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Autor Thema: GM Anfall - wer kann helfen/Erfahrungen mit Keppra?  (Gelesen 1271 mal)
Kate
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« Antworten #30 am: 25. Juni 2010, 19:42:36 »

Hallo Iris,

ach schön, das ihr eure Urlaubstage geniessen konntet, das tat bestimmt gut.

Ja, ich habe für meine Tochter ein Notfallmedikament. Einmal Diazepam (eher nur für kleine Kinder da es rectal gegeben wird) und jetzt für meinen Mann und Neele Tavor expidet. Das sind Plättchen die man während eines Anfalls in die Wangentasche legt. Damit soll sich der Anfall unterbrechen lassen.

Das Dazepam musste ich bei Neele ja leider bei jedem GM anwenden, das Tavot expidet haben wir jetzt erst neu. - Ich fühle mich besser wenn ich im falle des Falles wenigstens irgendwas tun kann.

Trägt Dein Mann den Helm nur draussen, oder auch wenn er sich im Haus bewegt?
Was macht der Heilungsprozess?


Alles Gute und lieben Gruss

Kate
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« Antworten #31 am: 30. Juni 2010, 20:48:48 »

Er trägt ihn-den Helm- immer draußen, besonders bei Asphalt u Treppen. zuhause eigentlich immer jetzt im Garten und auf unseren Treppen im Haus. Es ist schon blöd, aber so wird wenigstens sein Gesicht geschützt, wenn er einen Anfall haben sollte, was ja nach der neuerlichen Umstellung auf Ofiril und Keppra sehr gut möglich ist. Selbst der Arzt rät uns keine Auslandsreisen zu machen dieses Jahr. Möglichst in der Nähe einer Klinik in Deutschland zu bleiben. Das ist schon hart, wenn man sich das mal überlegt. Alles Liebe für dich u deine Familie Deine Iris
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Kate
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« Antworten #32 am: 30. Juni 2010, 22:01:48 »

Hallo Iris,

... ach, ich wünsche euch so sehr das es alles wieder ein bisschen normal wird.

Ich erinnere mich auch noch an unseren ersten Auslandsurlaub mit der Epi, im letzten Jahr.  Undecided ... ich hatte erstmal Angst, wie Neele und mein Mann das Fliegen vertragen würden.
Ich habe mir im Vorfeld deutschsprachige Krankenhäuser aus dem Netz gesucht die in unserer Nähe wären und das Krankheitsbild ins spanische übersetzt.

Es ist zu Glück alles gut gegangen und wir fahren auch in diesem Jahr wieder, trotzdem mache ich mir Gedanken.

In den ersten zwei Jahren nach der Diagnose Epilespie, bei Neele, sind wir die erste Zeit immer an die Nordsee gefahren und es waren sehr schöne Urlaube und ich habe mich recht *sicher* gefühlt, angesichts der Umstände.

Ich wünsche euch sehr, das ihr etwas zur Ruhe kommt!


Lieben Gruss

Kate
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« Antworten #33 am: 11. Juli 2010, 17:44:07 »

Liebe Kate. wann fahrt ihr in Urlaub? Vielleicht können wir uns auch ausserhalb dieses Forums mal schreiben. Hast du Lust E-mail Adressen auszutauschen? Ich gehe jetzt übrigens zu einer Psychologin, um mit ihr über meine Ängste zu sprechen, die mich regelrecht verfolgen. Ob es was bringt? Mein Hausarzt hat sie empfohlen und meint, manchmal nur mit jemand zu sprechen hilft. Mal sehen, ob es was bringt, bin da etwas skeptisch.Mein Mann und ich haben uns auch für ein 2 tägiges MOSES-Seminar angmeldet. Es ist ein Epilepsie Programm, dass sich an alle Patienten u Angehörige wendet. Wenn es dich interessiert, kann ich dir mehr darüber berichten. Anstoss u Adresse bekam ich von unserem behandelnden Epi-Zentrum in Ulm. Liebe Grüße Iris
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Kate
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« Antworten #34 am: 12. Juli 2010, 10:51:38 »

Hallo Iris,

ich denke es ist eine gute Sache , wenn man sich jemanden zu reden sucht. Probieren kannst Du es ja auf jeden Fall.

Es tut mir sehr Leid wenn ich höre, das Du solche Ängste durchleidest 
Ich kann es aber nachvollziehen. Ich kenne das, wenn man Nächte nicht schläft, bei jedem Geräusch des anderen losrennst um zu schauen ob alles o.k.
Wenn meine Tochter im Kindergarten ist und das Handy geht, denke ich jedes Mal es könnte was passiert sein.
Wenn mein Mann mal nicht über sein Handy zu erreichen ist, oder es gar ausgeschaltet ist, könnte ich Amok laufen ....

Es ist schwierig Leute in seinem Umfeld zu finden und mit denen darüber zu reden, weil ich sie damit auch nicht ständig *nerven* will. Es ist eben schwer für Aussenstehende das nach zu fühlen ...

Meine Tochter macht jetzt ein 5 tägiges Golf-Camp mit. Das ist zwar ohne Übernachtung, aber von 10:00 - 17:00 Uhr und ich muss mich drauf verlassen, das ihr dort ihre Medis gegeben werden. Ich habe lange mit mir gerungen, ob sie da mitmachen darf oder nicht.  Aber sie wird immer grösser und ich muss sie langsam mit ihrer Epi auf das Leben vorbereiten. - Das ist nicht immer einfach.

Die Visitenkarten einer Psychologin habe ich auch in der Börse  Grin ... aber aber noch keinen Termin gemacht.

Wir fahren in drei Wochen nach Mallorca und wir freuen uns schon sehr ... trotzdem ist es keine Urlaubsreise, wie vor der Epi .... die Sorge fährt immer mit.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du innerlich langsam zur Ruhe kommst.
Ich weiss leichter gesagt als getan.

Alles Gute für euch!!!

Lieben Gruss

Kate
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