Autor Thema: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen  (Gelesen 13479 mal)

almifosa

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Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« am: 25. Juni 2010, 10:11:12 »
Hallo, ich kenne jemanden der Epilepsie hat und laut Untersuchungen geben sie eine 46%ige warscheinlichkeit auf Anfallsfreihheit. Ich persönlich finde das sehr wenig da aber auch von Medikamentenresistenz gesprochen wird (man sagte dort liegt die prozentuale Anfallsfreiheit bei ca 33%)  ist es nun so eine Entscheidungsfrage. Mich würde vor allem die Leute interessieren die eine OP gemacht haben oder sich dagegen entschieden haben mit welcher Prozentzahl sie so konfrontiert waren ? Und wie es ausgegangen ist ? Und wie Ihr euch gefühlt habt in der Zeit des Genesungsprozesses  bis Ihr wieder auf den Beinen ward. Freue mich auf Antworten ... Danke

Hermann

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #1 am: 25. Juni 2010, 11:43:04 »

Hallo,

der Epilepsie-Chirurgie geht voraus das EEG-Video-Intensiv-Monitoring. Man könnte es die große Untersuchung nennen, die darüber entscheidet, ob eine Operation sinnvoll ist oder nicht. Die Entscheidung darüber, ob operiert wird oder nicht,  trifft ein Team aus Neurochirurgen, Neurologen, Psychologen und Neuropsychologen, die sogenannte Fallkonferenz.

Mit einem chirurgischen Eingriff soll die Situation des Anfallskranken verbessert werden. Oberziel ist die Anfallsfreiheit. Wenn alle Risiken abgeklärt sind und die Fallkonferenz den Eingriff für sinnvoll hält, wird dem Patienten der Vorschlag unterbreitet, dem er dann zustimmen kann oder nicht.

Nicht die Operation selbst, sondern die Zeit nach dem Eingriff, ist nicht leicht. Um wieder voll arbeiten zu können, dauert es mindestens ein halbes Jahr. Aus Erfahrung weiß ich, dass man nach gut 1 ½ Jahren wieder voll belastungsfähig ist.

Nach der OP müssen die vielen Nachuntersuchungen zeitlich einkakuliert werden. Außerdem bekommen einige Patienten psychische Probleme, sie müssen sich erst an ein Leben ohne Anfälle gewöhnen. Der unten angezeigte Link führt dich zu weiteren Informationen.

Liebe Grüße
Hermann

http://www.diskussionszentrum.com/downloads/moeglichkeiten-der-epilepsie-chirurgie.pdf

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #2 am: 25. Juni 2010, 14:17:33 »
Hallo Almifosa,

Zitat
ich kenne jemanden der Epilepsie hat und laut Untersuchungen geben sie eine 46%ige warscheinlichkeit auf Anfallsfreihheit. Ich persönlich finde das sehr wenig da aber auch von Medikamentenresistenz gesprochen wird (man sagte dort liegt die prozentuale Anfallsfreiheit bei ca 33%)  ist es nun so eine Entscheidungsfrage.

Grob gesagt gilt überall das 1/3-Prinzip: es hilft, es hilft teilweise, es wirkt überhaupt nicht. Sei es bei OP oder bei den Medikamenten. Deswg. die scheinbar niedrige Wahrscheinlichkeit. Lass Dich dadurch nicht entmutigen. :)

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

almifosa

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #3 am: 25. Juni 2010, 15:20:08 »
vielen Dank für die ersten Antworten :

Es wurde bereits schon untersucht und die Diagnostik lautet : Pharmakoresistente im MRT nicht läsionelle Epilepsie

Vorgeschlagene Massnahme : Invasive prächirurgische Diagnostik

Was wohl heissen soll das ein Grid auf die Oberfläche im Gehirn gelegt wird und 3 Tiefenelektroden. Dann bei weiteren Tests würde eben entschieden werden ob es zu überlappung des Gehirns kommt (also Epilepsieherd und eventuell ein genutzter Teil des Gehirns z.b. Motorik Sprache etc.)

