An alle Freunde von Epileptiker!

[Kleines2303]

Hallöle!
Ich habe seid kurzem erst die Diagnose und somit wissen auch erst einige Freune von
meiner Erkrankung. Vorallem natürlich meine besten 
Sie sind und waren immer total verständnissvoll und ne absoluter Fels in der Brandung,
daher möchte ich sie jetzt auch verstehen sozusagen.

Wie fühlt man sich als freund? Wie steht es mit Ängsten und Sorgen
oder teilweise auch mal "zurechtweisungen" (lieb gemeinte).
Jetzt mal unabhängig ob anfallsfrei oder nicht.

Ich bin gespannt und vielen Dank schonmal für die Antworten!

[w.indprinzessin]

Hallöchen

Ich denke mal es gibt so viele verschiedene Reaktionen und Arten das als Angehöriger zu verarbeiten.
Ich habe vor kurzem zum ersten mal einen Anfall von meinem Freund mitbekommen. Davor haben wir sehr viel darüber geredet und das hat mir schon einige Angst genommen. Den Anfall selber finde ich weniger schlimm, eher vor dem was danach passiert. Wie lange er braucht um wieder zu sich zu kommen. Und da er mir am nächsten steht, ist die Person mit der ich am besten darüber reden kann, leider der Betroffene und somit für mich in der Zeit nicht da. Ich habe etwa ne Woche nun gebraucht um mich von den Schock zu erholen und bekomme jetzt nicht mehr bei jeder ungewöhnlichen Bewegung Herzrasen ;-) Aber dazu muss ich auch sagen, egal was mich derart gerade bedrückt, ich darf immer zu meinem Freund kommen und mit ihm darüber reden, da er da sehr offen ist und das hilft mir sehr.

Schwierig ist es nur noch, ihm nicht irgendwelche Vorschriften zu machen. Man macht sich ja nur Sorgen und möchte helfen. Sein Arzt sagt manchmal noch das er noch nicht richtig mitarbeitet, aber ich finde es ist schon sehr viel besser geworden und der Anfall war jetzt wohl nur eine Ausnahme (es war Kirmes). Wir sind seit knapp einem halben Jahr zusammen und seit dem lebt er auch viel besser damit, um es uns einfacher zu machen und ich glaube er hat es langsam akzeptiert auch wenn es immer noch Momente gibt, wo er traurig wirkt.

Ich finde es sehr schön wenn du so gute Freunde hast. Und ich finde es auch super von dir, dass du dich darum bemühst, die Sicht der Angehörigen und Freunde zu verstehen. :-)

[Schäfchen]

Hi,
ich bin jetzt 46 jahre jung und habe in meinem leben als epileptiker viele menschen, welche mich einfach so akzeptiert haben, wie ich bin...aber ich habe auch negative erfahrungen leider machen müssen.
Meine frau, mit welcher ich zusammen bin, nimmt mich einfach so wie ich bin....verlangt dies aber auch von mir...
Meine tochter ist nun 13 jahre und kommt mit meiner epi auch gut zurecht....dies war mit einigen menschen nicht so...aber davon habe ich mich nie abbringen lassen, mich auch so zu akzeptieren, wie ich bin...als epileptiker...wir haben sicher keine einfache krankheit...aber auch als epi kann man ein ganz normales und glückliches leben ausführen..

[clara80]

Hallöle!
Ich habe seid kurzem erst die Diagnose und somit wissen auch erst einige Freune von
meiner Erkrankung. Vorallem natürlich meine besten 
Sie sind und waren immer total verständnissvoll und ne absoluter Fels in der Brandung,
daher möchte ich sie jetzt auch verstehen sozusagen.

Wie fühlt man sich als freund? Wie steht es mit Ängsten und Sorgen
oder teilweise auch mal "zurechtweisungen" (lieb gemeinte).
Jetzt mal unabhängig ob anfallsfrei oder nicht.

Ich bin gespannt und vielen Dank schonmal für die Antworten!

