Er ist dann rüber gekommen und hat aufgepasst dass ich mich nicht verletze (gegen die Heizung schlage mit Armen und Beinen in dem er sich dazwischen gesetzt hat. Als es vorbei war hat er mich hingesetzt und gesagt "Du bleibst jetzt da sitzen". Und ich habe tatsächlich gehorcht...gg.... Wieder zu mir gekommen bin ich dann als er vor mir saß und mich mit einem Handtuch im Gesicht abgetupft hat. Nach so einem Anfall ist es als ob das Gehirn "abgeschaltet" war und wieder hochfährt. Er hat dann die Entscheidungen für mich übernommen. Zunächst hat er mich als ich wieder bei mir war auf die Couch gepackt die direkt daneben stand. Als es mir dann etwas besser ging hat er mich ins Bett rüber gebracht und ist bei mir geblieben bzw. hat immer wieder rein gekuckt ob ich noch im Bett liege und alles ok ist. Ich bin total erleichtert dass er es so gut aufgenommen hat.

Nach so einem Anfall ist man nicht zu viel in der Lage. Ich persönlich möchte auch immer in mein eigenes Bett (was bei mir nicht schwierig ist, da die Anfälle immer daheim kommen bis jetzt). Werde nach so einem Anfall immer 2-3 Tage krank geschrieben um mich zu erholen.

Könnte mir vorstellen, dass Dein Schatz Dich schützen möchte so lange es geht. Einen geliebten Menschen so auf dem Boden und so kaputt zu sehen ist sicherlich nicht leicht. Denke da an die Reaktion meiner Ma auf meinen ersten Anfall die vollkommen fertig war mit der Welt. Von daher...

Hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen mit meiner Geschichte. 

Liebe Grüße,

Eure Tazzi!

[w.indprinzessin]

So, habe einige Zeit gesucht wo ich mich denn nun jetzt auch mal mitteilen könnte. Hatte das Forum auch schon fast so ziemlich aus den Augen verloren, bis eben vor 2 Wochen Samstag mein Freund einen Anfall hatte. Auch das erste mal seit wir zusammen sind. Er hat seine Epi durch einen schweren Unfall. Wir haben auch sehr viel darüber geredet und ich war mir schon sehr sicher das ich ganz locker damit umgehen kann. Trotzdem war es Samstag dann ein sehr großer Schock. Eigentlich hat er nie welche, wenn es nicht einen Grund dafür gab. Wir sind uns nicht sicher, tendieren aber dazu dass es daran lag, das hier Kirmes war und das zu viel für ihn war. Wir hatten vorher noch eine kleine Auseinandersetzung weil er auch plötzlich nicht mehr mit mir redete. Das waren dann schon die ersten Anzeichen, aber damit habe ich zur der Zeit echt nicht gerechnet. Im nachhinein tut es mir leid, er sagt zwar immer er kann sich an nichts erinnern, aber sonst achte ich ja doch heimlich doch sehr stark darauf wie er sich verhält. Seit dem habe ich immer ein mulmiges Gefühl wenn er sich über Kopfschmerzen beklagt. Er zuckt auch sehr oft im Schlaf, woran ich mich eigentlich auch schon gewohnt hatte, aber nach dem Anfall mir jedes Mal der Atem stockt. Aber nach einer Woche kann ich inzwischen sagen , das ich mich von dem Schock erholt habe. Ich denke man braucht seine Zeit um wirklich zu lernen damit umzugehen.

Und wenn er sich bei mir nicht meldet, dann liegt es eigentlich nur daran, dass er von den Krämpfen oder auch von dem Valium so müde ist, dass er erst mal einige Stunden pennt und ich auch- wenn ich nicht dabei war- sehr viel später davon erfahre.