Dennoch liegt eben die Prozentuale Warscheinlichkeit bei 46% und man fragt sich ob es Sinn macht diese weitere Untersuchung in Angriff zu nehmen denn auch wenn nicht am Gehirn selber geschnitten werden würde ist es ja schon ansich ein ganz massiver Eingriff der so oder so eben auch eine Genesung erfordert. Die Frage ist halt irgendwie auch ob sowas tatsächlich Sinn macht wenn eben die Chancen auf Anfallsfreiheit bei 46% liegen. Sicherlich gibt es immer eine Chance. Es bleibt halt eben die Frage des nutzen und Risiko´s. Also der Strapazen die man da auf sich nehmen würde mit der Angst das es dann nicht den gewünschten Erfolg bringen würde (selbst eine Minimierung der Anfälle wäre ja aus meiner Sicht schon ein Erfolg). Es ist eben was anderes als wenn man 60, 70 oder sogar 80 % Warscheinlichkeit genannt bekommt. 46 % klingt wie ....... sorry für den Ausdruck - wie "Lotto spielen", wobei mir natürlich klar ist das man im Lotto noch schlechtere Chancen hätte wenn man natürlich vom Jackpot ausgehen würde. Es muss aber nicht der Jackpot sein  ::)

mami

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #4 am: 25. Juni 2010, 17:00:21 »
Hallo Almifosa,

die Entscheidung, ob man eine OP machen läßt oder nicht, ist nie einfach.

Meiner Meinung nach kommt es auf den Leidensdruck der einzelnen Person an. Natürlich ist es Verlockender und die Entscheidung fällt vielleicht etwas leichter, wenn man eine hohe Prozentzahl genannt bekommt. Doch der Weg ist immer der Gleiche und auch bei 80% bleibt ein Restrisiko von 20%.

Zu allererst sollte man sich darüber im Klaren sein, ob man das Risiko eingehen möchte oder nicht. Was wäre wenn man diesen Schritt nicht wagt - wie sind die Prognosen für das weitere Leben. Kann man mit der Epi zurecht kommen und sein Leben gut meistern?

Wir haben den Schritt, bei meinem Sohn, gewagt und nur gewonnen. Doch diese Entscheidung kann einem keiner abnehmen und muß jeder für sich ganz alleine treffen.

Auch bei der Genesung nach der OP gibt es große Unterschiede. Mein Sohn konnte bereits nach 6 Wochen wieder in die Schule gehen. Richtig fit war er so nach einem 1/2 Jahr wieder.

LG mami
« Letzte Änderung: 25. Juni 2010, 17:04:06 von mami »

almifosa

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #5 am: 27. Juni 2010, 18:49:44 »
Mir ist schon Klar das man eine Entscheidung nur selber fällen kann. Jedoch würde ich gerne von den Operierten wissen, wie hoch war die angegebene Wahrscheinlichkeit auf Anfallsfreiheit. Wie sah es mit der Genesung aus? Sprich, wie lange hat es gedauert, bis ihr wieder arbeiten konntet. Wenn es nicht zu persönlich ist, wäre das Alter und wie lange habt/hattet ihr die Epi schon? Und von den Nichtoperierten würde mich interessieren, warum sie sich dagegen entschieden (zu niedrige Wahrscheinlichkeit auf Anfallsfreiheit? oder andere Gründe) haben? Ich versuche mir nur ein Bild  von dem ganzen zu machen.  Ich finde so eine OP am Gehirn (falls es tatsächlich gehen sollte nach der grossen Untersuchung),  ist eben nicht mal eben mit einer beispielsweise Knie-OP zu vergleichen. Ich versuche mir eben, wie ich schon schrieb, ein Bild zu machen, da ich 46% als sehr niedrige Wahrscheinlichkeit ansehe. Aber genau deswegen dachte ich eben, dass es Leute gibt, bei denen die Chancen vielleicht genauso oder anders standen und es eben trotzdem funktioniert hat ... und sei es eben nur eine Verbesserung. Es muss ja nicht der Jackpot sein, wie ich auch schon geschrieben hatte.

Gepard

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #6 am: 27. Juni 2010, 23:56:52 »
Guten Abend

Ich wurde dieses Jahr im Januar operiert und bin seither Anfallsfrei.  :dance:

Mir wurde vor der Operation gesagt, dass die Chance einer kompletten Anfallsfreiheit bei 75% liegt, bei weiteren 15% eine deutliche Besserung und bei den restlichen 10% hats keine Besserung mit sich gebracht.

grüsse
gepard
Epilepsie Chirurgischer Eingriff am 7. Januar 2010

mami

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #7 am: 29. Juni 2010, 08:04:56 »
Hallo almifosa,

mein Sohn war bei der OP 11 Jahre alt und seine Chancen standen bei 75-80%. Bei ihm wurde Narbengewebe entfernt, das die Anfälle ausgelöst hat.