In der Regel komme ich ganz gut damit zurecht und bin auch nicht übermässig nervös, es gibt aber Tage, da seh ich den Anfall schon irgendwie kommen und schlaf dann auch entsprechend schlecht und bin bei jeder ungewöhnlichen Bewegung von meinem Freund wach. Was mir schwer fällt, ist wenn er sich runter macht und sich auf seine Krankheit reduziert (a la "Du hast was besseres als mich Epileptiker verdient"), da kommt dann je nach meiner Grundstimmung Wut, Trauer oder Enttäuschung in mir hoch und wir schaffen's aus so einer Situation raus dann gerne mal zu streiten. 

Grundsätzlich seh ich meinen Freund aber als Person, die ich liebe und nicht als Epi mit dem ich zusammen bin.

[Tanja2001]

Hallo 

also mein Freund hat epilepsie und sicherlich ist es jedesmal wieder schlimm für mich wenn er einen Anfall hat zumal man halt leider nie weiss, wann der nächste kommt...
trotzdem; ich liebe ihn und das wäre absolut kein grund, ihn zu verlassen oder sonstige schlechte gedanken zu bekommen!

[Kate]

Hallo,

ich reihe mich dann auch mal ein 

Mein Mann hat vor zwei Jahren Epilepsie bekommen und meine Tochter vor drei Jahren, damals war sie drei.

Es ist nicht immer einfach, weil man als Angehöriger eben nur daneben stehen kann und nichts gross tun kann. Ich finde es immer wieder schlimm wenn ich die Anfälle sehe. Sie haben bei GM-Anfälle und gerade bei meinem Kind bricht es mir das Herz.

Ich denke ich gehe meiner Familie, besonders meinem Mann, manchmal auf die Nerven. Er darf nicht mal komisch gucken, dann frage ich gleich ob alles ok ist 

Ich glaube manchmal ist die Epi für das nächste Umfeld ein grösseres Thema, als für die Betroffenen selbst. (Möchte ich natürlich nicht verallgemeinern.)

Auch die Betroffenen sollten Umsichtig mit ihren Angehörigen, Partnern und Freunden sein ... wie machen uns doch nur Sorgen, auch wenn wir vielleicht manchmal übertreiben, aber man hat natürlich Angst um seine Liebsten!

Lieben Gruss

Kate

[Panettone]

Hallo

ich muss ja natürlich auch meinen Senf dazu geben.

Mein Mann hatte anfangs ständig Angst, ich (später auch unsere Tochter) könne mich verletzen. Erst als er in unserer Familie sah, wie natürlich man damit umgehen kann, beruhigte er sich etwas. Dann nahm ich ihn mal zu meinem Arzt mit. Im Lauf der Zeit hat er gelernt, dass er mich während, vor allem aber nach einem Anfall, völlig in Ruhe lassen muss, wenn er nicht will, dass ich aggressiv reagiere. Vor allem jedoch hat er kapiert, dass er sich keine Sorgen machen muss. Ich kenne meine Epi inzwischen gut genug, um bis zu vier Stunden voraus einen beginnenden Anfall zu spüren und etwas dagegen zu unternehmen, sei es medikamentös oder - wenn ich gerade zu Hause bin - einfach schlafen.

Meinen Arbeitskollegen habe ich immer und bereits am ersten Tag gesagt, dass ich Epileptikerin bin, wie ein Epi-Anfall verläuft und wie sie sich verhalten sollen - am besten einfach das Büro verlassen. Allerdings hatte ich nur einmal bei der Arbeit einen Anfall, und da war ich ohnehin allein im Büro; es war so um Mitternacht. Ich bin etwas workaholic 

Ich halte es für wichtig, kein Geheimnis aus der Epi zu machen. Ist schliesslich keine Schande! Cäsar war auch Epileptiker.

Liebe Grüsse

[VioxX]

Tagchen,

ich möchte Hier größtenteils Kate zustimmen und zitiere Sie daher mal ein wenig.

