besorgte und hilfesuchende Mutter

[Mutter-Ute]

Hallo Zusammen,
ich bin Mutter eines 17 jährigen Sohnes. Mit 5 Jahren wurde bei ihm eine Frontallappen Epi festgestellt. Wir hatten das Glück, dass die Anfälle sehr rasch
ohne Medikamente wieder verschwanden. Seit einiger Zeit sind sie aber wieder da. Ein Krankenhausaufenthalt mit Stress- und Langzeit-EEG blieb allerdings ohne Befund. Also neuer Termin Ende August in einem anderen Krankenhaus. Die Anfälle häufen sich. Sowohl tagsüber kurze Absencen (ca. 4 mal) als auch
größere mit Zittern Verkrampfen etc.( ca. 1 x in der Woche) Der Neurologe meint wir müssten erst die Ergebnisse der Untersuchung abwarten, bevor Medikamete gegeben werden könnten. Das heißt ich hab die volle Verantwortung. Irgendwie fühle ich mich total allein gelassen. Wenn ich mit Freunden drüber rede, erzählen einige was sie alles in dieser Situation tun würden und wie sie dem arzt beine machen würden. Einen schnelleren Krankenhaustermin gibt es aber nicht und der Neurologe ist ziemlich gelassen. So schwanke ich zwischen Vorwürfen einerseits und ruhig bleiben andererseits. Es ist schon schlimm genug, dass ich Anfälle miterlebe die Befunde aber alle nichts ergeben haben. Wie das geht weiß ich auch nicht. Gibt es ähnliche Fälle? Hat jemand einen Rat für mich? Auf jeden Fall danke für's zuhören.

[ragazzi]

Hallo Mutter-Ute,

erstmal ein liebes Willkommen hier im Forum.

Diese Medikamente können gerade wenn sie eindosiert werden unter Umständen auch eine zusätzliche Belastung sein, sowie das Gesamtbild weiterer Untersuchungen unter Umständen verzerren und ich denke, man sollte nicht gleich davon ausgehen das die Ärzte deinen Sohn im Regen stehen lassen möchten, hmm? Alles zu seiner Zeit. 

Der Neurologe meint wir müssten erst die Ergebnisse der Untersuchung abwarten, bevor Medikamete gegeben werden könnten.
Das heißt ich hab die volle Verantwortung.

Das ist vermutlich nicht einfach für dich, aber die Grundidee einer vorherigen "genauen" Abklärung finde ich als Selbstbetroffene gar nicht schlecht.
Eben auch aus oben genannten Gründen. Und die volle Verantwortung trägt dahingehend sein Neurologe und nicht du.   

Wenn ich mit Freunden drüber rede, erzählen einige was sie alles in dieser Situation tun würden und wie sie dem arzt beine machen würden

Das fördert in einem solchen Fall meiner Meinung nach doch alles nur unnötigen Stress, den ihr momentan nicht brauchen könnt. Wenn du und dein Sohn eurem Neurologen vertraut, dann würde ich mit IHM zusammenarbeiten, was auch beinhaltet, erstmal die Untersuchungsergebnisse abzuwarten, um dann in Ruhe, zusammen, eine verantwortungsvolle Entscheidung treffen zu können welche Therapie man wählt.

Wünsche euch alles Gute und das bald eine Lösung und Abhilfe folgen. 

LG ragazzi

[Hermann]

Hallo Ute,

sei herzlich gegrüßt bei unserem Forum. Kann mir schon vorstellen, dass es ziemlich schwer ist, einem kranken Kind zu helfen. Zu den Anfällen hat mir letztens ein Facharzt für Epilepsie Folgendes gesagt: „Solange Sie den Anblick aushalten können, rufen sie bitte keinen Arzt.  Es wird Ihnen zwar schwer fallen, aber machen können doch nichts. Erst wenn sich Anfälle häufen, rufen Sie den Arzt.“ Er hat damit gemeint, wenn aus dem gewöhnlichen Anfall eine Serie wird, man nennt sie auch Status Epilepticus, sollte ich den Notarzt rufen. Und er hat mich beruhigt, weil der Patient nicht leidet, weil er während des Anfalls nichts mitbekommt.

Ich finde, man kann sich immer erst eine Meinung bilden, wenn man mit einer Sache konfrontiert ist oder indirekt damit zu tun hat. Fremde, Dritte, haben gut reden. Aber verstehen können sie Deine Situation nur schwer. Das ist der Grund, dass dir manch’ Meinung dazu befremdlich vorkommt. Du erhältst von mir eine Private Nachricht (PN). Dazu hast Du bestimmt noch Fragen. Wir sind für dich da, löchere uns nur.

Viele Grüße
Hermann