Wie schon gesagt war er nach 6 Wochen wieder in der Schule. Wir hatte eine harte Zeit im Krankenhaus nach der OP - aber danach hat er sich erstaunlich schnell erholt.

Wir hatten Glück und die OP (vor 2 1/2 Jahren) hat geklappt und er ist anfallsfrei, sowie seit 3 Monaten ohne Medikamente. Unser Leben hat sich grundlegend zum positiven verändert. Wir hatten Glück!

Lg mami

ladybug

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #8 am: 29. Juni 2010, 20:10:45 »
 hallo almifosa
ich bin mit 11 operiert worden
war dann noch 2 wochen im Krankenhaus
und anschließend war ich auf reha da gings dann schlecht
die dauerte ca. 4 wochen

Jetzt mit 22 versuch ich gerade ob eine zweite OP geht da ich nicht anfallsfrei geworden bin das Gespräch mit dem Prof hat sich schon mal grausam angehört
er meint aus den Unterlagen heraus eine OP würde gehen aber risiko li.arm lämung  und bräucht vorher unbedingt Tiefenhiernelektroden von den hab ich am meisten angst da man vorher dann schon entscheidet was hinterher dann gemacht wird
jetzt pack ich am WE meinen koffer und dann kann ich eucj wieder berichten
** wir Menschen sind alle Sterne ,*
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Hermann

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #9 am: 29. Juni 2010, 22:08:23 »
Hallo Ladybog,

das freut mich aber, dass Du dich mal wieder meldest. Gehst Du am Montag in die Klinik?

Übrigens, mit den Tiefenhirnelektroden wird gemacht, wenn sich die Ärzte nicht ganz sicher sind, was genau operiert werden muss. Es ist nur zu Deiner Sicherheit.

Ich wünsche, dass nur alles halb so schlimm wird wie befürchtet. Dafür gibt es einen schönen Spruch: „Mut steht am Anfang – Glück am Ende“. Ich drücke dir alle Daumen. Wenn Du Lust hast, melde dich doch einfach noch mal, bevor Du abreist. 

Liebe Grüße
Hermann

sanny

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #10 am: 04. Juli 2010, 18:34:36 »
Hi almifosa!

Meine Wahrscheinlichkeit betrug 60% Chance auf Anfallsfreiheit - ich habe die OP machen lassen - bin nach sechs Wochen nach dem Eingriff wieder arbeiten gegangen. Das war - gelinde gesagt - ziemlich bescheuert.  :)

Ich habe vier Monate durchgehalten bei der Arbeit, dann bin ich richtiggehend zusammengebrochen und beinahe ein Jahr krank mit Reha und allem Drum und Dran.

Das fiese bei der OP - zumindest bei mir war das so - ist, dass du keinen Schmerz spürst. Das Gehirn verfügt nicht über Schmerzrezeptoren und dementsprechend war alles, was bei mir nach der OP übrigblieb ein vager Kopfschmerz, der zwar ständig da aber erträglich war.

Tja, aber das Gehirn hat doch ganz schön was vor, wenn so eine OP verarbeitet werden muss und sich in dieser Zeit zu sehr zu belasten ist nicht gut. Ich hab es übertrieben, weiterhin Anfälle gehabt und wurde erst gestoppt, nachdem mein Körper dann endgültig den Laden dicht gemacht hat. Dann ging erstmal gar nichts mehr.

Ich arbeite jetzt seit kurzem wieder normal, aber es hat jetzt insgesamt 1,5 Jahre gedauert, bis ich das verwunden habe. Lass dich dadurch bitte nicht abschrecken. Es wäre sicherlich schneller gegangen, wenn ich etwas langsamer getan hätte....  ;) ... aber wenn du dich für diesen Schritt entscheiden solltest, dann musst du ja nicht zwangsläufig denselben blöden Fehler machen, wie ich.  :laugh:

Mittlerweile bin ich anfallsfrei.

LG

Sanny
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Hermann

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #11 am: 04. Juli 2010, 19:31:53 »
Hallo Sanny,

gut, dass Du die wirklich erforderliche die Zeit, die nach einer „großen Kopfoperation“, so nennt sich ein epilepsiechirurgischer Eingriff, mit mahnendem Beispiel in den Vordergrund stellst.