Es ist nicht immer einfach, weil man als Angehöriger eben nur daneben stehen kann und nichts gross tun kann. Ich finde es immer wieder schlimm wenn ich die Anfälle sehe. Sie haben bei GM-Anfälle und gerade bei meinem Kind bricht es mir das Herz.

Ich finde es genauso grausam zu sehen, wie mein Partner seine Anfälle bekommt. Durch die stürze hatte mein Partner bis jetzt immer recht schwere Verletzungen davon getragen. Ich reagiere dann erstmal komplett normal und versorge Ihn so lange bis der RTW oder der Notarzt erscheint. Wenn ich dann Abends Zuhause bin ist es wirklich heftig, da man dann alles realisiert.

Viel schlimmer finde ich aber die ganzen gaffenden Personen die um einen krampfenden menschen rumstehen und nicht helfen. Bei dem vorletzten Anfall meines Partners lag Er mit blutendem gesicht auf einem bahnsteig und eine Frau wollte mit Ihrem maximal 5 Jahre alten Kind über den Kopf steigen, da Sie es ja eilig hätte.  Meine Reaktion darauf war, dass ich Ihr fast eine geballert hätte.

Es klingt vielleicht komisch aber bei dem Anfall habe ich irgendwie nie eine große Angst gehabt, da ich Ihn dann kontrolliere wie lange der Anfall geht und erstmal schaue dass Er sich nicht verletzen kann.
Trotzdem geht einem jeder Anfall nahe.

Ich denke ich gehe meiner Familie, besonders meinem Mann, manchmal auf die Nerven. Er darf nicht mal komisch gucken, dann frage ich gleich ob alles ok ist 

Da stelle ich mich mal mit in die Reihe. Wenn Markus sich komisch verhält frage ich auch lieber ein mal mehr als ein mal zu wenig.

Ich glaube manchmal ist die Epi für das nächste Umfeld ein grösseres Thema, als für die Betroffenen selbst. (Möchte ich natürlich nicht verallgemeinern.)

Bei uns trifft das genau den Punkt. Es kommt mir vor, als ob Markus das überhaupt nicht interessiert. Er nimmt halt die Medis, fertig. oO

Auch die Betroffenen sollten Umsichtig mit ihren Angehörigen, Partnern und Freunden sein ... wie machen uns doch nur Sorgen, auch wenn wir vielleicht manchmal übertreiben, aber man hat natürlich Angst um seine Liebsten!

Man hätte es nicht besser schreiben können.

Grüßchen

Ingo

[Kamasutra]

Ich glaube manchmal ist die Epi für das nächste Umfeld ein grösseres Thema, als für die Betroffenen selbst. (Möchte ich natürlich nicht verallgemeinern.)

Bei uns trifft das genau den Punkt. Es kommt mir vor, als ob Markus das überhaupt nicht interessiert. Er nimmt halt die Medis, fertig. oO

*Lächel* Also, ich als Betroffene kann dazu nur sagen: Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. Mal platt ausgedrückt. Früher bekam ich die Anfälle mit -> warum also verrückt machen? Heute bekomme ich sie nicht mehr mit -> worüber also verrückt machen?

Ok, es sähe unter Umständen anders aus, wenn ich durch die Anfälle schon in gefährliche Situationen geraten wäre, dann hätte ich vielleicht grundlegend Angst davor. Aber so ist es halt einfach etwas, was ich halt habe.

[cindra]

Da kann ich dir nur recht geben Kamasutra. Die Epi gehört zu meinem Leben wohl oder übel einfach dazu, also versuche ich das beste daraus  zu machen.
Wird schon nix schlimmes dabei passieren! Bisher ist es immer mehr oder weniger glimpflich abgelaufen! Also was solls, das Leben ist dazu da um gelebt zu werden, so wie es eben ist!