Ich bin nach der Operation noch gut zwei Wochen in der Epilepsie-Klinik gewesen. Und habe mich gleich im Anschluss für über 4 Wochen in der benachbarten Reha-Klinik aufgehalten. Als ich dort entlassen wurde, ist mir auferlegt worden ein Verbot des Inhalts, nicht über 4 kg zu tragen. Ich fühlte mich trotz des großen Erfolgs noch sehr geschwächt und bin noch zweimal krankgeschrieben worden, bis gut 4 Monate nach der OP.

Bei der ersten stationären Untersuchung, 6 Monate postoperativ, konnte ich auf die Frage, wie ich mich denn fühle, Folgendes antworten: „Bisher auren-  und anfallsfrei, immer noch sehr geschwächt, aber es ist eine stufenlose, kontinuierliche Aufwärtsentwickung zu spüren.“  Bei der nächsten stationären Untersuchung, zwei Jahre postoperativ,  konnte ich das Gleiche wiederholen. Der untersuchende Arzt hatte mir die Teilreduzierung der Medikamente vorgeschlagen, was ich aber abgelehnte. Er hatte es gut gemeint, weil ich über Schlafstörungen durch Keppra gesprochen hatte.

Obwohl ich auf Erwerbsarbeit nicht angewiesen bin, hatte ich mich zwei Jahre nach der OP das erste Mal um eine Teilzeitstelle beworben, weil ich mich gesundheitlich gut fühlte. Ein schwerer, nicht verschuldeter Verkehrsunfall mit erheblichen Kopf- und Wirbelsäulenverletzungen kurze Zeit später hat leider all’ meine Pläne zunichte gemacht.

Ich bin der Meinung, das Warten, das sich die Zeit nehmen, und nicht das in einem halben Jahr nachholen wollen, was in den letzten fünf Jahren nicht möglich war, zahlt sich aus.

Liebe Grüße
Hermann
« Letzte Änderung: 04. Juli 2010, 19:34:51 von Hermann »

sanny

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #12 am: 05. Juli 2010, 09:09:32 »
Hallo Hermann!

Wir hatten es, glaube ich, schon mal davon, wie schwierig es ist, sich selbst richtig einzuschätzen.

Manche Menschen haben diesen vorsichtigen Instinkt und wissen, wie weit sie gehen können, ohne sich zu überlasten.

Gerade bei Menschen mit Epilepsie ist das nicht so einfach.

Man wird ja durch viele Ge- und Verbote im Alltag so "gegängelt", dass man selbst völlig - so ging es mir zumindest - ein Gefühl dafür verliert, wozu man tatsächlich fähig ist und was eben nicht mehr geht.

Bei mir war der Effekt: Ich habe zwar Epilepsie, kann aber alles genau so machen, wie alle anderen auch - und zwar noch besser und schneller!  ;) Ich weiß nicht, ist vermutlich so eine Art Überkompensation, oder "Nicht-Wahrhaben-Wollen". Bin ja auch ordentlich auf die Nase gefallen.

Du hast es da deutlich besser gemacht.  :D

LG

Sanny
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Matsche

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Re: Epilepsie, Operation und Ihre Prozentuale Chancen
« Antwort #13 am: 05. Juli 2010, 11:49:34 »
Hallo almifosa!
Ich habe mich gegen eine OP entschieden.
Erst haben sie mir gesagt nach den Untersuchungen, ich hätte eine 80 %ige Erfolgschance. Das hätte ich wohl in kauf genommen.
Dann hatte ich wider Erwarten doch noch Funktion in meinem Narbengewebe. Also hatte man mir eine Abschälung des Gewebes vorgeschlagen mit weniger Erfolgschancen, da das eine schwierigere OP wäre. Und es könnte nach der OP evtl Sprachstörungen und im Kurzzeitgedächnis Störungen auftreten.
Da ich aber sowieso schon Wortfindungsstörungen habe und auch öfter mal was vergesse, war mir das Risiko zu hoch.
Irgendwie bin ich traurig, keine OP machen zu lassen (also Epi in kauf zu nehmen), aber meine Entscheidung für mich ist richtig.
Ich habe auch nicht so viele Anfälle (ca einmal im Monat zzgl Auren) und kann damit ganz gut leben.
Es ist toll, wenn ich hier immer wieder lese, die OP ist gut gegangen.
LG