[Schäfchen]

Hi Cindra,
dein letzter Satz drückt alles sehr gut  ;)aus.....
LG Schäfchen

[manu_w]

hallo!

habe in letzter zeit öfters mal menschen/ neue freunde geschockt, durch einen anfall, da ich in einer neuen schulischen ausbildung bin.
obwohl sie es wussten, waren sie doch sehr geschockt.
ich selbst habe ja durch diese "aura" auch nur ca. 3 sek. zeit, zu checken, dass das jetzt ein anfall ist.... also vorwarnen ist nich so wirklich drin...

ich selbst würde "gerne" mal einen anfall sehen, da ich keine ahnung habe, was die leute/ freunde um mich her da so abbekommen.... ich denke immer, dass das ein sehr absurder gedanke ist

.... aber wie soll ich mich in sie hineinversetzen??? ich bin dann doch erstmal weg, und dann erkenne ich zunächst nicht mal meinen besten freund wieder und frage ihn: "wer sind sie denn?"

obwohl gespräche sehr helfen, da ich ihnen immerhin sagen kann, was sie tun können, bzw. dass panik nicht von nöten ist.... ja, reden ist gold wert....

[Hermann]

Hallo Manuela,

ich grüße dich herzlich hier im Forum. Kann Deine Sorge gut verstehen, weil Du nicht weißt, was während eines Anfalls passiert. Wie er abläuft, ob Du etwas sagst, welche Bewegungen Du machst und ob Du sonst Geräusche abgibst. Ich kann mir gut verstellen, dass es belastend ist, nicht darüber Bescheid zu wissen, was man selbst gemacht hat.

Hier im Forum haben einige Mitglieder Links, die zu gefilmten Anfällen führen, eingestellt. Sie sagen nicht viel aus, weil jeder Anfall anders ist. Es hängt auch von der Anfallsart ab. Ob Du hinfällst und krampfst oder ob Du nur sinnlose Geräusche und Bewegungen abgibst. Auf jeden Fall sieht es für einen Dritten, der mit Epilepsie noch nie konfrontiert worden ist, erschreckend aus.

Ich habe es sehr lange nicht gewusst, was ich mache, wie ich mich verhalte und welche Geräusche und Sprechblasen ich abgebe. Erst als mich ein Neurologe gebeten hat, die Anfälle von anderen aufschreiben zu lassen, weil er die Handlungsabläufe für die Therapie benötigte, habe ich das erste Mal gelesen, wie meine Anfälle aussehen.

Späterhin sind mir nach einem Langzeit-Monitoring in einem Epilepsie-Zentrum Filme mit Anfällen von mir angeboten worden. Auf die Frage der Ärzte, ob ich sie sehen möchte, habe ich ablehnend reagiert. Tut mir bis heute nicht leid, will es auch gar nicht wissen. Ich wünsche dir gute Besserung und hoffe, dass Du Klarheit darüber bekommst und sich Deine Fragen somit beantworten. Hier gibt es sicher jede Menge Mitglieder, die genaue Beschreibungen abgeben können.

Liebe Grüße
Hermann

[MeisterChaos]

also ich bin eigentlich froh drüber das ich von meinen GMs bisher nix mitgekriegt habe.
Lt. Kollegen / angehörige soll das ganze ja fürchterlich aussehen aber so kann ich dazu wenigstens noch "locker" zu stehen. Ihc wüsste nicht wie ich reagieren würde wenn ich die Anfälle bewusst mitkriege und nix dagegen unternehmen kann, das stell ich mir viel schlimmer vor!
So kann ich wenigstens noch offen darüber reden udn stell mir dann immer vor das dann "der Typ mit den Anfällen" praktisch eine andere Person ist.

[Kleines2303]

Erstmal ganz lieben dank an die Antworten und
sie daraus enstandene angeregte diskussion.

@Meister Chaos

so kannman die sache natüelich sehen,
ich wollte es auch nicht bewußt mitbekommen,
aber man sollte es schon annehmen als etwas das eben zu einem
gehört oder?
Ich meine es zu"verdrängen" hilft nicht wirklich weiter oder?!

Ganz lg